Hallo Elena,
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bist du nur bei einem Onkologen oder auch bei einer Klinik, die auf das Myelom spezialisiert ist?

Finde es mutig einmal im Jahr zur Kontrolle zu gehen, wenn du einen ausgeprägten M-Gradient hast.

Ich persönlich finde es wichtig nicht nur einen Hämatologen zu haben sondern auch einen Myelomspezialisten, der mit deinem Hämatologen zusammen arbeitet. Beim MM ist die medizinische Entwicklung so rasant, dass selbst die Spezialisten Schwierigkeiten haben ständig auf dem Laufenden zu sein.

Wir hatten letzte Woche in der Selbsthilfegruppe einen Prof. der bei der Frage, ab wann ist es ein Rezidiv (trifft ja auf deine Situation nicht zu, aber da musste ich sofort dran denken) u.a. auf den M Gradienten verwies, wenn der kontinuierlich erhöht ist.

Ich würde mir wen suchen mit dem/der die Chemie stimmt. Drücke dir die Daumen!

Mein Arzt guckt immer auf den Gesamtwert des monoklonalen Werts,und der ist zur Zeit 3-4 Fach über dem Normwert. Aber es werden ja noch andere Blutwerte betrachtet und solange die nicht groß abweichen ist watch and wait angesagt.
LG

Liebe Elena,

Vielen Dank für deine Antwort.

Darf ich fragen, wie hoch dein Gradient ist? Ich habe noch keine Ahnung davon, was in diesem Kontext hoch und niedrig ist.

Ja, an psychologischer Hilfe komme ich nicht vorbei- ich bin im Hamsterrad und so lange die Erkrankung noch nicht ausgebrochen ist, wäre es absurd, seine Zeit damit zu verschwenden.
Ich wohne leider in einer sehr kleinen Stadt- ist jeder Psychologe für so etwas geeignet? Es ist ja eigentlich ein recht "einfacher " Mechanismus, seinen Fokus zu verschieben, aber alleine kriege ich das nicht hin.

Viele Grüße

JaMaNi

Meine Empfehlung wäre, am besten psychologische Hilfe suchen,wie du weg vom Krankheitsfokus dein Leben genießen kannst.

Ich habe "ausgeprägte" MGUS,rel.hohen Gradient, aber habe mich mit meinem Hämatologen auf Kontrolle 1x jährlich verständigt,dann beschäftigt man sich da nicht so mit. Nur am Anfang wurde ich 1x 3-monatlich und 1x 6 monatlich kontrolliert.

Deine Beschwerden können soviele Ursachen haben,das kriegt man eh nicht raus,ob es am Rheuma, Hormonen,oder was auch immer liegt oder stressbedingt ist (das ist meine persönliche Erfahrung). Abklären lassen ist sicher nicht verkehrt, aber ich würde mich nicht verrückt machen lassen...Alles Gute!

Guten Abend zusammen!

Ich entschuldige mich ganz herzlich für die späte Antwort, aber die letzte Woche war sehr turbulent.

Der Termin beim Hämatologen hat MGUS ergeben- Gott sei Dank! Der Gradient sei auch so klein, dass er zum jetzigen Zeitpunkt weder eine Punktion noch ein CT als notwendig ansieht. Er hat allerdings noch einmal Blut abgenommen und Urin. Als ich ihn fragte, ob die Ergebnisse ihm Anlass geben, weiter zu schauen, verneinte er dies und sagte, das sei eine Vorsichtsmaßnahme - manche Dinge würden sich ganz gut verstecken und da wollte er sicher gehen. Ich habe absichtlich nicht mehr weiter nachgefragt, was genau er testet, sonst hätte ich wieder keine ruhige Minute gehabt.

Leider war das auch so nicht der Fall. Ich habe ja einen Knubbel am Fuß; nicht beweglich und tut auch nur bei Druck weh, aber deshalb mache ich mich natürlich in dem ganzen Kontext auch wieder verrückt. Am Mittwoch schaut ein Chirurg drauf.

Der Hämatologe untersuchte mich dann noch körperlich (Lymphknoten am Hals, in den Achselhöhlen und an den Leisten) und tastete den Bauchraum ab. Ein Ultraschall machte er nicht, da das der überweisende Hausarzt erst Anfang Mai gemacht hatte.

Der Plan ist nun, dass ich alle drei Monate zur Kontrolle gehe. Mein Termin ist nun für Ende September; vorausgesetzt, die anderen Untersuchungen ergeben nicht noch etwas Anderes die Auswertungen dauern mitunter zwei Wochen, also da habe ich bisher nichts gehört.

Er riet mir außerdem, zu einem Rheumatologen zu gehen, um die vermutete fibromyalgie bestätigen oder widerlegen zu lassen.

Ich glaube, ich muss mir psychologische Hilfe holen bei dieser ganzen Sache. Ich werte jede körperlich Kleinigkeit als Symptome von etwas Schlimmerem. Das Problem ist, dass man mit einer fibromyalgie eigentlich immer irgendwo Schmerzen, kribbeln oder Taubheit hat. Ich komme aus meinem Gedankenkarussel garnicht mehr hinaus, was dem Ganzen leider garnicht zuträglich ist. Gibt es vielleicht so etwas wie eine online-Selbsthilfegruppe? Ich weiß, dass es hier diese Treffen gibt, aber die sind ja eher selten.

Ich danke euch allen nochmal für eure Antworten und freue mich über und auf weiteren Austausch:)

Hallo JaMaNi,
Ich verfolge die ganze Zeit schon deinem Beitrag und bin sehr gespannt darauf wie Dein Termin heute war.

Ich selbst hab einen MGUS und hab mich auch ziemlich verrückt gemacht vorher.
Und das lag eben auch an Ärzten, die einfach mal das Wort "Myelom" rausgehauen haben ohne großes Erklären.
Ich war stationär in der Uniklinik Würzburg (ganz andrer Fachbereich) und bekam gesagt "Sie müssen in die Myelomsprechstunde. Ihr Blut Ist nicht in Ordnung". Das war freitags und ich war mit dieser Aussage dann allein.
Die "Myelomsprechstunde gibt es nicht. Das wusste ich nicht und hab mich völlig verrückt gemacht. Schlussendlich war es einfach die Hämatologie und das Ergebnis war - Gott sei Dank - "nur" MGUS!
Ich habe manchmal den Eindruck, dass nicht alle Ärzte überlegen, was sie ihren Patienten mitteilen und was es auslösen kann.
Ich hoffe sehr, dass sich das Plasmazytom nicht bestätigt.

Sei herzlich gegrüßt
Tanne