Guten Morgen Fussel, die Polyneuropathie mit ganz bestimmten feststehenden Symptomen, die gibt es nicht. Die PNP ist so vielschichtig, dass sie auch oft das Gesicht einer rheumatischen Erkrankung oder einer Fibromyalgie hat. Die PNP an sich kann alle Nerven betreffen, allerdings nicht die im Gehirn und die im Rückenmark selbst. Aber selbst ohne diese beiden "Zentralen" sind noch genug Nerven da, die Probleme machen können. Die Spannbreite geht von "Kribbeln in den Füßen" bis zu "Ausfall wichtiger Organe" begleitet von heftigsten Schmerzen. Da eine PNP nur gelindert werden kann, wenn die Ursache bekannt und beseitigt wurde, zum Beispiel Vitaminmangel im B Komplex oder schlecht eingestellte Diabetes oder Chemotherapie ohne Kühlhandschuhe und Kühlsocken oder exzessiver Alkoholmissbrauch oder eben, wie in unserem Fall, die Plaquebildung an den axonalen Nervenenden, steht die Beseitigung bzw. eher Linderung der Schmerzen an erster Stelle.
Das, was Du da schilderst, könnte auch Fibromyalgie sein. Da müsstest Du Dich selber einmal an geeigneter Stelle einlesen. Ich kann jedem hier, der durch Chemo oder MGUS oder SM Nervenschmerzen hat, die FB Gruppe von Bernd Ihlefeld ans Herz legen. So detaillierte und sachliche Informationen zur PNP habe ich anderswo noch nicht entdeckt.
Ich finde es so schade und ehrlich gesagt auch unverständlich, dass die MGUS hier in der Bundesrepublik so als "Blutwert" abgetan wird. Die MGUS hat so viele Gesichter und man möchte doch verstehen, wie diese Krankheit sich entwickelt und ob man nicht doch etwas tun kann, um die Progression aufzuhalten. Mir geht es auf jeden Fall so. Ganz liebe Donnerstagsgrüße aus dem verregneten Ostwestfalen.....

Hallo zusammen,
ich habe an euch eine Frage betreff Polyneuropathie.
Ich kenne zwar Nervenschmerzen und Sensibelitätsstörungen zu genüge,allerdings durch eine Bandscheibenop L4/5 ,mißglückter Reha und bis heute Probleme damit.
Allerdings hat sich seit Wochen bei mir etwas verändert und ich weiß nicht,wie ich das einordnen soll,auch ob es Richtung Polyneuropathie gehen kann.
Ich kann es nur wie folgt beschreiben :
Fließender ,scharfer oft schneidender Schmerz durch alle Körperbereiche. Auch manchmal stechend einschießen.
Dazu noch ein permanentes frösteln ,was ich gar nicht kenne. Hatte nach Ibuprofen Linderung,kann ich aber nicht dauerhaft nehmen durch Magen /Darmprobleme.
Mich nervt das alles sehr .
Ich würde gerne wissen,ob ihr auch diese Erfahrung der Beschwerden bei Polyneuropathie gemacht habt.

L G Fussel

Hallo Andrea, ich hab das so verstanden, dass das sowas ist wie eine Dialyse. DAs Blut wird außerhalb des Körpers in einer Maschine in seine Einzelteile zerlegt. Die kaputten Paraproteine werden aussortiert, frag mich nicht nach Details und das gereinigte Blut wird dem Körper wieder zugeführt. Es wird schon so sein, dass das mit einmal nicht erledigt ist, denn das Knochenmark produziert ja weiter die monoklonalen Zellen. Man müsste jemanden haben, den man mal danach fragen kann. Ich finde die Seite nämlich nicht wieder !!! Man sollte sich sowas gleich unter Lesezeichen setzen. Liebe Grüße

PS: Eine mechanische Reinigung - falls so etwas möglich ist - müsste ja regelmässig gemacht werden, ansonsten hat man ja einer gewissen Zeit wieder dieselben Ablagerungen...

Hallo Moni,

ich habe da auch schon ein wenig gelesen, allerdings wenig, mir ist aufgefallen, wie freundlich und hilfsbereit die Leute dort sind. Allerdings bin ich so weit wie Du nicht gekommen, das klingt aber interessant. Ich denke auch, dass das "Zuviel an krankhaftem Protein" etwas im Körper oder den einzelnen Organen macht. Obwohl ja mein Onkologe oder auch hier gesagt worden ist, dass in meinem Fall eine geringfügige Erhöhung der Kappa-LK nicht zu Störungen an den Nerven führen könnten, bin ich davon noch immer überzeugt. Und man weiss bei einer Erstdiagnose ja auch nicht, ob die Entwicklung plötzlich oder langsam kam. Schließlich ist es z.B. bei der Amyloidose auch so, dass sich diese Proteine in Organen ablagern - was ist da eigentlich der Unterschied zu MGUS - nur die Menge des Proteins? Ich habe auf AL-Seiten gelesen, dass es auch Medikamente gibt, die die Bildung des Proteins hemmen oder das anheften.

Danke für die Infos, ich schaue dort auch mal wieder rein.

Liebe Grüsse, Andrea

Ja, das stimmt. Das ist ein internationales Forum, hauptsächlich USA, und die sind da sehr engagiert, posten auch schonmal neue wissenschaftliche Beiträge zu diesem Thema etc. Es gibt auch eine separate Plattform wo man sich anmelden kann, wo man Fragen posten kann, und anhand der Antworten ein bisschen herausfiltern zu kann, was man gemeinsam hat, was auffällig sein könnte. Finde ich auch total spannend, manches fällt sofort ins Auge, z.B. viele MGUS Patienten sind eher unruhig und gestresst . Das gibt es für diverse Krankheiten, nicht nur MGUS.
StuffThatWorks
Vielleicht mag der eine oder andere da mal hineinschnuppern :0)
GlG mope