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Rosin.79 antwortete auf Monoklonale Gammopathie?
04 Juni 2019 18:18
  • Rosin.79
  • Autor
  • 31 Beiträge seit
    20 März 2019
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Danke für deine Antwort Moni.Ja der Schreck ist da und gleichzeitig aber auch Gewissheit das ich mir nichts eingebildet habe.Bin mittlerweile deswegen schon in teilstationärer psychologischer Behandlung.Seit fast 3 Monaten.Bin froh das ich von meinem Hämatologen endlich ernst genommen werde.Hast du denn auch Symptome wie Knochenschmerzen und Erschöpfung?Ich bekomme sämtliche Befunde am 24.6.ausgehändigt und werde das dann noch hier eintragen.Am 18.6.ist das MRT.
LG Ricarda

Butzl antwortete auf Monoklonale Gammopathie?
04 Juni 2019 18:10
  • Butzl
  • 425 Beiträge seit
    03 Januar 2015
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Moin Ricarda
Das ähnelt alles verblüffend meiner Geschichte. Hausarzt ignoriert den Befund und nur durch Wechsel und insistieren meinerseits letztendlich die Diagnose Smoldering Myelom....ist ein ganz schöner Schreck, das kann ich nachvollziehen. Wie gross ist die Knochenmarkinfiltration?
Aber für uns Smolderer gibt es den grossen Vorteil, dass es mehr und mehr Behandlungsoptionen gibt...ich vertraue da meinem Hämatologen, der sich sicher ist, dass das Myelom in naher Zukunft zwar eine chronische aber nicht mehr tödliche Erkrankung sein wird.

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Rosin.79 antwortete auf Monoklonale Gammopathie?
04 Juni 2019 16:13
  • Rosin.79
  • Autor
  • 31 Beiträge seit
    20 März 2019
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Hallo nun habe ich gestern die Auswertung bekommen.Zumindest vorläufig.Mein Arzt meint es geht in Richtung schleichendes Myelom welches irgendwann mit Sicherheit behandelt werden muss.Ich soll jetzt noch zum Ganzkörper MRT, damit nicht eventuell kleine Herde übersehen werden.Und dann bekomme ich die endgültige Auswertung.Das muss ich erst mal sacken lassen.
LG Ricarda

Butzl antwortete auf Monoklonale Gammopathie?
20 Mai 2019 07:05
  • Butzl
  • 425 Beiträge seit
    03 Januar 2015
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Moin Ricarda,

Warte jetzt mal das Ergebnis der Punktion ab. Wenn es doch auf MGUS hinausläuft, wird gar nicht behandelt. Step by step, sonst machst Du Dich verrückt....
Kissing bedeutet lediglich, dass die Organe dicht zusammenliegen, das hat meines Wissens nichts mit Vergrößerung zu tun. Ist bei meinen Ovarien der Fall und nicht pathologisch. :blush:
LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Rosin.79 antwortete auf Monoklonale Gammopathie?
19 Mai 2019 21:19
  • Rosin.79
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    20 März 2019
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Hallo und guten Abend:)
Habe die Knochenmarkpunktion hinter mich gebracht.Fand das sehr schmerzhaft aber nu ist es überstanden.Hoffentlich nicht öfter:blink: CT war von den Knochen ok bis auf Verschleiß an der Wirbelsäule und ein Kissing Phänomen von Leber und Milz.Da steht aber nichts davon ob die vergrößert sind oder ist das dann automatisch so?Kennt sich damit jemand aus?
Ich habe gelesen das jüngere Patienten auch schon früher behandelt werden und das es da schon Heilungserfolge gab.Gibt es da auch schon bestimmte Richtlinien?
Lg von Ricarda

Rosin.79 antwortete auf Monoklonale Gammopathie?
07 Mai 2019 16:19
  • Rosin.79
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    20 März 2019
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Hallo Elena.
Danke für die Info.Werde mir was organisieren.Sicher ist besser:) Werde versuchen entspannter an die Sache ranzugehen.
LG Ricarda