Hallo Maggie und Mapoli ! Genau so würde ich das auch machen. Eine zweite Meinung ist immer gut und wichtig. Hier in Bielefeld wäre das kein Problem. Glücklicherweise haben wir hier ein Kompetenzzentrum für Onkologie und meine behandelnde Ärztin ist wirklich super. Sie nimmt sich Zeit und erklärt alles super und verständlich. Deine Kinder solltest Du nicht im Unklaren lassen, was mit dir los ist. Die richtigen Worte zu finden, ist vielleicht nicht einfach, aber Du kennst Deine Kiddis besser als jeder Andere und ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass Ehrlichkeit gegenüber Kindern immer der bessere Weg ist.

Für Dich ist das alles jetzt sehr schlimm und belastend, aber es ist wirklich besser einen Schritt nach dem anderen zu machen. Wenn Du mit Deinen Ärzten/Ärztinnen solche Probleme hast, dann ist da kein Vertrauensverhältnis vorhanden. Für mich wäre das keine Grundlage für eine weitere Therapie. Ich nehme Dich aus der Ferne jetzt mal ganz tüchtig in den Arm und schicke Dir Mut und Selbstvertrauen. Liebe Grüße von der Moni

Hallo Maggie, hast Du schon mal über eine Zweitmeinung nachgedacht? Die Werte sind doch recht hoch und das von Dir beschriebene chaotische Vorgehen in der Klinik beruhigt auch nicht wirklich. Wie ist denn die weitere Strategie? Wie engmaschig wird kontrolliert? Gab es schon eine Knochenmarkpunktion? Sorry, wenn Du das alles schon geschrieben haben solltest, ich habe nicht die unzähligen Beiträge alle im Kopf. Bei hohen Leichtketten muss man immer befürchten, dass die Nieren Schaden nehmen und die braucht man für jede Therapie als gut funktionierenden Partner!

Zum Thema Kinder: Geh mal über die Suchfunktion, da gibt es einige ältere Beiträge dazu.

Ich habe damals den Rat bekommen, direkt mit den Kindern zu sprechen, sie waren noch sehr klein (Kindergarten und Grundschule) und es war die richtige Entscheidung, muss ich heute nach vielen Jahren sagen. Die Kinder merken, wenn wir Angst und Sorgen haben und wenn wir nicht äußern warum, dann denken Kinder immer, dass sie der Grund sind! Das kann massive Auswirkungen auf ihr Selbstbewusstsein und ihr späteres Leben haben und unklare Ängste schüren. Ich habe mir damals Kinderpsychologen zur Hilfe geholt. Es gibt auch gute Bücher, die einem dabei helfen können.

Buchempfehlungen Und Tipps: kinder-krebskranker-eltern.de/wp-content...i-2018-40-Seiten.pdf
kinder-krebskranker-eltern.de/infomaterial-zum-thema-krebs/
kinder-krebskranker-eltern.de/wp-content...mit-Kindern-2018.pdf


Alles Gute weiterhin
Liebe Grüße
Ma

Hallo Maggie
Ich habe mit meiner Tochter direkt nach Diagnose SMM gesprochen.War auch nicht einfach.
Ich habe mich zuerst an das Sekretariat von Professor Einsele gewandt und habe ziemlich schnell einen Termin bekommen.Dort wurde mir dann zuerst Blut abgenommen , direkt ausgewertet und dann hatte ich mit wirklich sehr netten Ärzten Gespräche.
Ich werde berichten.

Lg Angelika

Liebe Angelika,
ich finde es toll, dass es dir sogar besser geht! Ich hoffe du berichtest weiter. Hast du mit deiner Tochter schon in der SMM-Phase gesprochen oder erst als du behandlungspflichtig wurdest?
Diese ganze Schlamperei hier im Krankenhaus nervt mich total, ich fühle mich nicht mehr wohl. Wie ist es in Würzburg? Merkst du da Personalmangel und geht jemand ans Telefon? Musst du lange warten?
Liebe Grüße Maggie

Hallo Maggie
Meine Tochter(40) ist ja schon um einiges älter wie Deine Kinder, das drüber reden war auch hier nicht einfach .
Vielleicht meldet sich jemand mit jüngeren Kindern und kann Dir Ratschläge geben.
Mir geht es komischerweise zur Zeit besser. In der SMM Phase war ich irgendwie gestresster, da ich nicht wusste wann und was dann geschieht.
Ich habe mich ja in Würzburg zur 2 ten Meinung vorgestellt und bin in der Screeningphase für die Teclistamab Studie.
Ich fühle mich mit den Ärzten dort gut aufgehoben und beginne voraussichtlich Anfang November mit der Behandlung. Ich warte nur noch auf das go.
Die Aussichten der Behandlung des MM sind ja äusserst positiv.
Ich drücke Dir die Daumen das es vielleicht noch nicht behandelt werden muss.

Liebe Grüße
Angelika

Danke Angelika! Wie geht es dir?