Hallo an alle,
meine Schwester hat am 9.10.22 die Diagnose bekommen und ihr Leben hat sich seitdem um 180 Grad gedreht. Ich kann nur mitfühlen, wenn ich eure Geschichten lese, und euch, wie ich es auch meiner Schwester jeden Tag sage, sagen: Ihr seid unfassbar stark. Verliert nicht den Mut. Danke, dass ihr eure Geschichten teilt. Das Leben ist schön, und brutal. Es tut mir so leid, dass ihr durch den Schmerz gehen müsst und Tag für Tag kämpft.

Hallo Sangise,

das mit den Schmerzen kann ich voll verstehen, denn die zermürben einen. Bitte hab keine Angst vor die Hydromorphon, das hatte ich am Anfang auch und man hat auf mich eingeredet, dass dies Angst unbegründet ist, wenn man damit auf Schmerzen reagiert und sich raus schleicht. Ich habe erst mit Schmerzpumpe und Novalginsulfon 4 x 2 am Tag gelebt. Bei meiner 1. Entlassung aus dem Krankenhaus hatte ich 4 - 4 - 4 - 2 mg Hydromorhon plus die 8 Novalginsulfon. Dann nach einer Woche Blinddarm raus, wieder Schmerzpumpe und Novalginsulfon, das war Februar bis April 2021. Dann wurde erst das Novalginsulfon schrittweise abgesetzt, fand eine bekannte Hausärztin merkwürdig, sie hätte erst das Hydromorphon abgesetzt. Habe dann mit meiner Ärztin gesprochen, die sagte, es besteht immer noh bei einigen ein unberechtigtes Vorurteil gegen Hydromorphon, den das macht viel weniger Schäden im Körper als das Novalginsulfon.

Ich habe dann irgendwann angefangen zu reduzieren erst 2 mg am Mittag, dann 2 mg am Morgen usw.. Die letzten 2 mg, habe ich sehr lange genommen und einmal erfolglos versucht abzusetzen, wobei meine Ärztin gleich sagte, dass ich mich nicht wundern soll, wenn es noch nicht klappt. Zwischendurch musste ich wegen falscher Physio leider auch mal wieder hoch gehen. Dann bin ich im September irgendwann aufgewacht und mein Rücken fühlte sich irgendwie anders an (kann es nicht erklären), Hab dann gleich das Hydromorphon am Abend weggelassen, dachte nehme es halt eine Woch alle 2 Tage, aber habe dann nur noch einmal genommen und gut war es.

Es ist nicht sinnvoll schmerzen auszuhalten, es zermürbt und verhindert ein immer normaler werdendes Leben und es gibt auch ein Schmerzgedächtnis, das verhindert werden muss. Du schreibst ja selber, dass sich dein Wohlbefinden an den Schmerzen orientiert.

Diese Muskelkrämpfe hatte ich am Anfang ganz extrem, hauptsächlich am Rippenbogen und in den Fingern. Es wurde mit der Zeit immer besser und ist jetzt so gut wie weg, da hat auch geholfen, dass ich keine Blutdruckmittel mehr nehmen muss.

Ich kann nur daran appellieren, nehme so viel Hydromorphon wie du im Moment brauchst, dein Körper sagt dir, wenn du anfangen kannst zu reduzieren, wie gesagt, raus schleichen ist wichtig. Ich glaube ich habe Langezeit 15 Tabletten (einmal die Woche 19) plus Trombosespritze und mein Insulin genommen. Jetzt nehme ich nur noch morgens meine Schilddrüsentablette, abends Lenalidomid und dann mein Insulin.

Zur Zeit ist die Schmerzbekämpfung genauso wichtig wie die Myelombekämpfung.

Liebe Grüße

Doris

Bin wieder zu Hause und musste mich erstmal neu sortieren. Das lief nicht problemlos, es hat mich psychisch durchgeschüttelt. Wenn weinen doch bloß helfen könnte. Sobald mich jemand fragt, wie es mir geht, fange ich meistens an zu heulen. Ich kann es nicht unterdrücken, es bricht aus mir heraus.
In der Uniklinik ging es mir besser. Allerdings hat auch dort mein Schmerzempfinden meine Stimmungslage wesentlich bestimmt. Wenig Schmerzen und ich bin „die Alte“, viel Schmerzen und ich weine mir die Augen aus.
Die Schmerzmittel wurden feiner auf die Situation zugeschnitten, jetzt bin ich bei Hydromorphon 6mg morgens und abends 8 mg. An manchen Tagen brauchte ich zusätzliches, schnell verfügbares Hydromorphon von 1,3 mg.
Sobald die Wirkung einsetzt, kann ich mich wieder entspannen.
Heute habe ich es ohne diese Zusatzdroge geschafft. Ich möchte mit möglichst wenig Hydromorphon auskommen.
Woher kommen die Schmerzen?
Eine Röntgenaufnahme zeigte keine Osteolysen in dem Bereich des rechten Beckenkamms. Also kommt der Schmerz von den Muskelansätzen.
Meine Rückenmuskulatur hat seit der OP im August (3 Lendenwirbel wurden mit Knochenzement wieder aufgebaut) nicht mehr die übliche Arbeit leisten können, jetzt sind die Muskeln schwächer geworden und verkrampfen sich schnell.
Mit Solum-Öl reibe ich die schmerzenden Partien ein und erlebe es lindernd. Es hält nicht länger als 30 Minuten an, aber immerhin.
Nun habe ich mir Magnesium zugeführt, weil ich einen Mangel vermute.
Aus schulmedizinischer Sicht wird dieser Gedanke verworfen, es reicht, wenn man sich gesund ernährt.
Ich weiß es nicht, werde aber mal die Wirkung abwarten.
Ich weiß nicht, welcher Denkrichtung ich folgen soll, möchte aber auch eigene Erfahrungen sammeln können.
Auf jeden Fall hat Magnesium vielfältige Aufgaben im Stoffwechsel, da passt es vermutlich, wenn etwas mehr zur Verfügung steht, die abführende Wirkung wäre bei den Morphiumpräparaten auch eher von Vorteil.
Ich weiß nicht, ob jemand ähnlich denkt und ähnliche Erfahrungen gemacht hat.
Über eine Rückmeldung würde ich mich freuen.
Es grüßt euch
Sangise

Hallo Sangise,
willkommen hier im Forum.
Deinen Schreck, den Du bei der Diagnosestellung bekommen hast, kann ich sehr gut verstehen. Das ging uns sicherlich allen so und da ist es auch ganz normal, das man manchmal einfach nur weinen möchte. Aber, wenn man Deinen Bericht liest, muss man sagen, nur Mut!

Zunächst einmal findet ich es sehr beruhigend, dass Du schreibst, es wurden nur 20% Plasmazellen im Knochenmark gefunden. Das sind doch schon mal sehr gute Voraussetzungen. Die Bisphosphonattherapie wurde begonnen, das wird Dir helfen, damit die Knochen nicht weiter schaden nehmen und auch die Schmerzen weniger werden. Die Vorbereitungen, das Zähne ziehen hast Du schon erledigt, damit ist schon eine große unangenehme Hürde genommen. Zudem liegst Du nun stationär, vermutlich, weil die Hämatologen die Schmerzmittel zu den Bisphosphonaten so einstellen möchten, dass die Nieren keinen Schaden nehmen von den Medikamenten. Das ist besonders wichtig beim MM. Du liegst doch in der Hämatologie, oder?

Somit bist Du doch auf einem guten Weg. In der Klinik wird es auch Psychoonkologen geben. Es würde Dir sicher helfen, mit ihnen einige Termine zu vereinbaren, das kann der Stationsarzt organisieren.

Das Myelom ist eine inzwischen sehr gut zu behandelnde Krankheit und wie Du schreibst, kann es ja sein, dass noch keine Behandlung notwendig wird. Dann würde man von einem "smoldering Myelom" sprechen. In diesem Zustand kann es sehr lange bleiben, dafür findest Du hier im Forum viele Beispiele. Auch die Idee mit der Zweitmeinung finde ich sehr gut. Nimm dazu aber einen Deiner Angehörigen mit! Du schreibst, die Kinder wohnen weit weg und haben ihr eigenes Leben. Vielleicht wären aber solche Arzttermine sicher eine gute Gelegenheit, ihnen zu erlauben, Dir zur Seite zu stehen und Dir zu helfen. Sie werden sich sicher Sorgen machen und Dir wird ihre Nähe gut tun. Auch über die Entfernung könne sie Dir vielleicht mit Rat und Tat zur Seite stehen. Such das Gespräch, Du wirst sehen, es wird Dir gut tun. Heutzutage kann man das so wunderbar über das Internet machen, auch vom Krankenhaus aus.

Du hast allen Grund, im Moment sauer auf die Erkrankung zu sein, traurig und auch wütend, aber wie sagt man so schön: "es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird!". Man kann sehr gut mit dem MM leben.
Du schreibst, zuhause seid Ihr nicht mehr so gut klar gekommen, durch Deine Schmerzen. Spreche mit Deinem Stationsarzt, man könnte vielleicht vom Krankenhaus aus eine Pflegestufe beantragen.

Ich wünsche Dir alles Gute
Ma

Hallo lieber miregal,
Dankeschön für deinen mutmachenden Beitrag. Es ist ja unglaublich, wieviel noch geht, wenn man sich der Diagnose stellt und es zulässt, dass mit „scharfer Munition“ geschossen wird, auf das, was den Körper so heimtückisch befallen hat.
Dein Beispiel hat mich sehr berührt. Überhaupt haben mir schon einige liebe Menschen geschrieben.
Das Gleiche erlebt zu haben, verbindet.
Ich muss noch ein bisschen mehr Vertrauen aufbauen, dass ich auch noch schöne Tage haben kann.
Bin mit 73 Jahren auch nicht mehr ganz so vital, wie man mit Mitte 50 ist. Trotzdem sind da Träume und Ziele.
Ich glaube, dass es mir schon psychisch besser geht, wenn diese grässlichen Schmerzen in Schach gehalten werden.
Dazu bin ich gerade stationär in der Uniklinik in Göttingen.
Einstellen der richtigen Schmerzmittel und weitere Diagnostik bezüglich möglicher Absiedelungen.
Ein tolles freundliches Team auf der Station machen mich schon ruhiger, als ich es zu Hause mit meinem Ehemann (79) sein konnte.
Ich hoffe auf Fachleute, die für mich ein Konzept entwickeln, um mir wieder mehr Lebensqualität zu ermöglichen.

Sei gegrüßt mit einem Hoffnungsblitzen in meinen sonst so verheulten Augen.

Sangise

Liebe Doris,
wie gut doch Worte und Anteilnahme tun!
Ganz, ganz vielen Dank dafür, dass du dir die Zeit genommen hast für die ausführliche Antwort.
Ich bin in der Uniklinik in Göttingen gelandet und hoffe zunächst mal aus Linderung der Schmerzen und dann weitere Diagnostik.
Auf der Onkologie-Station gibt es hier viele warmherzige Menschen. Das allein tut schon gut.
Zuhause konnten mein Mann und ich die Herausforderungen mit dieser Situation nicht mehr schaffen.
Unsere Kinder wohnen alle ziemlich weit weg (500 und 600 km) und müssen ihr Berufs- und Familienleben meistern.
Da bleibt nur der Freundeskreis, aber davon sind die meisten genauso alt wie wir beide (73/79) und haben auch ihre gesundheitlichen Probleme.
Alles nicht so einfach, aber durchaus der „Normallfall“ in unserer Gesellschaft.
Ich werde mich, wenn ich wieder etwas mehr Power habe, für eine Selbsthilfegruppe einsetzen.
Jetzt machen mich die Morphine müde.
Liebe und herzliche Grüße- bleib weiter gut in der Spur -

Sangise