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Mapoli antwortete auf Ramona
09 Nov. 2018 23:22
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Mein herzliches Beileid und viel Kraft für die Angehörigen.

Logopädin antwortete auf Ramona
09 Nov. 2018 22:51
  • Logopädin
  • 422 Beiträge seit
    06 Februar 2016
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Ihr Lieben,
der Anruf von Ramonas Mann heute morgen kam doch sehr überraschend
und hat mich sehr traurig gemacht.
Vor genau vier Wochen haben wir noch nebeneinander gesessen und Pläne für einen gemeinsamen Urlaub
gemacht. Sie hatte die Hoffnung, doch noch eine SZT durchzuführen zu können und ihre Werte hatten sich verbessert.
Als sie die letzten whatsapps nicht mehr beantwortete, hatte ich gedacht, sie machte wohlmöglich schon die Hochdosis (Stammzellen waren schon nach der ersten Induktion gesammelt worden )
Ihr Mann sagte, dass sie ein Lächeln im Gesicht gehabt hätte nach ihrem Einschlafen.
Aber, Gex und Undine- nur um falsche Gerüchte auszuräumen- Ramona hatte nach ihren Angaben schon viele Jahre ( ich weiß nur noch, dass es mehr als 10 waren ) "watch and wait"-Status gehabt vor dem symptomatischen MM - ob smoldering und/oder MGUS konnte sie mir nicht beantworten. Auch hatte sie nicht nur del 17p, sondern auch t 4:14 und MYC ( noch so eine ungünstige Translocation, die vermutlich ungünstige Faktoren noch verstärkt - sagt Dr. Google ). Nach der von ihr zunächst abgelehnten SZT war sie acht Monate in Komplettremission, dann kam das Rezidiv und damit die Idee ihrer Onkologin, eine Erhaltungstherapie mit Ninlaro durchzuführen in einer Doppelblindstudie. Diese wurde in einer Uni-Klinik durchgeführt und wegen sehr erheblicher Nebenwirkungen wurden die Medikamente offen gelegt. Sie hat das Medikament bekommen, nicht das Placebo. Nur genützt hat es nichts.
Ramona und ich waren uns vom Typ her irgendwie ähnlich und ich wünschte, wir hätten uns früher kennengelernt...
Mit traurigem Gruß
Nicole

yoshi antwortete auf Ramona
09 Nov. 2018 21:32
  • yoshi
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Mein Beileid allen Angehörigen und Freunden Es ermahnt mich, jeden Tag ganz bewusst zu genießen.

joseph antwortete auf Ramona
09 Nov. 2018 20:58
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Mein herzliches Beileid an die Familie und Freunde von Ramona

Joseph

Butzl antwortete auf Ramona
09 Nov. 2018 20:47
  • Butzl
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    03 Januar 2015
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Ich bin sehr betroffen und möchte Ramonas Angehörigen und Freunden mein aufrichtiges Beileid aussprechen

Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

klein Grisu antwortete auf Ramona
09 Nov. 2018 19:10
  • klein Grisu
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    23 Dezember 2016
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Ramona und ich sind ungefähr zeitgleich hier im Forum aufgeschlagen und haben unsere Therapien begonnen. Keine zwei Jahre ist das her. Jetzt zu lesen, dass …

Adieu Ramona

Mein herzlichtes Beileid ihren Angehörigen

Sonnige Grüße

Markus