Hallo Katrin,

google mal unter Genexpressionsanalyse (evtl. mit dem Zusatz Multiple Myelom).
Da erscheint u.a. dieser Link:
www.multiplesmyelom.at/uploads/media/workshop_washington.pdf
Auf Seite 7 unter Molekulare Diagnostik steht was zur GEP, auf Seite 8/9 nochmals zu genetischen Risikofaktoren und der Hoffnung, diese mit den neueren Medikamenten unschädlich zu machen.

Dass diese Deletion erst mal für einen ungünstigen Verlauf spricht ist bekannt. Trotzdem halte ich es für taktlos von dem Onkologen, dass er euch so quasi entmutigt. Welchen Vorteil die neuen Medikamente bringen wird man erst in Jahren beurteilen können und es gibt für Euch und vor allem Deinen Vater im Moment nichts Schlimmeres für seine Prognose, als dass er die Hoffnung verliert.

LGe
Monika

Kennt jmd. den "GEP"test?
Hab ich richtig verstanden,dass dieser nochmals für HR Patienten verwendet wird?
Meint ihr,wird der in Salzburg gemacht?
:bang::bang::bang:

:cry:danke für euere antworten,

leider hat uns der arzt wenig mut gemacht;(

Kennt jmd. irgendwelche Datenerhebungen oder neue Medis bzgl der Del 17?
Weiß jmd. ob die% Angabe eine Rolle spielt?

......hab so angst,meinen Papa bald zu verliere!

Liebe Katrin,

ich kann das gut nachvollziehen. Ich hatte damals mit der eigentlichen Diagnose so zu kämpfen, dass ich mir über Translokationen/Deletionen gar nicht allzu viele Gedanken gemacht habe. Als ich dann erfahren habe, dass mein Mann die t4;14 hat, war es ein Gefühl, als würde mir erneut das kleine mühsam zurückgewonnene Stückchen Boden unter den Füßen weggezogen. Aber dann hat die Therapie recht gut angeschlagen und wir waren voller Hoffnung. Leider hat die CR nur ein Jahr gehalten, weshalb wir uns danach für die Allogene entschieden haben.
Es nützt alles nichts. Statistik sind nackte Zahl und egal wie die Prozentsätze sind, es gibt sowohl Verlierer als auch Sieger! Niemand kann voraussagen, wie der einzelne Patient auf ein Medikament anspricht, wie der weitere Verlauf ist. Ich hab Anfangs immer nur in ganz kleinen Schritten gedacht, mich auf die Pause zwischen den Behandlungszyklen gefreut und jede davon als kleinen Sieg angenommen. Positiv bleiben und nie die Hoffnung verlieren.

Liebe Grüße
Monika

Hallo Katrin,

ich kann deinen Schrecken im Moment natürlich gut verstehen, aber dass jegliche Hoffnung dahin ist stimmt so nicht. Viele der neuen Medikamente können auch ungünstige Prognosefaktoren positiv beeinflussen. Was sagen denn Eure Ärzte ?? Ich würde auch mal überlegen in Deutschland nach Würzburg oder Heidelberg zu fahren. Du könntest auf alle Fälle mal mit der Krankenkasse Kontakt aufnehmen, ob und wie weit diese solche Kosten übernehmen. Es sind so viele neue Therapieansätze in Erprobung, da heißt es einfach - nicht die Flinte ins Korn werfen.
Mein LG hat eine 13q Deletion - vor nicht allzu langer Zeit wurde das auch als ungünstiger Prognosefaktor eingestuft, mittlerweile ist er aber als Standardrisikopatient beurteilt. Du solltest Dir auch überlegen, professionelle Hilfe in Anspruch zu gehen. Ich bin nach der Diagnose meines LG auch in die Psychotherapie gegangen und nehme heute noch Antidepressiva. Nur wenn Du Dich stabilisierst kannst Du deinem Vater wirklich helfen.

Fühl dich umarmt und gedrückt - nur Mut, es geht weiter

Liebe Grüße

Caro

:evil::bang::bang::bang:
verdammte verdammte verdammte schei.......

mein papa hat eine chromosom 17 del!!!!!
11% der Zellen zeigen eine Deletation 17p13 auf einem Allel!!!

Was heißt das jetzt?
Ich bin gerade so schrecklich verzweifelt.
Ich weiß,dass es mit einer ungünstigen Prognose und einem aggressiven Krankheitsverlauf einhergeht..........

was sollen wir denn jetzt nur tun?
jegliche hoffnung ist gerade den bach runtergeschwommen.......