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Callosum62 antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
12 Jan. 2025 13:54
- Callosum62
255 Beiträge seit
18 September 2023
18 September 2023
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Moin, Riba,
der Aküfi, also Abkürzungsfimmel ist leider auch in diesem Forum nicht selten anzutreffen. Das liegt vielleicht aber auch daran, das manche Teilnehmenden nicht so schnell tippen können. Egal. ASZT heißt Autologe StammZellTransplantation.
Doch, durch Melphalan - das ist eine echte Chemotherapie, also ein Zytostatikum und nicht etwa eine Immuntherapie - fallen in der Regel die Haare aus. Also die Kopfhaar, bei Männern auch die Barthaare. Das sieht dann bei jedem anders aus, manchen fallen alle Haare aus, bei manchen nicht, manche lassen sich schon vorbeugend den Schädel rasieren. Aber die wachsen schnell wieder nach, und, wie manche berichten, hinterher sogar kräftiger und schöner.
@Georg: Daratumumab zu geben ohne vorher die Lungenfunktion zu prüfen, das halte ich für fahrlässig. Zentrum oder nicht, egal. Schau mal hier:
www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/Daratumumab_53959
der Aküfi, also Abkürzungsfimmel ist leider auch in diesem Forum nicht selten anzutreffen. Das liegt vielleicht aber auch daran, das manche Teilnehmenden nicht so schnell tippen können. Egal. ASZT heißt Autologe StammZellTransplantation.
Doch, durch Melphalan - das ist eine echte Chemotherapie, also ein Zytostatikum und nicht etwa eine Immuntherapie - fallen in der Regel die Haare aus. Also die Kopfhaar, bei Männern auch die Barthaare. Das sieht dann bei jedem anders aus, manchen fallen alle Haare aus, bei manchen nicht, manche lassen sich schon vorbeugend den Schädel rasieren. Aber die wachsen schnell wieder nach, und, wie manche berichten, hinterher sogar kräftiger und schöner.
@Georg: Daratumumab zu geben ohne vorher die Lungenfunktion zu prüfen, das halte ich für fahrlässig. Zentrum oder nicht, egal. Schau mal hier:
www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/Daratumumab_53959
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)
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Sunny antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
12 Jan. 2025 13:54
- Sunny
-
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07 Januar 2024
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Hallo Riba,
Es gibt die autologe und die allogene Stammzellentransplantation, bei der einen bekommst du deine eigenen Zellen bei der anderen die Zellen von Fremdspendern wie z.B. bei Leukämie. ASZT bedeutet autologe Stammzellentransplantation, also Zellen von dir selbst.
LG, Sunny
Es gibt die autologe und die allogene Stammzellentransplantation, bei der einen bekommst du deine eigenen Zellen bei der anderen die Zellen von Fremdspendern wie z.B. bei Leukämie. ASZT bedeutet autologe Stammzellentransplantation, also Zellen von dir selbst.
LG, Sunny
Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.
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Riba antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
12 Jan. 2025 13:37
- Riba
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17 Dezember 2024
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Hey,
ich werde mal bis Mittwoch abwarten, was mir für Medikamente vorgeschlagen werden.
Und ob ich eventuell für eine Studie in Frage kommen würde.
Was heißt nun ASZT?
Das Haare ausfallen war früher ja sehr oft. Aber ich lese bei MM oft, das da gar keine Haare mehr ausfallen?
Würde ich bei mir nicht so schlimm finden, habe eh nur kurze Haare.
Aber ich habe gehört das die Haare nach dem Haarausfall welliger wieder nachwachsen.
Das würde ich ja gut finden, da meine nun ganz dünn und glatt sind.
Gruß Riba
ich werde mal bis Mittwoch abwarten, was mir für Medikamente vorgeschlagen werden.
Und ob ich eventuell für eine Studie in Frage kommen würde.
Was heißt nun ASZT?
Das Haare ausfallen war früher ja sehr oft. Aber ich lese bei MM oft, das da gar keine Haare mehr ausfallen?
Würde ich bei mir nicht so schlimm finden, habe eh nur kurze Haare.
Aber ich habe gehört das die Haare nach dem Haarausfall welliger wieder nachwachsen.
Das würde ich ja gut finden, da meine nun ganz dünn und glatt sind.
Gruß Riba
Ich habe Krebs???
Ist nicht zu ändern!!!
Dann mach ich da mal das Beste draus.
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wolverother antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
12 Jan. 2025 11:46
- wolverother
7 Beiträge seit
29 August 2022
29 August 2022
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zu Daratumumab:
Ich bekomme es seit 2 1/2 Jahren da ich keine ASZT bekommen konnte. Zuerst jede Woche, dann 2-wöchentlich, nun alle 4 Wochen. Bei der ersten Infusion trat heftiger Schüttelfrost auf, danach nie mehr. Bei der Infusion wird bei mir langsam angefangen und dann halbstündlich die Anzahl der Tropfen pro Minute erhöht.
Eine Messung des Lungenvolumens ist bei mir nicht durchgeführt worden. Hängt vielleicht damit zusammen, dass ich nicht in einem Zentrum behandelt werde.
Ich denke, ich vertrage Dara gut. Die Nebenwirkungen der Behandlung kommen meiner Meinung nach von Lena und Dexa.
Liebe Grüße
Georg
Ich bekomme es seit 2 1/2 Jahren da ich keine ASZT bekommen konnte. Zuerst jede Woche, dann 2-wöchentlich, nun alle 4 Wochen. Bei der ersten Infusion trat heftiger Schüttelfrost auf, danach nie mehr. Bei der Infusion wird bei mir langsam angefangen und dann halbstündlich die Anzahl der Tropfen pro Minute erhöht.
Eine Messung des Lungenvolumens ist bei mir nicht durchgeführt worden. Hängt vielleicht damit zusammen, dass ich nicht in einem Zentrum behandelt werde.
Ich denke, ich vertrage Dara gut. Die Nebenwirkungen der Behandlung kommen meiner Meinung nach von Lena und Dexa.
Liebe Grüße
Georg
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Callosum62 antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
12 Jan. 2025 00:11
- Callosum62
255 Beiträge seit
18 September 2023
18 September 2023
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... und es ist natürlich nicht nur ein vierwöchiger Zyklus, sondern 4 davon, sorry...
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)
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Callosum62 antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
12 Jan. 2025 00:09
- Callosum62
255 Beiträge seit
18 September 2023
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Hallo, Riba,
die ersten 4 Monate sind die Induktionstherapie. Man muss ja erstmal das MM zurückdrängen, damit man nur gesunde Stammzellen sammeln kann und nicht etwa mit MM-Zellen verseuchte. In der Regel ist das dann ein 4-wöchiger Zyklus mit jeweils zwei Behandlungen pro Woche und ggf. eine Pausenwoche am Ende des Zyklus. Hoffentlich hast Du gute Venen, wenn nicht, kann man auch über einen Port nachdenken. Das ist so ein Dauerstöpsel, der in der Regel links oberhalb der Brust eingebaut wird, die OP dauert ungefähr 20-30 Minuten, und dann ist das sehr komfortabel.
Wenn die Induktionstherapie klappt und das MM zur Ruhe gekommen ist - und das ist meistens der Fall - dann kommt die Mobilisierungs-Chemo, die ist dazu da, die Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut zu treiben, damit diese in der sogenannten Apherese gesammelt werden können. Mit der Mobilisierungs-Chemo können auch schon mal Haare ausfallen. Die Apherese selbst ist so ein wenig wie eine Blutwäsche bei einer Dialyse. Dauert um die 4 Stunden, man hängt da an der Maschine und lernt das Beten wieder, es mögen genügend Stammzellen im Beutel sein, weil man das nicht so gerne noch ein zweites Mal machen möchte.
Dann kommt die Hochdosis mit Melphalan (da fallen dann definitiv die Haare aus), und dann gibt es die gesunden Stammzellen zurück. Heutzutage macht man dann oft noch eine Konsolidierungstherapie mit denselben Medikamenten wie während der Induktionstherapie, insbesondere dann, wenn nach der Stammzelltransplantation die MM-Werte noch nicht zufriedenstellend gesunken sind. Aber das variiert von Fall zu Fall. Und dann kommt irgendwann die Erhaltungstherapie, entweder mit Lenalidomid alleine oder - ganz neu, aber noch nicht zugelassen - Lenalidomid + einmal im Monat Daratumumab. Dann sollten die nächsten 5 Jahre erstmal Ruhe sein mit dem MM und nur noch dreimonatige Kontrollen. Oder gerne auch länger, ist klar.
Die Messung des Luftvolumens ist extra als Vorbereitung für Daratumumab - eben, weil das auf die Lunge gehen kann. Frage mal danach. Bei Daratumumab sind sie am Anfang sehr vorsichtig mit der Gabe, das ist ein monoklonaler Antikörper, denn es entweder als Spritze subkutan oder als Infusion gibt. Manche Kliniken nehmen dafür sogar eine Nacht stationär auf, Erlangen verteilt die Dosis auf zwei aufeinanderfolgende Tage und macht das ambulant, aber während der Gabe mit vielen Messungen (Blutdruck und Sauerstoffsättigung) und auch sonst besonders überwacht. Zuvor durfte ich inhallieren mit Asthmamitteln, um die Bronchien zu erweitern. Nicht ganz ungefährlich also, aber die meisten vertragen das ganz gut.
Eine zweite Hochdosis - das nennt man auch Tandem - wurde vor 10 Jahren noch fast standardmäßig durchgeführt. Heutzutage machen sie das Tandem eigentlich nur noch bei Risiko-Myelomen, denn das ist schon sehr belastend. Mir hat jedenfalls eine Stammzelltransplantation mehr als gereicht damals.
Keine Ahnung zu Deinem ISS-Stadium, frag den Doc...
Du solltest noch klären, ob Du Bisphosphonate - das nennt man auch Knochenschutz - dazu bekommen sollst.
Dann kann es ja losgehen. Schönen Sonntag noch...
die ersten 4 Monate sind die Induktionstherapie. Man muss ja erstmal das MM zurückdrängen, damit man nur gesunde Stammzellen sammeln kann und nicht etwa mit MM-Zellen verseuchte. In der Regel ist das dann ein 4-wöchiger Zyklus mit jeweils zwei Behandlungen pro Woche und ggf. eine Pausenwoche am Ende des Zyklus. Hoffentlich hast Du gute Venen, wenn nicht, kann man auch über einen Port nachdenken. Das ist so ein Dauerstöpsel, der in der Regel links oberhalb der Brust eingebaut wird, die OP dauert ungefähr 20-30 Minuten, und dann ist das sehr komfortabel.
Wenn die Induktionstherapie klappt und das MM zur Ruhe gekommen ist - und das ist meistens der Fall - dann kommt die Mobilisierungs-Chemo, die ist dazu da, die Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut zu treiben, damit diese in der sogenannten Apherese gesammelt werden können. Mit der Mobilisierungs-Chemo können auch schon mal Haare ausfallen. Die Apherese selbst ist so ein wenig wie eine Blutwäsche bei einer Dialyse. Dauert um die 4 Stunden, man hängt da an der Maschine und lernt das Beten wieder, es mögen genügend Stammzellen im Beutel sein, weil man das nicht so gerne noch ein zweites Mal machen möchte.
Dann kommt die Hochdosis mit Melphalan (da fallen dann definitiv die Haare aus), und dann gibt es die gesunden Stammzellen zurück. Heutzutage macht man dann oft noch eine Konsolidierungstherapie mit denselben Medikamenten wie während der Induktionstherapie, insbesondere dann, wenn nach der Stammzelltransplantation die MM-Werte noch nicht zufriedenstellend gesunken sind. Aber das variiert von Fall zu Fall. Und dann kommt irgendwann die Erhaltungstherapie, entweder mit Lenalidomid alleine oder - ganz neu, aber noch nicht zugelassen - Lenalidomid + einmal im Monat Daratumumab. Dann sollten die nächsten 5 Jahre erstmal Ruhe sein mit dem MM und nur noch dreimonatige Kontrollen. Oder gerne auch länger, ist klar.
Die Messung des Luftvolumens ist extra als Vorbereitung für Daratumumab - eben, weil das auf die Lunge gehen kann. Frage mal danach. Bei Daratumumab sind sie am Anfang sehr vorsichtig mit der Gabe, das ist ein monoklonaler Antikörper, denn es entweder als Spritze subkutan oder als Infusion gibt. Manche Kliniken nehmen dafür sogar eine Nacht stationär auf, Erlangen verteilt die Dosis auf zwei aufeinanderfolgende Tage und macht das ambulant, aber während der Gabe mit vielen Messungen (Blutdruck und Sauerstoffsättigung) und auch sonst besonders überwacht. Zuvor durfte ich inhallieren mit Asthmamitteln, um die Bronchien zu erweitern. Nicht ganz ungefährlich also, aber die meisten vertragen das ganz gut.
Eine zweite Hochdosis - das nennt man auch Tandem - wurde vor 10 Jahren noch fast standardmäßig durchgeführt. Heutzutage machen sie das Tandem eigentlich nur noch bei Risiko-Myelomen, denn das ist schon sehr belastend. Mir hat jedenfalls eine Stammzelltransplantation mehr als gereicht damals.
Keine Ahnung zu Deinem ISS-Stadium, frag den Doc...
Du solltest noch klären, ob Du Bisphosphonate - das nennt man auch Knochenschutz - dazu bekommen sollst.
Dann kann es ja losgehen. Schönen Sonntag noch...
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.