Hallo Manni,
Du hast recht ich habe halt Angst, dass zu früh eingegriffen wird und die Therapie mehr Schaden als Besserung anrichtet. Natürlich kann ich da vollkommen falsch liegen und ich gebe es zu Ich versuche diese Krankheit irgendwie zu verdrängen und mir einzureden, dass da nichts ist, weil ich mir die Welt ohne meinen Papa nicht vorstellen kann.
Irgendwann werden wir uns wohl damit abfinden müssen bis dahin nehme ich mir einfach mal das Recht alles zu hinterfragen.. um zu verstehen.

Alles Gute für dich und danke für deine Informationen.

Hallo Diana,

irgendwie hört es sich für mich so an, als hättest Du Sorge, dass Dein Vater quasi als "Versuchskaninchen" für die Studie herhalten soll.
Ich was selbst in Göttingen zur SZT und mit der Beratung in der Onko Ambulanz und auch der Behandlung dort in der Hämatologie sehr zufrieden.
Die Werte deines Vaters sind zwar nicht katastrophal, aber signifikant erhöht. Gut ist, dass er keine Knochenschäden und zumindest keine Nierenschäden durch das Myelom hat.

Meine eigenen Blut-Werte waren bei Erstdiagnose wesentlich schlechter und deshalb war bei mir eine sofortige Therapie zwingend.

Ich würde mir an Deiner Stelle nochmals erklären lassen, welche Parameter genau den Ausschlag für die Therapieempfehlung geben. Der Grund kann vielfältig sein.
Unterstellt man, dass der Schaden an der Rippe sowie die Nierenprobleme nicht durchs MM verursacht sind, sehe ich nicht, warum die Chemo sofort zwingend nötig wäre (aber ich bin kein Arzt). Es ist allerdings zu befürchten, dass die Werte sich weiter verschlechtern. Vielleicht ist es dann günstiger, so früh wie möglich zu therapieren (wenn man es denn schonmal entdeckt hat), bevor sich der Kollege Krebs weiter ausbreitet.

Alles Gute, Manni

Ich hab das hier mal aus Wikipedia rauskopiert, sicher nicht die beste Quelle aber übersichtlich wie ich finde. Vorsicht, das ist für die Diagnose, aber ähnliche Kriterien gelten für die Therapie. Dazu kommt dann noch Alter des Pat. , allgem. Gesundheitszustand, Erst-Therapie oder Rezidiv.. uvam

Diagnostische Kriterien
Als Grundvoraussetzung gilt eine ≥10%ige Infiltration des Knochenmarks durch klonale Plasmazellen oder ein durch Biopsie bestätigtes extramedulläres Plasmozytom. Wird zusätzlich eines oder mehrere der folgenden Kriterien erfüllt, kann die Diagnose Multiples Myelom gestellt werden:[45]

CRAB-Kriterien: Calcium, Renale Insuffizienz, Anämie, Bone = Knochen
Hyperkalzämie im Serum nachweisbar mit einem Wert von > 2,75 mmol/l oder > 0,25 mmol/l oberhalb des oberen Normwertes.
Niereninsuffizienz, definiert als Serumkreatinin > 2 mg/dl oder einer Kreatinin-Clearance < 40 ml/min.
Anämie, definiert als Hämoglobinwert von < 10 g/dl oder mehr als 2,0 g/dl unter dem Normwert.
Knochenläsionen mit mindestens einer osteolytischen Läsion, nachweisbar durch Röntgen, CT oder PET-CT.
SLiM-Kriterien: Sixty Percent = 60 Prozent, Light chain ratio, MRT-Läsion
≥ 60%ige Infiltration von Plasmazellen im Knochenmark.
eine Freie-Leichtketten-Ratio der tumorassoziierten freien Leichtkette (involvierte freie Leichtkette) zur nicht-tumorassoziierten freien Leichtkette (nicht involvierte freie Leichtkette) von ≥ 100 (wobei die tumorassoziierte freie Leichtkette mit einer Konzentration von mindestens 100 mg/l vorliegen muss).
> 1 fokale Knochenläsion mit einer Größe von mindestens 5 mm nachgewiesen durch eine Ganzkörperaufnahme im MRT.

Hallo Mapoli,
- Bei der Anamnese hat man gefragt, ob wir schon mal an einer Studie teilgenommen haben. Bis dahin kam nichts aber der Termin für die Behandlungszusage plus Plan steht noch.
- sowohl die Praxis als auch die Uni Klinik haben beide Fachärzten, die auf das MM spezialisiert sind. Die Uniklinik wahrscheinlich noch mehr (deshalb auch Erstwahl).
- die Ärztin schien auch total nett und zuversichtlich aber vlt. kennst du das, man versucht alles um solch eine Diagnose zu umgehen. Ich persönlich möchte verstehen, welche Indikatoren so gravierend sind und die Erfahrung anderer mit ähnlichen Werten erfragen, um mir einen Überblick zu verschaffen. Ich möchte diese blöde Krankheit verstehen. Ich war halt so unter Schock, dass ich nicht klare Fragen stellen konnte.

Wir holen uns morgen die Unterlagen ab und ich schau mal rein.
Danke dir für deine ausführliche Antwort
Lg

Liebe Diana,

nur Kurz zur Zweitmeinung:
Dazu würde ich immer einen Myelomspezialisten wählen, der viel Erfahrung mit dem MM hat (also nicht Erstmeinung in Uni und Zweitmeinung beim Niedergelassenen )

Du sprichst von einer Studie, ist Deinem Vater denn die Teilnahme an der Studie vorgeschlagen worden?

Zu den Werten kann man so pauschal sicher nicht viel sagen, es hängt von vielen Faktoren ab, ob und wann Behandlungsbedarf ist. Siehe hier:
www.myelom.org/grundlagen/diagnose/wann-behanden.html

Bei den Patiententagen und Vorträgen spricht man in letzter Zeit oft von den Vorteilen einer frühen Behandlung, bei der direkt das Myelom möglichst ganz zurückgedrängt wird, wie es ja die Ärztin erklärt hat. Das heißt nicht, das das Myelom heilbar ist, man möchte es nur möglichst weit zurück drängen, bis der Wert der MRD (Minimale Resterkrankung) so gering wie möglich, bestenfalls nicht mehr nachweisbar ist. Dies macht man, um eine möglichst lange Ereignis freie, also krankheitsfrei Zeit zu erzielen.

Bei einem etwas selteneren IgA Myelom geht man sicher anders vor, als bei z.B einem IgG Myelom. Das würde ich persönlich bei der Entscheidung zur Behandlung und auch bei der Arztwahl berücksichtigen.

Liebe Grüße und eine gute Entscheidungsfindung
Ma

In Kassel habe ich studiert, eine tolle Stadt!
Ich hoffe vom ganzen Herzen, dass deine Werte so werden, wie du es dir wünschst! Den Stress kann echt Niemand gebrauchen.
Ich habe nun alle Werte (plus CT) angefordert und gehe damit zu einen Hämatologen in der Stadt zur Zweitmeinung.
Ansonsten wurde mir von einer netten Person hier im Forum Heidelberg empfohlen. Zur Not fahren wir dahin. Ich möchte so eine aggressive Chemo meinem Papa Ehrlicherweise ungern antun.

Danke für deine Hilfe! LG

Ichduundkerimskuh schrieb: Hi Alhazred,
Ja wir hatten uns unterhalten. Ich hoffe dir gehts soweit gut?

Muss ne Frag mich das nach der nächsten Verlaufskontrolle

Ichduundkerimskuh schrieb: Das waren die Blutbefunde
Freie Leichtketten im Serum
Freie leichtketten Kappa 57.15 !! ( Norm 3.3-19.4)
Freie leichtketten lambda 18 (Norm 5.71-26.3)
Ratio fr. Kappa/fr. Lambda 3.18 (Norm 0.26-1.65)

Diagnose:
Paraproteinanämie
Monoklonal IgA kappa
Serumproteine
Beta 2 Mikroglobulin 2.65 (Norm 0.8-2.34)
Spezial- Analytik (Rheumatologische/ immun Diagnostik
IgA 15.36 !!! Norm 0.63-4.84
IgG 6.5
IgM 0.65

Weitere Erläuterungen der Ärztin:
- 18% Knocheninfiltration (Sie meinte allerdings es kann in anderen Teilen der Knochen höher sein. Hää??
- Nierenwerte an der Grenze, soll aber an der Zyste liegen, da schon seit über 15 Jahren leicht erhöht.
- CT Aufälligkeit an der Rippe aber das hat auch eine Vorgeschichte (Rippen Anriss im Jahr 1995), auf die die Ärztin NICHT eingegangen ist.

Sonst nix ... keine Schmerzen, kein Unwohlsein, keine anämie außer nun die Psyche plus Angst.

Behandlung finden an der Uni Göttingen statt, die wiederum (habe ich vorhin gelesen) eine neue Studie für die „neue“ MM Patienten durchführt. Was mich wiederum stutzig macht...

Oh man. Ich weiß echt nicht mehr weiter

Hm die Werte sind ähnlich wie bei mir. Kappa auch knapp bei 60, Lambda 10. Q: 5,6 (grob)
Bei mir ist IgA in der Norm und IgG zu hoch.
Daher wundere ich mich, warum man direkt mit der Therapie starten will.
Ich denke hier ist eine Zweitmeinung angebracht. Leider ist meine Zeit in Kassel vorbei, sonst hätte ich gern dich unterstützt.