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miregal antwortete auf Neu hier und nun zwei MM-Fälle in der Familie
19 Juni 2021 06:29 - 19 Juni 2021 06:30
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
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Mit dem Pulver verschießen wurde mir anfangs auch gesagt. Ich denke dass ist ein Eingeständnis durch die Blume, dass der jeweilige Onkologe keine bessere Behandlung anbieten kann bzw. Erfahrung darin hat
Letzte Änderung: 19 Juni 2021 06:30 von miregal.
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klein Grisu antwortete auf Neu hier und nun zwei MM-Fälle in der Familie
19 Juni 2021 01:32 - 19 Juni 2021 09:11
- klein Grisu
-
435 Beiträge seit
23 Dezember 2016
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Hallo Gerdrud
zu "nicht das Pulver schon am Anfang verschießen ": ja es gibt Ärzte die vertreten diese These und sie ist einerseits auch nicht ganz unberechtigt.
Auf der anderen Seite wurde in den letzten Jahren ein ganzes Füllhorn von Medikamenten zugelassen und das Pulvermagazin ist gut gefüllt. Von daher vertreten andere Ärzte die Auffassung, die Erstbehandlung bestmöglich mit dem Ziel einer längeren Remissionszeit, denn jede nachfolgende Therapie ist oftmals belastender als die vorhergerehende
Welche der beiden Ansätze die bessere Wahl ist, ist eine Gretchenfrage auf die es keine pauschale Antwort gibt
Dein Bruder hat auch noch die Möglichkeit eine zweite Meinung einzuholen (habe ich damals auch gemacht und mich dann für meinen Therapieweg entschieden). Das schon mit VCD begonnen wurde, schließt einen Wechsel nicht aus. Teilweise ist dies auch aus medizin. Gründen (z.B. Unwirksamkeit oder Unverträglichkeit) erforderlich
zum erblichen Risiko - die Fakten: ehöhtes Risiko kann es geben, aber selbst dann ist nicht gesagt dass die Kinder auch tatsächlich erkranken werden. Wie ihr damit umgeht: sprich mit Deiner Familie drüber. Vielleicht im ersten Ansatz nicht direkt mit deinen Kindern sonder eher mit deinem Mann, Burder, Schwägerin ...
zu "nicht das Pulver schon am Anfang verschießen ": ja es gibt Ärzte die vertreten diese These und sie ist einerseits auch nicht ganz unberechtigt.
Auf der anderen Seite wurde in den letzten Jahren ein ganzes Füllhorn von Medikamenten zugelassen und das Pulvermagazin ist gut gefüllt. Von daher vertreten andere Ärzte die Auffassung, die Erstbehandlung bestmöglich mit dem Ziel einer längeren Remissionszeit, denn jede nachfolgende Therapie ist oftmals belastender als die vorhergerehende
Welche der beiden Ansätze die bessere Wahl ist, ist eine Gretchenfrage auf die es keine pauschale Antwort gibt
Dein Bruder hat auch noch die Möglichkeit eine zweite Meinung einzuholen (habe ich damals auch gemacht und mich dann für meinen Therapieweg entschieden). Das schon mit VCD begonnen wurde, schließt einen Wechsel nicht aus. Teilweise ist dies auch aus medizin. Gründen (z.B. Unwirksamkeit oder Unverträglichkeit) erforderlich
zum erblichen Risiko - die Fakten: ehöhtes Risiko kann es geben, aber selbst dann ist nicht gesagt dass die Kinder auch tatsächlich erkranken werden. Wie ihr damit umgeht: sprich mit Deiner Familie drüber. Vielleicht im ersten Ansatz nicht direkt mit deinen Kindern sonder eher mit deinem Mann, Burder, Schwägerin ...
Sonnige Grüße
Markus
Letzte Änderung: 19 Juni 2021 09:11 von klein Grisu.
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Mapoli antwortete auf Neu hier und nun zwei MM-Fälle in der Familie
18 Juni 2021 23:36
- Mapoli
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1736 Beiträge seit
18 Juni 2011
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Hallo Gertrud,
zum Thema Vererbung gab es hier schon mehrfach Beiträge, vielleicht hilft es Dir, die alten Themen zu lesen. Klick Dich da mal durch die Antworten.
Ein Beitrag aus 2018: www.myelom.org/forum/diagnostik/3891-gro...aengste.html?start=0
aus 2012: www.myelom.org/forum/diagnostik/1433-vererbung-von-mm
aus 2015: www.myelom.org/forum/diagnostik/2689-paratarg-7.html?start=0
Eine familiäre Häufung wurde beschrieben, ist jedoch selten (siehe Heidelberger Patientenhandbuch 2020 Seite 6 und Seite 7 - leider fehlt Seite 7 in der online Version, aber in der Print Version ist es zu sehen). Es gibt 8 erbliche Varianten, durch die das Risiko erhöht sein kann. Was aber nicht heißen muss, dass man auch erkrankt.
Liebe Grüße
zum Thema Vererbung gab es hier schon mehrfach Beiträge, vielleicht hilft es Dir, die alten Themen zu lesen. Klick Dich da mal durch die Antworten.
Ein Beitrag aus 2018: www.myelom.org/forum/diagnostik/3891-gro...aengste.html?start=0
aus 2012: www.myelom.org/forum/diagnostik/1433-vererbung-von-mm
aus 2015: www.myelom.org/forum/diagnostik/2689-paratarg-7.html?start=0
Eine familiäre Häufung wurde beschrieben, ist jedoch selten (siehe Heidelberger Patientenhandbuch 2020 Seite 6 und Seite 7 - leider fehlt Seite 7 in der online Version, aber in der Print Version ist es zu sehen). Es gibt 8 erbliche Varianten, durch die das Risiko erhöht sein kann. Was aber nicht heißen muss, dass man auch erkrankt.
Liebe Grüße
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Gedü antwortete auf Neu hier und nun zwei MM-Fälle in der Familie
18 Juni 2021 16:33
- Gedü
- Autor
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24 Mai 2019
24 Mai 2019
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Hallo Markus,
ich habe mit einer Onkologin gesprochen und sie meinte, es ist keine Erbkrankheit, dass es aber gehäuft vorkommen kann (so wie es alles Ärzte sagen). Aber wenn es mich beruhigt sollte beim Blutbild eine Elektrophorese gemacht werden, da könnte es erkannt werden.
Mein Bruder hat seinen Onkologen wegen der anderen Therapie gefragt und er meinte, dass er nicht das Pulver schon am Anfang verschießen will. Was sollen wir machen?Mit vcd hat er bereits begonnen.
Sonnige Grüße
Gertrud
ich habe mit einer Onkologin gesprochen und sie meinte, es ist keine Erbkrankheit, dass es aber gehäuft vorkommen kann (so wie es alles Ärzte sagen). Aber wenn es mich beruhigt sollte beim Blutbild eine Elektrophorese gemacht werden, da könnte es erkannt werden.
Mein Bruder hat seinen Onkologen wegen der anderen Therapie gefragt und er meinte, dass er nicht das Pulver schon am Anfang verschießen will. Was sollen wir machen?Mit vcd hat er bereits begonnen.
Sonnige Grüße
Gertrud
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klein Grisu antwortete auf Neu hier und nun zwei MM-Fälle in der Familie
15 Juni 2021 18:10
- klein Grisu
-
435 Beiträge seit
23 Dezember 2016
23 Dezember 2016
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Hallo Gertrud,
auch wenn das erbliche Risiko besteht, heißt das noch lange nicht das Eure Kinder die Krankheit bekommen werden. Sprich doch mal mit deinem Onko drüber was der rät.
kleiner Nachtrag von mir: die Induktionstherapie mit Antikörper ist ein Meilenstein in der Erslinienbehandlung. Deinem Bruder würde ich empfehlen drauf zu drängen, die Therapie entsprechend zu ändern. Wie gesagt Dara-VTD ist zugelassen oder besser noch Dara-VRD (falls die Krankenkasse ihr ok dazu gibt). Deutsche MM Spezialisten spekulieren bei den 4er Kombinationen offen über rückfallfreie 8-10 Jahre im Schnitt.
auch wenn das erbliche Risiko besteht, heißt das noch lange nicht das Eure Kinder die Krankheit bekommen werden. Sprich doch mal mit deinem Onko drüber was der rät.
kleiner Nachtrag von mir: die Induktionstherapie mit Antikörper ist ein Meilenstein in der Erslinienbehandlung. Deinem Bruder würde ich empfehlen drauf zu drängen, die Therapie entsprechend zu ändern. Wie gesagt Dara-VTD ist zugelassen oder besser noch Dara-VRD (falls die Krankenkasse ihr ok dazu gibt). Deutsche MM Spezialisten spekulieren bei den 4er Kombinationen offen über rückfallfreie 8-10 Jahre im Schnitt.
Sonnige Grüße
Markus
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Gedü antwortete auf Neu hier und nun zwei MM-Fälle in der Familie
15 Juni 2021 08:36
- Gedü
- Autor
7 Beiträge seit
24 Mai 2019
24 Mai 2019
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- Beiträge: 7
Guten Morgen Markus,
vielen Dank für die Antwort.
Ich habe den Thread durchgelesen und bin ziemlich verunsichert, dass das erbliche Risiko bestimmt werden kann. Ich will jetzt niemand beunruhigen und behalte es mal für mich und hoffe, dass die Therapien immer besser werden.
Das sich die letzten zwei Jahre nichts an der Therapie (außer auf Anfrage) geändert hat wundert mich sehr.
Ich bin sowieso immer positiv und werde meinen Bruder kräftig unterstützen, ändern können wir es leider nicht mehr.
Sonnige Grüße
Gertrud
vielen Dank für die Antwort.
Ich habe den Thread durchgelesen und bin ziemlich verunsichert, dass das erbliche Risiko bestimmt werden kann. Ich will jetzt niemand beunruhigen und behalte es mal für mich und hoffe, dass die Therapien immer besser werden.
Das sich die letzten zwei Jahre nichts an der Therapie (außer auf Anfrage) geändert hat wundert mich sehr.
Ich bin sowieso immer positiv und werde meinen Bruder kräftig unterstützen, ändern können wir es leider nicht mehr.
Sonnige Grüße
Gertrud
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