Hallo Alhazred,

willkommen hier im Forum.
Lese Dich erst mal in Ruhe ein. In den "Grundlagen" findest Du viele Informationen. Auch gibt es dort gute Videos von Patiententagen und zur Erklärung der Erkrankung, die besonders am Anfang sehr hilfreich sein können.

Ein smoldering Myelom kann sehr lange in diesem Stadium bleiben. Auch wenn es jetzt sehr viel zu verarbeiten ist, versuche, Dir nicht zu viel Sorgen zu machen. Ruhe bewahren ist nun angesagt. Geduld ist das was wir mit dieser blöden Erkrankung alle zuerst lernen mussten. Geduld, um auf die Kontrollen zu warten und noch viel mehr Geduld, um auf die Ergebnisse zu warten. Lass Dir alle Ergebnisse als Ausdruck mitgeben, auch alle Blutwerte, inklusive Elektrophorese und freie Leichtketten. Es ist ratsam einen Ordner anzulegen, den Du immer schnell zur Hand hast. Wichtig ist, das Du bei Deinen Ärzten in guten Händen bist und der Arzt Erfahrung mit dem Multiplen Myelom hat. Gegebenenfalls macht eine Zweitmeinung immer Sinn.

Mir hat es geholfen, schon recht früh nach der Diagnose, einen Psychologen zu suchen. Dieser begleite mich noch heute, in Coronazeiten per Onlinesprechstunge und hat immer gute Tipps, um aus schwierigen Gedankenkarussellen wieder heraus zu kommen.

Du schreibst : "Im Nachhinein fragt man sich doch schon warum man nicht früher angefangen hat an sich zu denken" Es ist nie zu spät! Das Leben ist eben so, dass man sich selbst fordert und oft überfordert. Das ist menschlich. Nun ist die Zeit, daran zu denken und daran zu arbeiten. Sehe es als Chance. Überhaupt ist eine positive Sichtweise auf die ganze Situation immer hilfreich. Du hast es ja selbst schon so erkannt. Versuche Dich nicht verrückt zu machen.

Alles Gute
Ma

Nabend,
Ich dachte ich schreibe mir auch mal etwas den Frust von der Seele. So langsam realisiere ich die "finale" Diagnose von Anfang der Woche. Aber mal von Anfang an (und sorry wenn ich etwas aushole).
Seit ende letzten Jahre viel mir vermehrter Haarausfall auf. Diesmal nicht der übliche "Hubschrauberlandeplatz" sondern eher Richtung Kreisrunder Haarausfall. Also war ich auf der Suche nach einem guten Hautarzt. Aufgrund der aktuellen Situation habe ich dann auch etwas aus Frust alles runter auf 2mm. Dabei viel mir auch noch ein Muttermal auf. Da kam der Termin mir ganz recht. Beim Hautarzt stellte man Anhand der Gewebeprobe entzündete Haarfollikel fest. Dazu bildeten sich auch 2 Abszesse auf der Kopfhaut (diese bekomme ich immer wieder). Aufgrund der Situation war der Vorschlag einer Antibiose über einen längeren Zeitraum. Aufgrund dessen wollte ich vorher noch ein großes Blutbild haben (meine bessere Hälfte dränge schon länger das ich mal einen Checkup durchführen sollte).
Mittwochs war ich zur Abnahme und Freitags sollte ich nach den Ergebnissen fragen. Da ich das vergessen hatte, ging am Dienstag morgen das Telefon und ich soll doch einfach in den nächsten 2 Stunden vorbeikommen. Erste Reaktion ging eher in Richtung Diabetes geht.
Leider war dies nicht der Fall. Mein Hausarzt hatte mich natürlich erst beruhigt, das er das erst einmal klären lassen will (Beta2/GammaGlobuline waren nicht in Ordnung) und sagte ich soll bitte keine Panik kriegen, wenn ich beim Hämatologen vor der Tür stehe und Onkologie lese.
Bei der Onkologie konnte ich direkt im Anschluss mit der Überweisung vorbei und Aufgrund der Überweisung wurde nach kurzer Rücksprache mit dem Arzt direkt Blut für die Elektrophorese abgekommen.
Dann hies es wieder warten auf den Besprechungstermin. Dabei erkläre mir der Arzt das er gern zu weiteren Klärung ein CT und eine Biopsie haben will. Also Termine gemacht. Natürlich hat dann ein Tag vorher die Radiologie den Termin für das CT einen Tag vorher (Donnerstags, am Freitag sollte ich dran sein) ohne Begründung abgesagt. Zum Glück konnte eine andere Radiologie für den Dienstag mich noch unterbringen. Also Montag die Biopsie, Dienstag CT und Donnerstags konnten wir zur Besprechung der CT Ergebnisse in die Praxis. Hier kam die erste Beruhigung. Das CT war in der Hinsicht sauber, bis auf eine Auffälligkeit an der Hüfte. Also nächster Termin. Diesmal eine Knochenszintigrafie. Die Radiologie gab mir auch hier einen schnellen Termin. Leider kam danach Ostern und ich musste bis Montag auf den Termin beim Arzt auf die ausstehenden Ergebnisse warten.
Tjo, nun sind wir, nach fast genau 2 Monaten seit dem ersten Befund, bei der finalen Diagnose. Der Arzt erläuterte zuerst die Ergebnisse, dass die Knochenszintigrafie ohne Befund war, aber das Ergebnis der Biopsie war halt nicht so schön. Smouldering Multiples Myelom. Aktuell liegt der prozentualer Anteil der klonalen Plasmazellen im Knochenmark bei 15%. Der Arzt will jetzt erst einmal jedes Quartal, das ich zum Labor erscheine und danach mal weitersehen. Ich soll auf Anzeichen wie Knochenschmerzen und Abgeschlagenheit achten (gerade bei Knochenschmerzen weiss ich nicht wie ich das einschätzen soll) und habe wohl immer eine offene Tür bei dem Arzt.
Nun heisst es wohl für mich warten und versuchen sein Leben auf die Reihe zu kriegen und versuchen das ganze zu verarbeiten. Im Nachhinein fragt man sich doch schon warum man nicht früher angefangen hat an sich zu denken (wenn ich daran denke, das ich im letzten Jahr wieder viel Raubbau am eigenen Körper betrieben habe) und vielleicht mal Dinge zu machen die für einen selber wichtig ist. Ich denke auch im Zuge der Verarbeitung sollte ich (und das steht auch schon auf der Plan) mit meinen Eltern darüber reden, auch wenn es derzeit noch alles "ruhig" ist. Wer weiss aber wie lange. Das wird die Zukunft zeigen und bis dahin sollte ich versuchen mich nicht ganz verrückt zu machen.
Ich danke fürs lesen.