Hallo,
Ich muss mich leider wieder einmal melden.
Die Behandlungen waren nur teilweise erfolgreich. Icj habe eine Kombination Daratumumab, Carfilzomib, Dexa Pomalidomid erhalten.
Die Leichtketten sind super gesunken in den Normalbereich. Im Kopf und Bauch ist auch nichts mehr. Allerdings sind Raumforderungen in der Leber und Bauchspeicheldrüse gewachsen.
Jetzt soll ich nach Würzburg bei Prof Einsele vorstellig werden, um eine geeignete Behandlung zu bekommen. Ich muss dazu sagen ich bin aus Österreich und wurde bisher in Linz behandelt.
Ich bin im Moment wieder sehr verzweifelt, weil mir die Ärzte nicht allzu grosse Hoffnungen machen.
LG
Kathi

Liebe Kathi ,
Ich wünsche dir alles gute und liebe. Drücke dir ganz fest die Daumen das die Therapie anschlägt.

Liebe Grüße
Von Marion

Liebe Kathi,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Therapie hilft und das Pomalidomid den Zellen ordentlich was entgegen setzen.
Bleibe zuversichtlich! Hast Du liebe Menschen an Deiner Seite, die Dich unterstützen?

Alles Liebe,
Ma

Hallo, da die Tumore sich so extrem schnell in meinem Kopf ausbreiten, wird nun zusätzlich ab heute die Therapie mit Palidomid ergänzt. Ich hoffe, dass das wirkt.
LG
Kathi

Liebe Kathie,

der Schreck ist sicher sehr groß, wenn man so eine Diagnose der extramedulären Zellen bekommt, aber die Forschung geht immer weiter und man ist noch lange nicht am Ende der Fahnenstange.

Eben im digitalen Myelom - Forum aus Würzburg sprach Prof. Einsele in der Fragerunde während der Pause davon, dass die CAR-T-Zellen bei einem extramedulärem Myelom eine sehr gute Behandlung sein kann. Das hörte sich sehr vielversprechend an.

Vielleicht ist das eine Option für Dich, nach Deiner nun geplante Behandlung. Es ist ja immer sehr gut, etwas "in petto" zu haben. Positiv denken ist die halbe Miete. Dara und Carfilzomib sind ja auch sehr gute Medikamente, ich drücke fest die Daumen, dass es wirkt.

Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Behandlung
Ma

Ich danke euch ganz herzlich für eure Antworten!
Es wird jetzt eine Therapie mit Daratumumab und Carfilzomib begonnen. Ich muss dazu sagen, dass ich in Österreich behandelt werde.
Im Idealfall sollen die Herde dadurch gestoppt werden.
Ich hoffe ganz stark darauf und es geht mir schon wieder etwas besser.
Liebe Grüße
Kathi