Müller antwortete auf meine Knochen bröseln...
21 Okt. 2019 12:51
- Müller
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11 September 2026
11 September 2026
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Hallo zusammen,
Danke nochmals, dass mich hier einige ermutigt haben, meine Erkrankung den Kindern zu beichten. Es verlief nicht alles gut, aber jetzt ist es raus und jetzt müssen wir daraus das Beste machen. Anfangs schauten alle etwas betroffen aus, bei meinem Mädel kullerten auch ein paar Tränen. Nach einer kurzen Zeit war der Alltag wieder eingekehrt…und es wurde letztlich noch ein sehr schöner und heiterer Nachmittag, den wir bei dem schönem Wetter auf der Terasse verbringen konnten. Und ich bin irgendwie erleichtert. Ich habe den Kindern verdeutlicht, dass sich damit nichts ändern wird. Sie sollen ihr Leben so leben wie bisher, Mein Mann ist etwas älter als ich und schon seit knapp zwei Jahren im Ruhestand. Er unterstützt mich, wo immer ich es zulasse.
Jetzt muss ich sehen, wie es weitergeht. Am 28.10 hab ich Termin zum Nierensteine "Zertrümmern", am 24.10 soll bereits der Blasenkatheter gezogen werden. Ich bin dabei echt gespannt, ob ich dann spüre, dass ich pinkeln muss, beim Stuhlgang funktioniert das schon sehr gut und ich wäre heilfroh, wenn ich bald ohne Hilfsmittel auskommen könnte.
Grüße Michi
P.S. Ich habe bereits im Juni über den Sozialdienst im KH einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Die Antwort kam jetzt am Freitag. Hierin steht, dass die "Art und Ausmaß der Behinderung, die geforderten gesundheitlichen Voraussetzungen nicht erfüllen".... Sie gewähren mir für den Punkt "Chronischen Schmerz" einen GdB von 20...geht´s noch!
Danke nochmals, dass mich hier einige ermutigt haben, meine Erkrankung den Kindern zu beichten. Es verlief nicht alles gut, aber jetzt ist es raus und jetzt müssen wir daraus das Beste machen. Anfangs schauten alle etwas betroffen aus, bei meinem Mädel kullerten auch ein paar Tränen. Nach einer kurzen Zeit war der Alltag wieder eingekehrt…und es wurde letztlich noch ein sehr schöner und heiterer Nachmittag, den wir bei dem schönem Wetter auf der Terasse verbringen konnten. Und ich bin irgendwie erleichtert. Ich habe den Kindern verdeutlicht, dass sich damit nichts ändern wird. Sie sollen ihr Leben so leben wie bisher, Mein Mann ist etwas älter als ich und schon seit knapp zwei Jahren im Ruhestand. Er unterstützt mich, wo immer ich es zulasse.
Jetzt muss ich sehen, wie es weitergeht. Am 28.10 hab ich Termin zum Nierensteine "Zertrümmern", am 24.10 soll bereits der Blasenkatheter gezogen werden. Ich bin dabei echt gespannt, ob ich dann spüre, dass ich pinkeln muss, beim Stuhlgang funktioniert das schon sehr gut und ich wäre heilfroh, wenn ich bald ohne Hilfsmittel auskommen könnte.
Grüße Michi
P.S. Ich habe bereits im Juni über den Sozialdienst im KH einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Die Antwort kam jetzt am Freitag. Hierin steht, dass die "Art und Ausmaß der Behinderung, die geforderten gesundheitlichen Voraussetzungen nicht erfüllen".... Sie gewähren mir für den Punkt "Chronischen Schmerz" einen GdB von 20...geht´s noch!
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Müller antwortete auf meine Knochen bröseln...
15 Okt. 2019 14:11
- Müller
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11 September 2026
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Vielen lieben Dank allen für die Antworten.
Meine bessere Lebenshäfte ist ebenfalls der Meinung, gleich klar Schiff zu machen. Denn nachdem es die Kinder auch recht gefasst hingenommen haben, dass nach dem Wirbelbruch eine Zeit lang der Rollstuhl mein ständiger Begleiter war und auch teilweise noch ist, so werden sie die neue Diagnose auch verkraften und damit umzugehen wissen...
Ich muss ehrlich gestehen, ich bin ja schon etliche Jahre mit dem smouldering Myeloma diagnostiziert und man hat mir ja auch gesagt, was auf mich zukommen könnte wenn ein Progress eintritt. Aber weil ich mich immer gut fühlte und ich selbst mir die Diagnose wahrscheinlich eher immer schön geredet habe, nach dem Motto, wird schon nichts passieren, habe ich es versäumt die Familie auf diesen Weg mitzunehmen. Jetzt muss ich wohl Farbe bekennen und hoffen dass alles gut geht.
Schönen Dank nochmals für Eure ehrlichen Antworten, wird schon "schief" gehen.
Grüße Michi
Meine bessere Lebenshäfte ist ebenfalls der Meinung, gleich klar Schiff zu machen. Denn nachdem es die Kinder auch recht gefasst hingenommen haben, dass nach dem Wirbelbruch eine Zeit lang der Rollstuhl mein ständiger Begleiter war und auch teilweise noch ist, so werden sie die neue Diagnose auch verkraften und damit umzugehen wissen...
Ich muss ehrlich gestehen, ich bin ja schon etliche Jahre mit dem smouldering Myeloma diagnostiziert und man hat mir ja auch gesagt, was auf mich zukommen könnte wenn ein Progress eintritt. Aber weil ich mich immer gut fühlte und ich selbst mir die Diagnose wahrscheinlich eher immer schön geredet habe, nach dem Motto, wird schon nichts passieren, habe ich es versäumt die Familie auf diesen Weg mitzunehmen. Jetzt muss ich wohl Farbe bekennen und hoffen dass alles gut geht.
Schönen Dank nochmals für Eure ehrlichen Antworten, wird schon "schief" gehen.
Grüße Michi
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klaus99 antwortete auf meine Knochen bröseln...
14 Okt. 2019 21:50
- klaus99
-
468 Beiträge seit
05 Februar 2014
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- Beiträge: 468
Hallo Michi,
ich habe meine Diagnose wenige Tage vor Heiligabend erhalten. Ich habe umgehend nicht nur meine Tochter sondern meine ganze Familie informiert.
Und weißt du was: Wir hatten alle ein fröhliches und entspanntes Weihnachtsfest.
Also mach es, nicht nur weil sie ein Recht darauf haben, sondern weil es die ganze Situation entspannt, auch wenn man es anders vermutet.
Gruß Klaus
ich habe meine Diagnose wenige Tage vor Heiligabend erhalten. Ich habe umgehend nicht nur meine Tochter sondern meine ganze Familie informiert.
Und weißt du was: Wir hatten alle ein fröhliches und entspanntes Weihnachtsfest.
Also mach es, nicht nur weil sie ein Recht darauf haben, sondern weil es die ganze Situation entspannt, auch wenn man es anders vermutet.
Gruß Klaus
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Logopädin antwortete auf meine Knochen bröseln...
14 Okt. 2019 18:48
- Logopädin
422 Beiträge seit
06 Februar 2016
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- Beiträge: 422
Hallo Michi,
sag es deinen Kindern.
Sie haben ein Recht darauf, sich auf diese Situation einzustellen.
Ich kenne eine Frau, deren Vater "plötzlich" an Krebs starb - weil
er aus falscher Rücksichtnahme nichts gesagt hat Jahre lang...
Das war ein schwerer Schlag für diese Frau. Sie konnte Vieles nicht mehr sagen und klären.
Meine Kinder haben damals alle geweint - aber heute sind sie froh, dass ich wider Erwarten
immer noch lebe.
Und ich auch :lol:
Liebe Grüße
Nicole
sag es deinen Kindern.
Sie haben ein Recht darauf, sich auf diese Situation einzustellen.
Ich kenne eine Frau, deren Vater "plötzlich" an Krebs starb - weil
er aus falscher Rücksichtnahme nichts gesagt hat Jahre lang...
Das war ein schwerer Schlag für diese Frau. Sie konnte Vieles nicht mehr sagen und klären.
Meine Kinder haben damals alle geweint - aber heute sind sie froh, dass ich wider Erwarten
immer noch lebe.
Und ich auch :lol:
Liebe Grüße
Nicole
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joseph antwortete auf meine Knochen bröseln...
14 Okt. 2019 17:22
- joseph
0 Beiträge seit
11 September 2026
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Hi Michi
Ich würds mitteilen, habs auch direkt gemacht, wurde positiv aufgenommen ...... drüber sprechen oder nachfragen tun sie nicht ........ der "Alte" wirds schon machen
LG
Joseph
Ich würds mitteilen, habs auch direkt gemacht, wurde positiv aufgenommen ...... drüber sprechen oder nachfragen tun sie nicht ........ der "Alte" wirds schon machen
LG
Joseph
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Müller antwortete auf meine Knochen bröseln...
14 Okt. 2019 16:30 - 14 Okt. 2019 16:32
- Müller
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo alle zusammen,
ein kleines Update meinerseits. Beim letzten Gespräch in WB wurden erstmals mehrere Nebenbaustellen angesprochen. So habe ich beidseits anscheinend Nierensteine und ich trage noch den suprapubischen Blasenkatheter. Der sollte demnächst entfernet werden, damit die Wunde verheilen kann. Dann wurden mir ein ganzer Katalog von den beschädigten Knochen aufgezählt. Die "baldmögliche Behandlung" wie schon kommnuniziert wurde, soll auch stattfinden. Die Ärztin sagte mir, dass drei Slim-Kriterien erfüllt seien. Dazu erfuhr ich das Ergebnis der Untersuchung aus dem gebrochenen Wirbelkörper- ...90 -95% davon war mit Plasmazellen infiltriert. Sie schlug die Teilnahme in der DSMM XVII vor. Meine Onkologin verfolgt eher die Behandlung nach Protokoll mit VCD oder VRD. Der Unterschied liegt wohl zwischen dem Velcade und Carfilzomib oder irre ich da? Jedenfalls plädierte die WB Ärztin für einen Wechel von Xgeva auf Zometa für den Knochenschutz.
Heute vormittag war ich beim Urologen. In genau 14 Tagen werden die Nierensteine mit Stoßwellen zertrümmert und sollen dann auf natürlichen Wege abgehen. Der Urologe meinte auch, dass bei einem MM die Nieren unbedingt gut funktionieren sollten. Jedoch hab ich hinsichtlich der Steine keine Beschwerden.
Außer dass ich mich noch mit Krücken rumschleppe, mir teilweise die Knochen weh tun und ich gelegentlich ein Krippeln und Zucken in den Beinen verspüre, fühle ich mich bestens...deshalb ist es für mich schier unglaublich, dass ich gegen Krebs behandelt werden soll.
Nächstes Wochenende kommen die Kinder-und Schwiegerkinder zu Besuch. Wir feiern in Bayern ja Kirchweih. Ich bin mir bis jetzt nicht schlüssig, ob ich es meinen Kindern (32, 27 und 25 Jahre) sagen soll oder doch eher nicht. Gibts dazu Erfahrungswerte, wie Angehörige das aufnehmen.
Vielen Dank fürs Lesen, vielleicht hat der ein oder andere auch eine Tip für mich.
Güße Michi
ein kleines Update meinerseits. Beim letzten Gespräch in WB wurden erstmals mehrere Nebenbaustellen angesprochen. So habe ich beidseits anscheinend Nierensteine und ich trage noch den suprapubischen Blasenkatheter. Der sollte demnächst entfernet werden, damit die Wunde verheilen kann. Dann wurden mir ein ganzer Katalog von den beschädigten Knochen aufgezählt. Die "baldmögliche Behandlung" wie schon kommnuniziert wurde, soll auch stattfinden. Die Ärztin sagte mir, dass drei Slim-Kriterien erfüllt seien. Dazu erfuhr ich das Ergebnis der Untersuchung aus dem gebrochenen Wirbelkörper- ...90 -95% davon war mit Plasmazellen infiltriert. Sie schlug die Teilnahme in der DSMM XVII vor. Meine Onkologin verfolgt eher die Behandlung nach Protokoll mit VCD oder VRD. Der Unterschied liegt wohl zwischen dem Velcade und Carfilzomib oder irre ich da? Jedenfalls plädierte die WB Ärztin für einen Wechel von Xgeva auf Zometa für den Knochenschutz.
Heute vormittag war ich beim Urologen. In genau 14 Tagen werden die Nierensteine mit Stoßwellen zertrümmert und sollen dann auf natürlichen Wege abgehen. Der Urologe meinte auch, dass bei einem MM die Nieren unbedingt gut funktionieren sollten. Jedoch hab ich hinsichtlich der Steine keine Beschwerden.
Außer dass ich mich noch mit Krücken rumschleppe, mir teilweise die Knochen weh tun und ich gelegentlich ein Krippeln und Zucken in den Beinen verspüre, fühle ich mich bestens...deshalb ist es für mich schier unglaublich, dass ich gegen Krebs behandelt werden soll.
Nächstes Wochenende kommen die Kinder-und Schwiegerkinder zu Besuch. Wir feiern in Bayern ja Kirchweih. Ich bin mir bis jetzt nicht schlüssig, ob ich es meinen Kindern (32, 27 und 25 Jahre) sagen soll oder doch eher nicht. Gibts dazu Erfahrungswerte, wie Angehörige das aufnehmen.
Vielen Dank fürs Lesen, vielleicht hat der ein oder andere auch eine Tip für mich.
Güße Michi
Letzte Änderung: 14 Okt. 2019 16:32 von Müller. Begründung: kleiner Fehler
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