Danke Ihr Lieben für euer Mitgefühl!
Habe gerade gesehen, was ich im September an Heike gerichtet geschrieben habe:
Hallo Heike,
habe selbst aktuell sehr viel Atemnot u. zeitweise Schmerzen im Lungenbereich. Auch Wassereinlagerungen erstmalig. Meine Ärztin und ich führen das auf Kortisonreduzierung zurück, die ich Woche für Woche weiterführe. Als ich unbedarft nach Entwässerungstabletten fragte, meinte die Onko: "ungerne, davon kriegt man leicht Thrombosen und Embolien." Also habe ich verzichtet.
Wie Ihr daran seht habe ich meine Probleme durchaus damals mit meiner Ärztin besprochen- aber sie zog nicht die richtigen Schlüsse daraus. Es sind halt so viele Baustelln bei mir:
Die ständig bröselndn und brechenden Knochen trotz guter Blutwerte,
die mühselige Cortisonreduierung mit vielen Nebenwirkungen,
plötzlich Schmerzen im Bein (Beine wurden vorher nie untersucht), durch CT erkannte akute Bruchgefahr im Oberschenkel und dann Bestrahlung (da habe ich auch erwähnt, dass ich auch unten im Bein Schmerzen habe, wurde überhört,)
Beginn der Revlimid Einnahme mit Nebenwirkungen- wie soll man da noch wissen, welche Beschwerden woher kommen?
Und das alles seit Ende August, nachdem ich die erste Jahreshälfte überwiegend im KH verbringen musste mit Riesen-OP, Querschnitt u. vor allem Schmerzen, Schmerzen....
Liebe Heike, hat dein Mann noch etwas bekommen gegen die Gerinnsel in der Lunge außer Spritzen? Klar,im Bein wird es besser durch diese und Stützstrumpf, aber in der Lunge?
Liebe Christine, natürlich habe ich 100mg ASS genommen zum Revlimid, darf ich aber nicht, das ist verwandt mit meinen früheren unverträglichen Mitteln, wir wolten gerade auf Spritzen umstellen...
Liebe Nicole, ja ich hatte Glück im Unglück, zufällig auf diese Ärztin zu treffen, sie ist sehr gründlich und hört vor allem genau hin....
Ich glaube, wenn jemand wie ich, IMMER irgendwo Schmerzen und Beschwerden hat, dann hört keiner mehr genau hin, obwohl ich präzise schildern kann. Dabei bin ich keine Jammerliese, es hat sich doch jeweils (leider erst seeehr spät) eine ernsthafte Ursache herausgestellt.
L.G.
Undine

Ach je Undine,
da kann mein Mann ja fast froh sein, dass er diese Schmerzen von der Lungenembolie bekam, wer weiß wann es ansonsten bei ihm erkannt worden wäre.

Es tut mir Leid, dass du jetzt auch noch diese Probleme hast und eigentlich ist es ein Unding, dass es nicht schon früher diagnostiziert wurde bei diesen Symptomen.

Halt die Ohren steif, jetzt weiß man wenigsten woher die Atemnot kommt und man kann entsprechend therapieren.

LG
Heike

Liebe Undine
Dir bleibt auch nix erspart!....

Was Trombosenrisiko angeht, so wird meist geraten, mindestens 75mg Asperin täglich zum Revlimid nehmen. Daraus könnte man wohl schließen, dass deine Probleme unter den 2 Monaten R sicher nicht besser geworden sind.

Gute Besserung
Christine

Ach Undine,
ja - du lässt wirklich nichts aus...
Es tut mir so leid.
Und besonders schlimm, dass da niemand vorher drauf kommen wollte ( anders kann man es wohl nicht nennen, wenn es nur einer Vertretung bedarf, die noch nicht "Dienst nach Vorschrift" in ihrem Berufsalltag lebt ...).
Das macht so ohnmächtig...
Aber gut, dass du jetzt richtig behandelt wirst.
Gute Besserung
wünscht dir
Nicole

Liebe Leute,
ich kann offenbar nichts auslassen:
Bei mir wurden Lungenembolie und TVT tiefe Venen- Thrombosen diagnosiziert, letzteres im ganzen rechten Bein bis oben in der Leiste, links ansatzweise auch.
Ich hatte Ende August zum erstenmal im Leben geschwollene Füße und auch Luftnot. Das wurde auf die Hitze damals zurückgeführt. Später schwankten diese Beschwerden, und da ich nicht wenig andere Probleme hatte: bis vorige Woche Bestrahlung des Oberschenkels wegen akuter Bruchgefahr und Schmerzen., ich konnte u. durfte das Bein nicht belasten. Habe mich wohl gewundert, dass ich trotz ständig reduzierter Dexa- Einnahme immer mehr in die Breite ging anstatt abzunehmen. Trotzdem wäre ich auf diese Diagnose nicht gekommen, davon hatte ich keine Ahnung. Aber die Ärzte? Hatte letze Woche zufällig eine sehr aufmerksame Vertretungsärztin, die hatte den Verdacht auf Grund meiner wiederholt vorgebrachten nun schlimmer gewordenen Beschwerden und ordnete einen speziellen Bluttest an. Am nächsten Morgen wurde ich telefonisch aus dem Bett geworfen: Sie müssen sofort ins Krankenhaus. Ich handelte ambulante Untersuchungen heraus, Lungen-CT (erstmals mit Kontrastnittel), dadurch wurde die Diagnose bestätigt. Dann beim Gefäßchirurgen Ultraschall usw. Habe nun Stützstrümpfe und alle 24 Std. eine Thrmbosespritze (nicht die zur Vorbeugung üblichen). Das Bein sieht schon besser aus, die Luftnot kommt schubweise, ist schon beängstigend.
Wahrscheinlich wäre fast jeder Andere an meiner Stelle im KH. Ich werde das vermeiden solange ich kann. Habe dieses Jahr viele Wochen dort verbracht, viele Negativ- Erfahrungen. Und ich hatte ambulant nach wenigen Stunden alle Untersuchungen und eine Behandlung, da wäre ich im KH noch in der Notaufnahme gewesen.
Wie immer bei mir fragt man sich: Wieso wurde diese Diagnose nicht eher gestellt? Wie konnte das langsame Fortschreiten der Schwellung im Bein und die Luftnot nicht eher richtig zugeordnet werden? Ja, hinterher ist man immer schlauer:blink:
Ich hatte jetzt zwei Zyklen Revlimid. Ob das die Sache noch verschlimmert hat?
Ach, Leute----:S
L.G. Undine

Vielen lieben Dank für eure Antworten und für euch natürlich auch alles Gute.

Mein Mann nimmt zur Zeit keine Medikamente, er bekam auch keine Erhaltungstherapie.
Wird sich hoffentlich nach der nächsten Untersuchung der Leichtketten nicht ändern.
Er muss jetzt für 6 Monate Thrombosetabletten einnehmen und bekommt im Krankenhaus Bauchspritzen.
LG
Heike