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10 Juli 2019 14:47
  • Wolf79
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hallo,

war hier im Forum lange Zeit abwesend, möchte jedoch nun doch ein Thema setzen.

Habe ja selber seit ca. 20 Jahren MGUS IgG Leichtkettentyp Kappa mit sog. partieller sekundärer Immuninsuffiziens, mal sind Bence-Jonas-Pro im Serum vorhanden, dann wieder nicht.
Die Ratio kappa/Lambda L.Ketten lag zuletzt am 19.6.19 bei 37.5.
Insgesamt liegt lt. meines Onkologen in der Uni Düsseldorf auch wegen der restlichen Blutwerte -wie seit Jahren- kein Handlungsbedarf vor, obwohl ich mich gesundheitlich seit Langem angeschlagen fühle und u.a. meine Haut verrückt spielt (einschl.Gewichtsprobleme ).
Nun zum Thema :

Ich selber hatte ja die ganzen Jahrzehnte geglaubt, das eine MGUS ja eigentlich nichts schlimmes sei, es sei denn sie mündet in ein MM.
Da es mir insgesamt seit einiger Zeit nicht gut geht und sich u.a. meine Haut an unterschiedlichen Stellen mit entzündlichen Pusteln zeigte , und ich zuletzt einige Venenentzündungen sowie 2 Gürtelrosen hatte, wurde ich doch "hellhörig".
Habe zig Creme/Tinktur Versuche absolviert, bisher nur mit ganz mäßigem Erfolg.
Hautarzt/Internist/Gefäßarzt sagen alle, das hängt wohl dem Immunsystem zusammem.
Wenn ich dann die MGUS erwähne höre ich übereinstimmend , das dies durchaus möglich sein kann, aber auch : sollte das die sog. Grunderkrankung sein, könne man ja nix machen sondern nur die Symptome lindern bzw. behandeln.
Habe mich nun mal genauer über MGUS belesen und tatsächlich kann diese Erkrankung ebenfalls zu einem frühzeitigen Tod führen, obwohl ein mögliches MM in weiter Ferne liegt.
Monoklonale Gammopatien können sich z.B. direkt in die Haut ablagern (wie auch z.B. die Amyloidose in Organen) und damit u.u. eine Vaskulitis erzeugen.
Es würde hier zu weit führen, alles das aufzuführen welche unanangenehmen Folgekrankheiten die MGUS bieten kann, bevor es -wenn überhaupt- zum SuperGau -also zum MM- führt.
Lt. Ärtzezeitung ist es unstrittig, das z.B. unser Gefäßsystem durch Gammopathien angegriffen und geschädigt wird.
Ich selber habe einige uangenehme Baustellen, die m.E. damit zusammenhängen könnten .
Ich fühle mich allerdings doch irgendwie alleine auf weiter Flur bzw.von den Ärzten nicht sooo wahrgenommen.
Hätte ich nun ein MM oder einen Infarkt/Schlaganfall oder was auch immer richtig greifbares dann kann auch ensprechend angesetzt und behandelt werden.
Eine MGUS ist nicht heilbar sondern einfach da (auch oft als Zufallsdiagnose) und mit den Begleit oder Folgeerkrankungen muss man halt leben.Da sind selbst die Ärzte überfordert.

Es gab ja hier mal einen Austausch darüber, das die MGUSler doch ein eigenes Forum bilden sollten , da sich einige MMler von den "Anfängerfragen" genervt fühlten.
Trotzdem "wage" ich es diesen Beitrag hier zu setzen.
Danke für das Interesse.

LG
Wolfgang