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gex antwortete auf Woran merke ich, dass ein Myelom doch schon vorhanden ist?
18 Juni 2019 22:41
- gex
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15 Juni 2016
15 Juni 2016
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Wenn Du geschrumpft bist, sollten Du und deine Ärzte an Osteoporose denken. Wenn ich richtig dein Profil lese, hast Du mit 55 das Alter wo das gut sein kann. Noch dazu mit BK Historie.
Geh zur Orthopädie und lass mal Knochendichte messen. Bei 5cm Schrumpfung müsste die Krankenkasse wohl die 40 Euro dafür übernehmen.
Hast Du eigentlich schon nach der BK Diagnose Bisphosphonate zum Knochenschutz bekommen, oder gar nie? Das wäre wohl bei Osteoporose nötig.
Noch ein Tipp: lass mal deinen Vitamin D Spiegel messen und nimm ggf. Vitamin D. Meine Frau (50) hatte auch ständig Schmerzen in den Gliedmaßen. Vor allem über den Winter. Ich habe sie dann kürzlich davon überzeugt, Vitamin D zu nehmen. Die Frauenärzte überwies sie zur Orthopädie, wo sie erst 4 Wochen später einen Termin bekam. Als es so weit war, sagte sie: "Was sage ich nun dem Orthopäden? Ich habe gar keine Schmerzen mehr." Der Orthopäde stellte sich dann aber auch als Vitamin D Fan heraus und meinte, sie solle sogar 14 Tage lang 20.000 i.E. einnehmen, um das Depot zu füllen, dann täglich weiter 3.000 i.E.
Schönen Abend Gex
Geh zur Orthopädie und lass mal Knochendichte messen. Bei 5cm Schrumpfung müsste die Krankenkasse wohl die 40 Euro dafür übernehmen.
Hast Du eigentlich schon nach der BK Diagnose Bisphosphonate zum Knochenschutz bekommen, oder gar nie? Das wäre wohl bei Osteoporose nötig.
Noch ein Tipp: lass mal deinen Vitamin D Spiegel messen und nimm ggf. Vitamin D. Meine Frau (50) hatte auch ständig Schmerzen in den Gliedmaßen. Vor allem über den Winter. Ich habe sie dann kürzlich davon überzeugt, Vitamin D zu nehmen. Die Frauenärzte überwies sie zur Orthopädie, wo sie erst 4 Wochen später einen Termin bekam. Als es so weit war, sagte sie: "Was sage ich nun dem Orthopäden? Ich habe gar keine Schmerzen mehr." Der Orthopäde stellte sich dann aber auch als Vitamin D Fan heraus und meinte, sie solle sogar 14 Tage lang 20.000 i.E. einnehmen, um das Depot zu füllen, dann täglich weiter 3.000 i.E.
Schönen Abend Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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KerstinDB80 antwortete auf Woran merke ich, dass ein Myelom doch schon vorhanden ist?
18 Juni 2019 22:15
- KerstinDB80
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09 Juni 2019
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Guten Abend, ja wurde gemacht. Da ja der Verdacht eines MM bestand. Knochenmarksbiopsie. Auch Ganzkörper MRT wurde gemacht. Nur wegen der Größe konnten die Arme und Beine nicht mit aufgenommen werden. 
Und das obwohl ich ja kleiner geworden bin.
Habt ihr das auch festgestellt, dass ihr kleiner geworden seit.
Ich war als junges Mädel ( so um 1980) 1,80 m groß, 12/ 2015 wurde ich gemesen zu einer orthopädischen Reha, da war ich nach einer langen Anreise 1,78 m. Hatte mich dann für die Mitte entschieden, also 1,79 m.
Und diesen Wert habe ich auch überall mit angegeben, für OP's z.B. Und jetzt 01/2019 wurde ich dann mal wieder gemessen. Und was da raus kam, hat mich dann richtig verwirrt. Habe dann aber die Messung beim Onko angenommen, da ich privat nochmals nachgemessen habe. Es sind jetzt 1,75 m.
Somit wird ja auch ein ganzer anderer BMI errechnet. Wo ich anfangs nur als leichtübergewichtig galt, bin ich jetzt übergewichtig. :whistle: Und als das wirst du dann auch bewertet. Obwohl ich seit meiner Krebserkrankung abgenommen habe. Zur Zeit halte ich mich auf den gleichen Level.
Habt ihr solche Veränderungen bei Euch auch festgestellt?
LG
Und das obwohl ich ja kleiner geworden bin.
Habt ihr das auch festgestellt, dass ihr kleiner geworden seit.
Ich war als junges Mädel ( so um 1980) 1,80 m groß, 12/ 2015 wurde ich gemesen zu einer orthopädischen Reha, da war ich nach einer langen Anreise 1,78 m. Hatte mich dann für die Mitte entschieden, also 1,79 m.
Und diesen Wert habe ich auch überall mit angegeben, für OP's z.B. Und jetzt 01/2019 wurde ich dann mal wieder gemessen. Und was da raus kam, hat mich dann richtig verwirrt. Habe dann aber die Messung beim Onko angenommen, da ich privat nochmals nachgemessen habe. Es sind jetzt 1,75 m.
Somit wird ja auch ein ganzer anderer BMI errechnet. Wo ich anfangs nur als leichtübergewichtig galt, bin ich jetzt übergewichtig. :whistle: Und als das wirst du dann auch bewertet. Obwohl ich seit meiner Krebserkrankung abgenommen habe. Zur Zeit halte ich mich auf den gleichen Level.
Habt ihr solche Veränderungen bei Euch auch festgestellt?
LG
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gex antwortete auf Woran merke ich, dass ein Myelom doch schon vorhanden ist?
17 Juni 2019 23:06
- gex
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15 Juni 2016
15 Juni 2016
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- Beiträge: 592
KerstinDB80 schrieb: Ich habe 03/2019 den Befund MGUS gesagt bekommen. Wurde mir aber nur als Laborbefund bestätigt
LG Kerstin
Anhand von nur Laborwerten kann der Befund MGUS nicht als gesichert gelten, da es auch asekretorische Varianten mit geringen oder gar ohne Blutbildveränderungen gibt. Es bedarf eines Ganzkörper- CT (oder MRT) und einer Knochenmarkpunktion, um die Diagnose MGUS oder MM wirklich zu sichern/abzugrenzen.
Das solltest du von den Ärzten verlangen.
Liebe Grüße Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
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09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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KerstinDB80 antwortete auf Woran merke ich, dass ein Myelom doch schon vorhanden ist?
17 Juni 2019 20:51
- KerstinDB80
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21 Beiträge seit
09 Juni 2019
09 Juni 2019
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- Beiträge: 21
Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Ja BK heißt Brustkrebs.
Meine Gynäkologin kann ich dazu nicht befragen. Da hat sie auch keine Erfahrungen mit. Ich hatte ja noch Nachsorge im BZ. Na da war ich nicht zufrieden. Hatten aber eine Knochenzentigrafie empfohlen, wegen eventuellen Metas. War jedoch nichts gewesen. Bin aber jetzt weg von diesem BZ (Brustzentrum) und lass bei meinem Onkologen der MGUS festgestellt hat, auch die Nachsorge BK mitmachen.
Leider haben wir noch nicht so richtig den Weg gefunden, miteinander offen und auf gleicher Augenhöhe zu kommunizieren. Naja war ja auch erst 3x dort gewesen. Und , ja ich bin keine einfache Patientin :lol:
Am Mittwoch habe ich Nachsorgetermin in der Strahlenambulanz. Ihr werde ich auf jedenfall diesen Befund geben und eventuell meine Vermutungen bzw. Thesen vorstellen. Mal sehen ob sie drauf eingeht.
Meine Erfahrungen sind; Ärzte haben es nicht so gern, wenn man nachfragt und dann noch Thesen aufstellt.
Schönen Abend allen noch.
Meine Gynäkologin kann ich dazu nicht befragen. Da hat sie auch keine Erfahrungen mit. Ich hatte ja noch Nachsorge im BZ. Na da war ich nicht zufrieden. Hatten aber eine Knochenzentigrafie empfohlen, wegen eventuellen Metas. War jedoch nichts gewesen. Bin aber jetzt weg von diesem BZ (Brustzentrum) und lass bei meinem Onkologen der MGUS festgestellt hat, auch die Nachsorge BK mitmachen.
Leider haben wir noch nicht so richtig den Weg gefunden, miteinander offen und auf gleicher Augenhöhe zu kommunizieren. Naja war ja auch erst 3x dort gewesen. Und , ja ich bin keine einfache Patientin :lol:
Am Mittwoch habe ich Nachsorgetermin in der Strahlenambulanz. Ihr werde ich auf jedenfall diesen Befund geben und eventuell meine Vermutungen bzw. Thesen vorstellen. Mal sehen ob sie drauf eingeht.
Meine Erfahrungen sind; Ärzte haben es nicht so gern, wenn man nachfragt und dann noch Thesen aufstellt.
Schönen Abend allen noch.
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Kaeferle antwortete auf Woran merke ich, dass ein Myelom doch schon vorhanden ist?
17 Juni 2019 19:59 - 17 Juni 2019 20:08
- Kaeferle
175 Beiträge seit
07 Januar 2018
07 Januar 2018
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- Beiträge: 175
Hallo Kerstin
ich bin Angehörige und BK Patientin. Meine Gynäkologin
hatte mich aufgrund ständiger Schmerzen im Fuß zu Röntgen geschickt, um Metastasen aus zu schließen-kein Befund
der Arzt erklärte mir, dass Knochenmethasen aufgrund von BK in der Regel im Rücken oder in der Hüfte vorkommen, (er hätte noch nie etwas anderes erlebt). Trotzdem empfehle ich Nicoles Rat zu folgen und mit Deinem Gynäkologen zu sprechen. (lieber einmal zu viel als einmal zu wenig)
Mein Mann hatte, bevor das MM diagnostiziert wurde Osteoporose und einen Faserbruch im Bein, weil er ausgerutscht war. Daher würde ich das Problem auch bei der hämatologischen Untersuchung ansprechen, oder schon vorher anrufen, falls Du Dir große Sorgen machst.
alles Gute für Dich und herzliche Grüße
Monika
ich bin Angehörige und BK Patientin. Meine Gynäkologin
hatte mich aufgrund ständiger Schmerzen im Fuß zu Röntgen geschickt, um Metastasen aus zu schließen-kein Befund
Mein Mann hatte, bevor das MM diagnostiziert wurde Osteoporose und einen Faserbruch im Bein, weil er ausgerutscht war. Daher würde ich das Problem auch bei der hämatologischen Untersuchung ansprechen, oder schon vorher anrufen, falls Du Dir große Sorgen machst.
alles Gute für Dich und herzliche Grüße
Monika
Letzte Änderung: 17 Juni 2019 20:08 von Kaeferle. Begründung: Rechtschreibfehler
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Logopädin antwortete auf Woran merke ich, dass ein Myelom doch schon vorhanden ist?
17 Juni 2019 18:48
- Logopädin
422 Beiträge seit
06 Februar 2016
06 Februar 2016
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- Beiträge: 422
Hallo Kerstin,
in unserer örtlichen Selbsthilfegruppe wird die gern die Geschichte von der Frau erzählt, die sich beim Fenster putzen MM bedingt beide Arme gebrochen hat und bei der das MM erst dadurch erkannt wurde.
Und ein anderer Mitpatient erlitt einen Armbruch in einem weit fortgeschrittenen Stadium des MM und als man ihm nicht mehr helfen konnte.
Aber das dürfte bei dir nicht so sein, denn du stehst ja bereits unter Kontrolle.
Ein MM breitet sich vom Knochenmark in der Wirbelsäule her aus und geht in der Regel von da aus in die umliegenden Knochen, also ins Becken oder in die Rippen.
Bei mir z.B. sind alle Knochen zerbröselt, außer Armen und Beinen.
Ich halte es daher zwar für möglich, aber für unwahrscheinlich, dass du MM ausgerechnet im Arm hast.
Allerdings - und da will ich die keine Angst machen, da müsstest du deine Gynäkologin fragen - macht Brustkrebs ( das soll doch wohl BK heißen ? ) gerne Knochenmetastasen...
Liebe Grüße
Nicole
in unserer örtlichen Selbsthilfegruppe wird die gern die Geschichte von der Frau erzählt, die sich beim Fenster putzen MM bedingt beide Arme gebrochen hat und bei der das MM erst dadurch erkannt wurde.
Und ein anderer Mitpatient erlitt einen Armbruch in einem weit fortgeschrittenen Stadium des MM und als man ihm nicht mehr helfen konnte.
Aber das dürfte bei dir nicht so sein, denn du stehst ja bereits unter Kontrolle.
Ein MM breitet sich vom Knochenmark in der Wirbelsäule her aus und geht in der Regel von da aus in die umliegenden Knochen, also ins Becken oder in die Rippen.
Bei mir z.B. sind alle Knochen zerbröselt, außer Armen und Beinen.
Ich halte es daher zwar für möglich, aber für unwahrscheinlich, dass du MM ausgerechnet im Arm hast.
Allerdings - und da will ich die keine Angst machen, da müsstest du deine Gynäkologin fragen - macht Brustkrebs ( das soll doch wohl BK heißen ? ) gerne Knochenmetastasen...
Liebe Grüße
Nicole
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