Hallo Jessi

Dieses Gefühl, wie und das wars jetzt … kenn ich auch.
Monatelang steckt man alle Energie in die Therapie und dann einfach so Schluss :ohmy:

Aber erstmal Glückwunsch an Deinen Vater. Er hat die Therapie gut hinter sich gebracht. Wenn anhand der Serumsdiagnostik keine Myelomaktivität mehr nachweisbar ist, ist das ein toller Erfolg und im Ergebnis besser als vgPR (Bei vgPR wäre noch monoklonales Protein im Serum nachweisbar).

Für den „0-8-15-Myelomer" ohne Hochriskikonstellation ist im Standard nach einer HD mit sehr gutem Ansprechen tatsächlich erst mal Schluss, Nach Gusto des Patienten kann noch eine Erhaltung mit Lenalidomid gemacht werden oder alternativ nur Watch+Wait.

Durch eine Knochenmarkspunktion könnte der Grad der Remission genauer ermittelt werden. Das Ergebnis einer solchen Biopsie wird aber nicht als alles entscheidende Kriterium für eine Therapiefortführung z.B. eine Tandemtransplantation oder eine zusätzliche Konsolidierungstherapie oder ... herangezogen. Gewichtiger sind da die Schwere der Erkrankung (ISS-Einstufung) bei Erstdiagnose oder ob eine genetische Risiko-Konstellation vorliegt oder nicht. Auf eine KM-Punktion nach der HD wird bei Patienten mit serologischer CR allermeistens verzichtet.

Ebenfalls kein Standard ist die Ermittlung der minimalen Resterkrankung, weil aktuell auch ohne Einfluss auf die weitere Behandlung.

Die eigene Unsicherheit lässt sich leider nicht durch noch und nöcher Diagnostik ausschalten. Es gibt nie eine 100% Gewissheit. Die Unsicherheit bleibt einem leider erhalten, vielleicht kommt man mit der Zeit nur ein wenig besser damit zurecht.

Eine Zweitmeinung schadet nicht. Sie wirkt sehr beruhigend, umso besser wenn das Ergebnis nicht von der Ersten abweicht. Also holt Euch ruhig eine.

Welche Untersuchungen wurden bei mir gemacht:
- Blut
- Urin
- MRT - aber nur Schulter weil dort das Myelom bereits aus dem Knochen kam (fokaler Herd) ...

Thromboseprophylaxe während der Erhaltungstherapie: ist ein Muß, ich wollte aber nicht spritzen und bin umgestiegen auf Tabletten Eliquis Apixaban

Thema Zweittumorrisiko: ich hab keine gesonderte Empfehlung bekommen, nur normale Früherkennung. Gedanken darüber hinaus kann man sich im Fall der Fälle machen.

Hallo liebes Forum,

mein Vater hat die HD-Chemo Ende Februar hinter sich gebracht und beginnt heute mit der Revlimid Erhaltungstherapie (15mg). Sein neuer behandelnder Arzt in Tübingen geht nach der Blutuntersuchung von einer CR aus, die Auswertung des Sammelurins ist noch offen. Stand jetzt ist, dass er laut Arzt keine zweite HD Chemo benötigt und sich um die Reha kümmern kann. Nun zu den offenen Fragen/dem Problem:

Bis vor kurzem war er in Tübingen bei Frau Dr. Weisel in Behandlung, die hat jetzt aber leider nach Hamburg ans UKE gewechselt. Bei ihr hat er sich sehr gut aufgehoben und beraten gefühlt. Das ist bei dem neuen Arzt leider nicht mehr so, die Antworten sind kurz und knapp und helfen teilweise wenig weiter (".. in der Regel..", "...normalerweise..") und es geht alles irgendwie hopp la hopp. Aktuell ist die Antwort von ihm auf die Frage wie sicher die CR denn nun ist ".. so ca. bei 90%.". Dass das nicht wirklich zufriedenstellend ist, weil es einfach Kriterien gibt die das untermauern oder eben nicht ist denke ich nachvollziehbar. Er wäre dazu bereit dem Myelom nochmal eins mit einer zweiten Runde HD Chemo auf die Mütze zu geben, wenn das nötig ist.

Er wird sich nun die finalen Untersuchungsergebnisse zu seiner Onkologin faxen lassen (die ist zum Glück top) und falls dann immer noch Fragen offen sind, sich eine Zweitmeinung bei Frau Weisel in Hamburg holen (sofern das möglich ist) oder eben bei Herrn Einsele in Würzburg.

Nach dem langem Intro nun zu meinen, bzw. den Fragen meines Vaters:)

- Welche Untersuchungen wurden bei euch gemacht um den Erfolg der HD-Chemo zu messen?
- Blut?
- Urin?
- Knochenmarkspunktion?
- MRT?
- Spritzt ihr euch während der Erhaltungstherapie etwas gegen die Thrombose?
- Wie geht ihr mit dem Thema Zweittumorrisiko um? Wurden euch regelmäßige Untersuchungen empfohlen?
- Wird auf sCR wirklich nur in Studien getestet und ist sonst nicht wirklich relevant? (Aussage des aktuellen Arztes)

Ich würde mich sehr über Erfahrungswerte freuen. Aktuell überwiegt dieses "irgendwie fühle mich mich nicht vollständig informiert" über die Freude einer vermutlich CR, was total doof ist .

Danke euch!
Liebe Grüße
Jessi