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shine45 antwortete auf Es geht wieder los ?
19 Jan. 2019 22:03
  • shine45
  • Autor
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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Alles glaub ich nicht!!!!
Es ist halt ein Schock wenn man zum Myelom auch noch sowas dazu bekommt.
Ist ja auch wieder so ne selte Erkrankung. Da fragt man sich schon....warum ich ☹️

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

joseph antwortete auf Es geht wieder los ?
19 Jan. 2019 20:46
  • joseph
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    11 September 2026
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shine45 schrieb: Lt Internet ist die Überlebenschancen 2-3 Jahre.


Hallo Shine

Das war auch meine Prognose 2005 .............. ich hab damals meinem Onkologen geglaubt ..... und sitz immer noch vorm PC in eigentlich sehr guter Verfassung

Nicht alles glauben was im Internet steht, lebe wie du immer gelebt hast und geniesse jeden Therapie freien Tag

Joseph

shine45 antwortete auf Es geht wieder los ?
18 Jan. 2019 21:23
  • shine45
  • Autor
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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Ja Joseph,
ich weiß....es ist eine sch... Diagnose.
Bin ziemlich durch den Wind. Werde nach Heidelberg fahren um eine zweite Meinung einzuholen. Lt Internet ist die Überlebenschancen 2-3 Jahre. Das macht mir ganz große Angst

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

joseph antwortete auf Es geht wieder los ?
18 Jan. 2019 20:42
  • joseph
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    11 September 2026
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Hallo Shine

Keine so tolle Nachricht, auf die Amyloidose muss du wirklich aufpassen

Daumendruck

Joseph

Es geht wieder los ? wurde erstellt von shine45
18 Jan. 2019 17:55
  • shine45
  • Autor
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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Da ich seit langer Zeit zuviel Eiweiß ausscheide, würde eine Nierenbiobsie gemacht. Ergebnis Amyloidose:(
Nach Aussage meines Onkologen muss ich wieder Chemo machen.
Ich hatte seit 2012 also seit fast 7 Jahren, keinerlei Therapie.
Hat jemand von euch Erfahrung?
Die genauen Werte der Biopsie bekomme ich nächste Woche. Im Dezember waren meine Werte nicht schlecht....IGG 26 nur die Eiweiß Werte sind seit 1jahr stetig gestiegen.
LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie