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lisa_kotschi antwortete auf Mutter erkrankt
14 Juli 2018 10:23
- lisa_kotschi
-
1139 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
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Guten Morgen Daniela,
Zunächst Willkomm in unserem Forum. Wenn ich Deinen Beitrag richtig lese, hatte Deine Mutter schon zwei Krebserkrankungen, jetzt ist noch das MM hinzugekommen. Das macht aus meiner laienhaften Kenntnis eine Eindeutigkeit sicher nicht leichter.
Ich schlage Dir vor, dass Du zunächst direkt mit der mit der Klinik in Verbindung setzt, die für das MM zuständig ist. Das ZESE ist ja so etwas wie ein Koordinationszentrum für alle seltenen Erkrankungen.
Die Telefonnummern bzw. E-Mail-Adressen und Ansprechpartner für das MM findest Du am Ende der nachfolgenden Seite auf www.ukw.de/medizinische-klinik-ii/haematologie/startseite/
Es sind dies Prof. Knop und Prof. Topp. Von einigen Forenmitgliedern weiß ich, dass sie bei Prof. Knop in Behandlung und sehr zufrieden sind.
Dort solltest du klären, ob Du mit Deiner Mutter direkt nach WÜ kommen oder vorab alle Befunde evtl. auch den Vorerkrankungen schicken sollst.
Wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute
Lisa
Zunächst Willkomm in unserem Forum. Wenn ich Deinen Beitrag richtig lese, hatte Deine Mutter schon zwei Krebserkrankungen, jetzt ist noch das MM hinzugekommen. Das macht aus meiner laienhaften Kenntnis eine Eindeutigkeit sicher nicht leichter.
Ich schlage Dir vor, dass Du zunächst direkt mit der mit der Klinik in Verbindung setzt, die für das MM zuständig ist. Das ZESE ist ja so etwas wie ein Koordinationszentrum für alle seltenen Erkrankungen.
Die Telefonnummern bzw. E-Mail-Adressen und Ansprechpartner für das MM findest Du am Ende der nachfolgenden Seite auf www.ukw.de/medizinische-klinik-ii/haematologie/startseite/
Es sind dies Prof. Knop und Prof. Topp. Von einigen Forenmitgliedern weiß ich, dass sie bei Prof. Knop in Behandlung und sehr zufrieden sind.
Dort solltest du klären, ob Du mit Deiner Mutter direkt nach WÜ kommen oder vorab alle Befunde evtl. auch den Vorerkrankungen schicken sollst.
Wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute
Lisa
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Mutter erkrankt wurde erstellt von ds2018
14 Juli 2018 02:04
- ds2018
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo an alle,
meine Mutter (70) hat letzte Woche die Diagnose Multiples Myelom erhalten und wir suchen einfach nach einer Anlaufstelle.
Dieser Krebs fühlt sich leider etwas zu wohl bei meiner Mutter, aber ich halte mich mal kurz:
Mitte 2014 Malignes Melanom frühes Stadium
Herbst 2016 Schmerzen im Bein und es folgten etliche Thrombosen
Mai 2017 akute Anämie mit Klinikaufenthalt (Blutwerte seit Januar schlecht) mit Bluttransfusionen. Organuntersuchung ohne Befund aber sie soll zur gynäkologischen Krebsvorsorge (Ergebnis s.u.)
August 2017 Gebärmutterkrebs und entsp. OP. Keine Chemotherapie etc nötig allerdings war auf CT eine Stelle an Wirbelsäule verdächtig deswegen Knochenszintigraphie, Ergebnis Osteoporose (leider nicht).
März 2018 erneute schwere Anämie mit Kinikaufenthalt und Bluttransfusion. Immer wieder Rückenschmerzen und Probleme beim Treppensteigen. Meine Mutter hatte schon immer Rückenschmerzen und die Knie wurden auch schon ambulant operiert (Knorpel) man schob es also aufs Alter etc.
Juni 2018 nach Gartenarbeit extreme Rückenschmerzen, am 2. Tag ohne Besserung ins Krankenhaus. Ergebnis: Brustwirbel gebrochen, Bedenken dass Knochenmark geschädigt wird. Klinik wollte meine Mutter verlegen, allerdings lehnten die ab (Schwere OP) und es gab die Empfehlung Biopsie und Bestrahlung um Rücken zu stabilisieren. Die Biopsie wurde nach hinten verschoben und erst eine Mammographie gemacht mit Gewebeentnahme, allerdings ohne Befund. Man entdeckte nun noch einen angegriffenen Lendenwirbel und ein Loch im Oberschenkel. Nach einem Informationenswirrwarr seitens der Ärzte wurde letzte Woche Biopsie durchgeführt mit Ergebnis Multiples Myelom. Die Bestrahlung des Rücken wurde am Montag begonnen (14 geplant).
Meine Mutter bekommt neben der Bestrahlung (nur) noch Schmerzmittel.
Ich habe mich heute beim ZESE Würzburg informiert ob meine Mutter sich ggf dort vorstellen kann. Irgendwie scheint das etwas kompliziert zu sein oder heute möchte keiner gerne mit mir kooperieren :blink:
Kann uns hier jmd Rat geben?
Macht ein Klinikwechsel Sinn oder nur eine Zweitmeinung? Wie sollen wir vorgehen? Wir wollten zu Spezialisten - ist das übertrieben? Müsste man bereits auch etwas gegen das multiple Myelom unternehmen oder hilft auch die Bestrahlung?
Momentan ist meine Mutter im Klinikum Ansbach.
Jetzt ist es leider doch länger geworden, ich danke fürs Lesen und Antworten!
Viele Grüße,
Daniela
meine Mutter (70) hat letzte Woche die Diagnose Multiples Myelom erhalten und wir suchen einfach nach einer Anlaufstelle.
Dieser Krebs fühlt sich leider etwas zu wohl bei meiner Mutter, aber ich halte mich mal kurz:
Mitte 2014 Malignes Melanom frühes Stadium
Herbst 2016 Schmerzen im Bein und es folgten etliche Thrombosen
Mai 2017 akute Anämie mit Klinikaufenthalt (Blutwerte seit Januar schlecht) mit Bluttransfusionen. Organuntersuchung ohne Befund aber sie soll zur gynäkologischen Krebsvorsorge (Ergebnis s.u.)
August 2017 Gebärmutterkrebs und entsp. OP. Keine Chemotherapie etc nötig allerdings war auf CT eine Stelle an Wirbelsäule verdächtig deswegen Knochenszintigraphie, Ergebnis Osteoporose (leider nicht).
März 2018 erneute schwere Anämie mit Kinikaufenthalt und Bluttransfusion. Immer wieder Rückenschmerzen und Probleme beim Treppensteigen. Meine Mutter hatte schon immer Rückenschmerzen und die Knie wurden auch schon ambulant operiert (Knorpel) man schob es also aufs Alter etc.
Juni 2018 nach Gartenarbeit extreme Rückenschmerzen, am 2. Tag ohne Besserung ins Krankenhaus. Ergebnis: Brustwirbel gebrochen, Bedenken dass Knochenmark geschädigt wird. Klinik wollte meine Mutter verlegen, allerdings lehnten die ab (Schwere OP) und es gab die Empfehlung Biopsie und Bestrahlung um Rücken zu stabilisieren. Die Biopsie wurde nach hinten verschoben und erst eine Mammographie gemacht mit Gewebeentnahme, allerdings ohne Befund. Man entdeckte nun noch einen angegriffenen Lendenwirbel und ein Loch im Oberschenkel. Nach einem Informationenswirrwarr seitens der Ärzte wurde letzte Woche Biopsie durchgeführt mit Ergebnis Multiples Myelom. Die Bestrahlung des Rücken wurde am Montag begonnen (14 geplant).
Meine Mutter bekommt neben der Bestrahlung (nur) noch Schmerzmittel.
Ich habe mich heute beim ZESE Würzburg informiert ob meine Mutter sich ggf dort vorstellen kann. Irgendwie scheint das etwas kompliziert zu sein oder heute möchte keiner gerne mit mir kooperieren :blink:
Kann uns hier jmd Rat geben?
Macht ein Klinikwechsel Sinn oder nur eine Zweitmeinung? Wie sollen wir vorgehen? Wir wollten zu Spezialisten - ist das übertrieben? Müsste man bereits auch etwas gegen das multiple Myelom unternehmen oder hilft auch die Bestrahlung?
Momentan ist meine Mutter im Klinikum Ansbach.
Jetzt ist es leider doch länger geworden, ich danke fürs Lesen und Antworten!
Viele Grüße,
Daniela
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