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Karsten antwortete auf Hilferuf
23 Apr. 2018 18:17 - 23 Apr. 2018 18:17
- Karsten
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483 Beiträge seit
22 April 2010
22 April 2010
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Oh sorry, hab nicht gesehen das ihr in der Schweiz wohnt. Somit kommen ja HB und WB nicht in Frage....
Letzte Änderung: 23 Apr. 2018 18:17 von Karsten.
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Diddlmaus antwortete auf Hilferuf
23 Apr. 2018 18:13
- Diddlmaus
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1300 Beiträge seit
21 Oktober 2012
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Danke Ingrid - dank deiner PM konnt ich Diana meine Empfehlung abgeben....
Liebe Grüsse
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"Sometimes gifts come in strange packages"
"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."
"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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Ingrid99 antwortete auf Hilferuf
23 Apr. 2018 17:29 - 23 Apr. 2018 17:35
- Ingrid99
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168 Beiträge seit
03 Mai 2016
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Hallo Diana,
für die Schweiz gibt es auch spezielle Kliniken.
Versuche doch bitte einen Kontakt über
www.myelom.org/shgs-links/258-selbsthilfegruppe-in-schweiz/24
Ein Forumsmitglied aus der Schweiz habe ich bereits um Hilfe für dich gebeten.
Gruß Ingrid
für die Schweiz gibt es auch spezielle Kliniken.
Versuche doch bitte einen Kontakt über
www.myelom.org/shgs-links/258-selbsthilfegruppe-in-schweiz/24
Ein Forumsmitglied aus der Schweiz habe ich bereits um Hilfe für dich gebeten.
Gruß Ingrid
Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)
myelom.online
Letzte Änderung: 23 Apr. 2018 17:35 von Ingrid99.
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Karsten antwortete auf Hilferuf
23 Apr. 2018 16:37
- Karsten
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483 Beiträge seit
22 April 2010
22 April 2010
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- Beiträge: 483
Hallo Diana,
na super, 1,5 Stunden fürs absammeln, dass ist Recordverdächtig. Ich mussta damals 5 und am Tag danach nochmal 4 Stunden ran.
Das Ergebnis der Vorbehandlung ist ja schon bemerkenswert, ich hatte selbst nach 2 autologen nicht annähernd solche tollen Werte wie dein Vater,(danach ein bischen mehr als 2 Jahre Ruhe bis zum ersten Rezidiv)
Und du siehst ich bin trotzdem noch am Leben und mir geht es sehr gut.
Ich würde allerdings mal den Vorschlag von Emi überdenken und mir ggf. mal einen Termin in Heidelberg oder Würzburg holen und deren Meinung erfragen.
So wie es aussieht ist er ja in CR und mit ein bischen Glück kann das auch so bleiben,ohne Hochdosis.
Die Stammzellen werden ja gelagert, die gehen euch nicht verloren.
Mit meinem jetzigen Kenntnisstand, nach 8 Jahren mit dem Myelom, würde ich nicht sofort eine autologe machen, ohne zweite Meinung aus einem großen Zentrum der oben erwähnten und selbst wenn die ja sagen, würde ich nicht vorschnell handeln. Er wird ja nun regelmässig kontrolliert und dann kann man ja immer noch kurzfristig handeln, wenn sich was tun sollte.
Ich kenne eine Patientin die hat auch die autologe abgelehnt und sich nur mit ein paar Zyklen Velcade behandeln lassen und muss, auch 8 Jahre danach, noch nicht weiter behandelt werden.
Alles Gute
na super, 1,5 Stunden fürs absammeln, dass ist Recordverdächtig. Ich mussta damals 5 und am Tag danach nochmal 4 Stunden ran.
Das Ergebnis der Vorbehandlung ist ja schon bemerkenswert, ich hatte selbst nach 2 autologen nicht annähernd solche tollen Werte wie dein Vater,(danach ein bischen mehr als 2 Jahre Ruhe bis zum ersten Rezidiv)
Und du siehst ich bin trotzdem noch am Leben und mir geht es sehr gut.
Ich würde allerdings mal den Vorschlag von Emi überdenken und mir ggf. mal einen Termin in Heidelberg oder Würzburg holen und deren Meinung erfragen.
So wie es aussieht ist er ja in CR und mit ein bischen Glück kann das auch so bleiben,ohne Hochdosis.
Die Stammzellen werden ja gelagert, die gehen euch nicht verloren.
Mit meinem jetzigen Kenntnisstand, nach 8 Jahren mit dem Myelom, würde ich nicht sofort eine autologe machen, ohne zweite Meinung aus einem großen Zentrum der oben erwähnten und selbst wenn die ja sagen, würde ich nicht vorschnell handeln. Er wird ja nun regelmässig kontrolliert und dann kann man ja immer noch kurzfristig handeln, wenn sich was tun sollte.
Ich kenne eine Patientin die hat auch die autologe abgelehnt und sich nur mit ein paar Zyklen Velcade behandeln lassen und muss, auch 8 Jahre danach, noch nicht weiter behandelt werden.
Alles Gute
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Daina antwortete auf Hilferuf
23 Apr. 2018 13:38
- Daina
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Henry
Wir haben gerade die Stammzellen entnommen. Das ganze ging ja ruckzuck... von angeblicheb 3-8h waren wir nach 1.5h fertig.
Ich habe die Ärzte auf deinen Kommentar angesprochen. Sie meinten, dass jetzt die HDCH am jtzt die effektivsten, erfolgreichsten und langfrsirigsten Resultat bringt.
Dennoch werden wir nun um eine Zweitmeinung ersuchen.
Besten Dank für deinen Ratschlag.
Liebe Grüsse
Daina
Wir haben gerade die Stammzellen entnommen. Das ganze ging ja ruckzuck... von angeblicheb 3-8h waren wir nach 1.5h fertig.
Ich habe die Ärzte auf deinen Kommentar angesprochen. Sie meinten, dass jetzt die HDCH am jtzt die effektivsten, erfolgreichsten und langfrsirigsten Resultat bringt.
Dennoch werden wir nun um eine Zweitmeinung ersuchen.
Besten Dank für deinen Ratschlag.
Liebe Grüsse
Daina
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Gordon_Bloeh antwortete auf Hilferuf
22 Apr. 2018 21:46
- Gordon_Bloeh
-
219 Beiträge seit
03 April 2016
03 April 2016
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- Beiträge: 219
Liebe Daina,
ich verstehe nicht, warum man nach so einer erfolgreichen Erstbehandlung schon mit der Hochdosis Chemo beginnt und die SZT durchführen will.
Ich würde an Stelle Deines Vaters in aller Ruhe eine Zweitmeinung von einem wirklichen Myelomspezialisten einholen.
Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass ihr euch vorläufig keinen Streß machen braucht.
Gruß Henry (vulgo Gordon)
ich verstehe nicht, warum man nach so einer erfolgreichen Erstbehandlung schon mit der Hochdosis Chemo beginnt und die SZT durchführen will.
Ich würde an Stelle Deines Vaters in aller Ruhe eine Zweitmeinung von einem wirklichen Myelomspezialisten einholen.
Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass ihr euch vorläufig keinen Streß machen braucht.
Gruß Henry (vulgo Gordon)
Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!
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