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10 Jan. 2018 15:19
  • joseph
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Hi Andreas

Ich bin froh, dass die Vervierfachung der Leichtketten nur durch das Nierenversagen kam, bitte sehr genau verfolgen

LG

Joseph

10 Jan. 2018 15:06
  • joseph
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Hi Andreas

So komisch es sich anhört, aber immer wenn er in der Klinik auf andere Patienten trifft geht es ihm danach besser.

Genau aus diesem Grunde gibt es Patientensymposiums, Selbsthilfegruppen oder sogar private Treffen, damit man sich austauschen kann und sieht, dass zbs. Erkrankte oft 10 12....15 .... sogar 20 Jahre mit MM leben und dieses oft noch sehr gut

LG

Joseph

09 Jan. 2018 15:17
  • Mamola
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Hallo Joseph, deine empfohlene Broschüre habe ich mal durchgelesen. Da wird wirklich viel erklärt. Vielen Dank dafür! Bei meinem Onkel ist es einfach so, daß ihn die Diagnose schon ziemlich runtergezogen hat. Er sieht da momentan wenig Hoffnung auf Besserung. Ich denke er sollte sich mal mit jemand unterhalten der auch betroffen ist. So komisch es sich anhört, aber immer wenn er in der Klinik auf andere Patienten trifft geht es ihm danach besser.

Viele Grüße an dich!

Andreas

09 Jan. 2018 13:44
  • Mamola
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hallo Joseph,

erstmal vielen Dank für deine Antwort. Ich habe gestern eine Ärztin gelöchert, blicke zwar immer noch nicht richtig durch aber es wird heller. Nun ist es so, dass mein Onkel durch eine Magenlähmung wenig bis nichts an Essen und Trinken bei sich behalten konnte. Das ging einige Tage so, daraus resultierte ein Nierenversagen. Das Nierenversagen trieb den Leichtkettenwert nach oben. Gestern habe ich auch die aktuellen Werte bekommen und siehe da, die Kappa-Leichtketten sind wieder runter auf 357. Darauf wurde der Arztbericht auch wieder korrigiert. Die Ärzte schieben nun den anstieg auf das Nierenversagen und nicht auf eine Progression. Das heisst er bekommt wieder Cyclophosphamid um auf die Stammzellsammlung vorzubereiten. Man ändert also erstmal nichts an der Medikation.
Was mir die Ärztin aber auch nicht recht erklären konnte ist die Sache mit den M-Gradienten, da wurden ja zu Beginn zwei gemessen und nun noch ein dritter....man möchte abwarten wie die nächste Chemo wirkt.

07 Jan. 2018 22:54
  • joseph
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Hi Mamola

Tja, ich war etwas ausserhalb beschäftigt,

mein Sohn wurde heute 30 und war bei meiner Diagnose knappe 17 Lenze alt , damals machte keiner mir viel Hoffnung, ausser ein paar Forumler

Ich versuch dein Fragen zu beantworten , soweit ich kann (ich bleib bei Kappa-Leichtketten)

im August 2017 ===> 164,1 mg/L

Dezember 2017 ===> 657 mg/L

Ganz klare Verfierfachung der Werte innerhalb 3 Monate, also ein klares aktives Myelom

Verstehen tu ich nicht, dass man nicht versucht so nah wie möglich an Referenzwerte ranzugehen mit den verfügbaren Medikationen bevor man Stammzellen sammelt (ich musste auch 13 mal ran, keine Seltenheit, scheint bei der VCD öfter vorzukommen).

ein kleiner Lichtblick ins Leichtkettenuniversum bekommt man in der Lektüre hier auf der Platform

www.myelom.org/diagnose-therapie/weiterf...roschueren-zum-thema

denn so einfach lässt sich das nicht in drei Sätzen erklären

Der Quotient / Verhältnis ensteht : Kappa geteilt durch Lamda , dieses Ergebnis von 657 ist schon hoch, da muss was geschehen

Natürlich kommt es vor, dass Werte weiter steigen während der Chemos, ich bin ein aktuelles Beispiel, wir sind die Therapie am anpassen um ein weiteres Auseinanderdriften von Kappa und Lambda zu stoppen

Schönen Abend noch

Joseph

lisa_kotschi antwortete auf Anfängerfragen-Leichtkettenchinesisch
07 Jan. 2018 20:56
  • lisa_kotschi
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Liebe Mamola,

unser Leichtkettenspezialist Joseph macht heute, Sonntag, wohl mal eine (verdiente) Pause. :whistle:

Ich bin sicher, er wird Dir helfen, die Werte Deines Onkels zu interpretieren und dort, wo etwas unklar geblieben ist, wird er nachfragen.

Grüße Lisa