Hey Gex,
bin die ganze Zeit schon stiller Mitleser, ich wünsche dir alles gute für die Stammzellsammlung. Habe Sie gerade vor kurzem erst hinter mir, war weniger schlimm als gedacht.
Also Kopf Hoch Krone richten und durch. Wäre doch gelacht wenn wir dem t 11,14 Myelom nicht die Stirn bieten könnten.

Hallo Gex,

Als Vergiftungen würde ich weder das Velcade noch das Revlimid noch das Dexamethason bezeichnen, Cyclophosphamid und Doxyrubicin oder wie das heißt schon eher

Nervenbeeintraechtigungen sind beschrieben und bekannt sowohl bei Revlimid als auch bei Velcade, glaube ich meist reversibel

Das Cyclo hatte ich sehr gut vertragen aber das Doxyrubicin, so eine rosa Flüssigkeit war hart für mich, da hat man dann später die Haare schön ausfallen sehen

Sind komischerweise zwar büschelweise aber nicht komplett ausgefallen

Das eigentliche Gift ist dann das Melphalan was Du wahrscheinlich für die HD bekommen sollst nehme ich mal an, hat aber zusammen mit der Autoligen Transplantation die statistisch laengsten Remissionszeiten soweit ich weiss

Danach kannst Du dann Entgiften zum Beispiel mit Aaronia oder was auch immer immer in Absprache mit den Aerzten

Aber ok, ich lasse mich gerne korrigieren wenn Revlimid oder Velcade Vergiftungen sind, ich sehe das anders

Insgesamt ist es gut sich bei kompetenten spezialisierten Zentren behandeln zu lassen die sich mit der Erkrankung auskennen und den Kontakt zum himmlischen Vater suchen denke ich

Lieber Gex,
Dein Tremor und Reizbarkeit ist mit Sicherheit der Dex Dosis zuzuschreiben, dazu wohl schlicht etwas „Bedenken“ für den Ausgang der Therapie- ist ja nicht unlogisch.
Kannst du die Krämpfe zuschreiben - also sind es spezielle Therapietage, wo sie mehr oder weniger auftreten? Bei mir zb eindeutig an Carfi Tagen.....sehr viel mehr als Trinken und genug Mag, ein Vit B Komplex und die Abdeckung wesentlicher Mängel (siehe Beitrag Schubidu) kann man leider nicht machen, aber das ist ja schon besser als nichts!


Ich wünsche Dir gutes Gelingen mit der Sammlung! Halte die Ohren oben und bevor du dich versiehst, ist es Weihnachten und du bist für viele Jahre aus dem Gröbsten raus!

LG, Christine

Alles Gute für die Stammzellsammlung, Gex!
Note:
Ich habe jetzt eine Analyse zu Vitaminen und Mineralien machen lassen und siehe da, einiges korreliert mit Fatigue und Muskeln/ Nerven, ua niedrige Vit A, B1 und B3 Werte, Magnesium, Zink und Selen. B12 ist ok.
Was da Henne und Ei ist, ie was meine Werte vor Therapiestart waren, und welchen Einfluss die Therapie hatte, weiss ich natürlich nicht.
Nehme jetzt auf jedenfall gezielter Supplements und nicht nur ein Multivitamin und D3 und K2. Werde berichten, ob das was hilft. Der Glauben dran, dass man selber was tun kann, ist schon mal gut.
Liebe Grüße,
Schubidu

Hi Schubidu,
also ich finde solche Berichte über Beschwerden hilfreich, die eigenen einordnen zu können. Mach mir schon Gedanken, wo das hinführt... vor allem hatte ich nie vor, zitternder Wutbürger zu werden (aber in letzter Zeit beiße ich mir oft wegen Nichtigkeiten auf die Zähne). Also der Tremor und die Reizbarkeit muss wieder weg, das geht so nicht. Da mache ich mir dann weitere Gedanken in der Erhaltungtherapie dazu.
Ich bin jetzt mit dem 3. von 4 Induktionszyklen durch. Konnte Bortezomib durchziehen mit leicht reduzierter Dosis. PNP wurde nicht schlimmer.
Krämpfe bekomme ich auch gelegentlich nachts im Bett in Waden oder Oberschenkel-Rückseite. Unangenehm, aber immerhin gehen die nach kurzer Dehnung wieder weg.
Als nächstes steht nun Ende des Monats die Sammlung von Stammzellen an. Die Mobilisierung erfolgt ohne Cyclophosphamid, nur mit Wachstumsfaktoren. Ist mir recht. Mal schauen, was da so passiert.
LG Gex

Lieber Gex, liebe Alle,

Tut mir leid mit den PNP und sonstigen Erfahrungen, wie sich die Bilder gleichen und doch unterscheiden....
Ich hatte in der Induktion auch VRd, und habe mich oft gefragt, woher welche NW kommt.
Kann auch nur zustimmen, dass die Personlichkeitsveraenderungen- Konzentrationsstoerungen mit Schlafstörungen für mich das schlimmste war. Auch hatte ich zwischendrin fast wie Anfaelle, wenn ich unterwegs war, wo ich gefuehlt in Unterzucker kam, orientierungsprobleme inkl Zittern bekam und konnte dann fast nicht mehr laufen oder Fahhradfahren, die Koordination war hin. Ich hatte keine PNP wie Ihr beschreibt mit VRd, aber Sehstörungen va beim Computer verschwammen die Bilder, das ist komplett weg seit der Induktion und fuehre ich auf Velcade zurück. Schlafstörungen- mit Hyperwachheit und Hyperarousal mit Aerger, Wut, Trauer und Gefuehlschaos auf Dexa/ Cortison. Seit sehr reduziertem bis keinem Cortison ist das auch sehr zurückgegangen.
Ich habe jetzt mit Revlimid Erhaltung aufgehört, war schon bei 5mg, weil ich morgens Kraempfe, ie wie Muskelkraempfe in den Händen bekommen habe, zusätzlich zur Fatigue und der Leuko/ Lymphopenie und den weiter vorhandenen EinSchlafstörungen. Und komisch seit Revlimid absetzen sind die Einschlafstoerungen besser und die Krämpfe werden weniger. Einbildung oder nicht? Hoffe es bleibt so...Bitte entschuldigt das Breittreten meiner Beschwerden, will damit sagen, dass zumindest einiges reversibel zu sein scheint.
Alles Gute Euch, Schubidu