Hi Josef

Willkommen im Forum

Joseph

Hallo Anett
Eine Bekannte von mir wurde 2014 mit gleichen Symptomen in das örtliche Klinikum eingeliefert. Am Tag darauf sagte man ihren Angehörigen dass sie ohne die fünf verabreichten Blutkonserven gestorben wäre. Sie hatte beidseitiges Nierenversagen und musste an die Dialyse von der sie laut behandelnden Arzt nie wieder wegkommen würde. Drei Monate später kam sie wieder ohne Dialyse aus. Bis vor zwei Monaten hat man gebraucht um ihr Stammzellen für eine autologe SZT zu entnehmen. Vor vier Wochen war die Transplantation, dort habe ich sie besucht. Heute ist sie zu Hause. Es war ein langer und steiniger Weg. Ich bin selber Hochrisikopatient.
Ich wünsche euch von Herzen alles, alles Gute
Josef

Liebe Anett,

sollte sich die Diagnose Deines Bruders bestätigen, dann gehört er leider zu den Hochrisikopatienten in einem risikoreichen Stadium.

Prof. Einsele, Würzburg, hat auf unserer Homepage dazu folgendes allgemein geschrieben: “Für Ultrahochrisikopatienten (Deletion 17p), extramedullärem Befall, Plasmazell-Leukine, deutlich erhöhte Serum-LDH ist die Allo Stammzelltherapie weiter empfohlen und wird derzeit in einer von den holländischen Hovon-Groppe geleiteter Therapiestudie international geprüft.“

Aber es kommt immer auf den Einzelfall an. Und wir sind ja keine Ärzte.

Wo ist denn Dein Bruder in Behandlung? Damit wir mögliche Behandlungsorte eingrenzen können.

Grüße
Lisa

Liebes Forum,
am 9. November 2017 kam mein Bruder (57) mit Rückenschmerzen und Unwohlsein ins Krankenhaus. Er hatte schon komplettes Nierenversagen und bereits am Abend stand die Diagnose MM fest. Nach weiteren Untersuchungen hieß es Plasmazell Leukämie. Es wurde sofort die Behandlung gestartet... allerdings ohne Erfolg, die Werte sind von 30% auf 70% gestiegen.. Es geht ihm jeden Tag schlechter (kaum ansprechbar) und seit Sonntag ist er im künstlichen Koma. Da er keine Patienten Verfügung hat, hat seine Tochter seit gestern die Betreuung.
Ich wende mich an das Forum um zu erfahren, ob wir neben den behandelnden Ärzten mit jemandem sprechen können, der uns bei unserer Entscheidung hilft...
Die Ärzte sprechen von Hoffnung und einer weiteren (wohl aggressiveren) Chemo.
Solange es eine Chance gibt - können wir ihn auch nicht loslassen... wollen ihn aber natürlich nicht quälen...
Dadurch, dass alles noch keine 4 Wochen her ist sind wir einfach überfordert...
Wer kann meiner Nichte bei einer so schweren Entscheidung helfen...
Vielen Dank !
Anett