Hallo Anna,

ja, der Serum VEGF-Spiegel wurde im Rahmen der Vorstellung am Heidelberger Amyloidose-Zentrum untersucht.
POEMS kann nach der Höhe des Spiegels des Wachstumsfaktors ausgeschlossen werden.

Liebe Grüße
Klaus

Hallo Klaus,
hab Dir eine PN geschrieben...

aber noch eine Frage: Hat man Dich schon mal auf POEMS untersucht?

LG
Anna M.

Hallo Mapoli, hallo Nicole,

vielen Dank für Eure Antwort.
Nächste Woche habe ich meine vierteljährliche Kontrolle beim Onkologen und werde das Thema mal ansprechen. Langsam, aber sicher, sinkt allerdings meine Toleranzschwelle bezüglich des Medizinbetriebes. Nach einem Jahre dauernden Marathon beim Kampf gegen meine Polyneuropathie stehe ich heute praktisch ohne jeglichen Erkenntnisgewinn da.
Gut, ich habe einen Nerv weniger im Bein (Biopsie) und dadurch einen teilweise tauben Fuß.
Aber mal schauen, vielleicht findet mal jemand das "missing link" zwischen Small Fibre PNP, MGUS und Sehnenansatzentzündungen.

Liebe Grüße
Klaus

Lieber Klaus,

wieviel Erfahrung hat denn der Radiologe mit Multiplem Myelom bzw. MGUS?
Du kannst die CD mit den Bildern sicher auch mal zu einem der Myelomcentren schicken, nach vorheriger Absprache. Ich habe vor Jahren auch mal MRT Bilder mit unklarem Befund nach einem Telefonat mit Professor Goldschmidt nach Heidelberg schicken dürfen und er hat sie dort dem Radiologen gezeigt. Ich würde mal in einem Myelomzentrum in Deiner Nähe nachfragen oder beim nächsten Termin beim Hämatoonkologen fragen, welcher Radiologe seines Vertrauens mit Myelomerfahrung mal da draufschauen würde.
Wenn die Bilder nicht mit der Fragestellung gemacht wurden, kann es sein, dass nicht alles gesehen wird, da nicht die notwendigen Sequenzen gefahren wurden. Aber eine Strukturveränderung müsste man trotzdem erkennen können.

LG
Ma

Hallo Klaus,
ich würde bei der Fragestellung ganz einfach dem Arzt folgen, der Fachmann für CT/MRT ist...
Liebe Grüße
Nicole

Hallo,

vielleicht hat jemand im Kreise einen anregenden Gedanken.

Vor einem Jahr wurde bei mir eine MGUS diagnostiziert. Da ich unter einer starken Small Fibre Polyneuropathie mit einer Vielzahl neurologischer Defizite leide, werden immer wieder Abschnitte der Wirbelsäule mit Hilfe von MRT-Untersuchungen angeschaut.

Seit einigen Monaten quäle ich mich mit starken Rückenschmerzen rum. Nachdem nun wieder die LWS auf eine Kanalstenose untersucht wurde, habe ich den Röntgenologen unter Hinweis auf die MGUS, die Osteopenie in der LWS und die Osteoporose der Rippen gefragt, ob die Rückenschmerzen durch Wirbeleinbrüche o.ä. hervorgerufen werden könnten. Der Röntgenologe meinte darauf, dass er derartige Läsionen im Knochen nicht auf MRT-Aufnahmen, sondern nur auf CT-Bildern sehen könnte.

Der Orthopäde sah sich die MRT-Ergebnisse an und konstatierte, dass der Röntgenologe ja schreiben würde, dass keine Infiltrate vorliegen würden und er selber auf den Aufnahmen auch keine Veränderungen an der knöchernen Struktur sehen würde.
Infiltrate haben mit Deckplatteneinbrüchen in meiner Vorstellung höchstens etwas mit Einblutungen bei frischen Brüchen zu, aber ich bin halt ein Laie.

Jetzt sitze ich etwas ratlos mit Rückenschmerzen und einem Rezept für Physio da. Ist die MRT-Untersuchung nun hinreichend aussagekräftig oder nicht?

Liebe Grüße
Klaus