Huhu, bei mir war es wie bei Dani78. Habe auch auf die Punktion gedrängt, obwohl es erst MGUS hieß.
Ich empfand die Punktion absolut nicht schlimm, jeder Zahnarztbesuch ist für mich unangenehmer.
Ergebnis: 15% Infiltration, kein Zweifel, Smoldering Myelom.
Daher, alleine um eventuelles Kopfkino abzuschalten: Ich würde es machen lassen.

LG Moni

Hallo Lebensfroh,

ich kann dich absolut verstehen, dass du eine KMP nicht umbedingt über dich ergehen lassen willst. Nach meiner persönlichen Empfehlung kann ich dir aber auch nur raten, es über dich ergehen zu lassen. Ich hatte seit Jahren MGUS diagnostiziert, und mein ursprünglicher Hämatologe hat mich immer beruhigt, dass ich mir keine Sorgen machen sollte, trotz deutlich erhöhter IGG Werte (über 3.500) aber unauffälligem CT.
Ich habe allerdings weiterhin darauf bestanden, weil ich mein Kopfkino beenden wollte. Die KMP habe ich dann bei einem anderen Hämatologen durchführen lassen, der garnicht nachvollziehen konnte, warum man noch keine KMP bei mir gemacht hätte. Ohne diese wäre nach seiner Meinung keine 100%ige Diagnose möglich.
Zum Eingriff selber kann ich auch nur sagen, dass die örtliche Betäubung nicht wirklich "betäubt" hat. Begründung dafür waren auch meine "starken" Knochen. Es war schon extrem schmerzhaft, aber ich habe es schnell verdrängt. Mein Doc ist da sehr erfahren, und er hat sich während des Eingriffs wirklich viel Mühe gegeben mich abzulenken.
Das Ergebnis war auf jeden Fall, dass eine 22%ige KM-Infiltration von Plasmazellen nachgewiesen wurde. Die weitere wichtige Erkenntnis war der Nachweis einer Hochrisiko Genetik, die für eine möglich zielgerichtete Therapie eine wichtige Information darstellt.
Insofern haben sich die Schmerzen ein wenig gelohnt, wenn man das überhaupt so sagen kann...

Alles Gute
danni78

Hallo Fil,

die erste KMP hatte ich 2015 bei Diagnosestellung, die 2te bei der Aufnahmeuntersuchung zu der Studie in 2016, dazwischen lagen 9 Monate! Die 4;14 wurde dort ebenfalls festgestellt, die Infiltration ist bei max. 20% geblieben.

Gruß
Michael

Hallo,

kann nicht viel sagen ausser alles gute und gute Besserung.

MICHAEL HAB EINE FRAGE AN DICH ZU SCHREIBST DAS DU ZWEI KMP HATTEST. Würdest du kurz schreiben wollen in wievielten Zeitabständen wurde die zweite KMP gemacht und wurde auch beim zweiten KMP 4,14 HOCHRISIKO FESTGESTELLT? Lieben dank im voraus.

LG FIL

Hallo Lebensfroh,

ich möchte den Hinweis von Gerhard nochmal aufgreifen! Wie wurde denn der Status Smoldering MM bestimmt, wurde das M-Protein schon erfasst? Die Kriterien von SMM lauten ja M-Protein >=30g/l und/oder Klonale Plasmazellen im Knochenmark >10%!

Bei einem IgG von 25 g/l sollte Dein M-Protein in der Regel < 25 g/l sein (der krankhafte Anteil der IgG's)

Bei mir wurde der Status SMM erst diagnostiziert, als bei der KMP 15-20% Infiltration festgestellt wurde, mein M-Protein war bei 20 g/l bei ähnlichen IgG Werten wie bei Dir!

Andererseits, wurde ich aufgrund der t(4;14) Translokation auch als Hochrisikopatient eingestuft und ich habe mich daraufhin für die Teilnahme an der Centaurus Studie mit dem Antikörper Daratumumab entschieden!

Also ich persönlich würde die KMP machen lassen (ich habe sie auch 2 x mit Schlafspritze durchführen lassen, beim 2ten Mal haben Sie sogar 80ml entnommen und ich habe gar nichts gemerkt) Vielleicht bis Du ja wirklich noch "nur" MGUS und kannst dann wieder ganz beruhigt sein, so bleibt halt doch immer die Ungewissheit!

LG Michael

Hallo Zusammen. ..

meine Knochenmarkpunktion war gräuslich..Ich hätte schreien können..Ich bekam nur eine örtliche Betäubung ...mein Knochen soll sehr hart sein und deshalb wurde 2 mal angesetzt. ..Erst zum Schluss wurde mir mitgeteilt das man die Knochenhaut nicht betäubt bekommt..solche Schmerzen hatte ich noch nie und möchte sie auch nicht mehr haben. ..das nächste mal..nur noch unter Hauweg...fraglich ob ich es nochmal machen lasse.
Nun muss man auch dazu sagen das jeder Mensch ein anderes Schmerzempfinden hat.
Lg.Angelika