Hallo liebes Forum,
ein Jahr nach dem Start gibt es ein erstes Update zum iStopMM Projekt in Island, wo das ganze Land (alle über 40) auf MGUS und MM untersucht wird. Siehe hier:
www.youtube.com/watch?v=AP92lRVd_FQ
80000 von insgesamt 140000 potenziellen Zielpersonen haben sich bereits registriert - eine grossartige Teilnehmerrate schon jetzt, 30000 haben bereits Proben abgegeben. Bis zu 300 neue Proben kommen täglich rein.
Interessanteste erste Erkenntnisse, die ich daraus entnehme:
- Jede Woche finden sie um 40 neue MGUS oder MM Fälle
- Smoldering MM gibt es öfter als erwartet
Im zweiten Jahr wird erwartet, dass diese Zahlen soweit komplett sind, dass sie ausgewertet werden und veröffentlicht werden können.

Liebe Grüße Gex

PCROWD ist nun teilweise offen für nicht-amerikanische Teilnehmer (SMM und MGUS)

Hallo liebe Mitforisten,
dies ist evtl. interessant für Smoldering MM und MGUS Patienten. Infos zur PCROWD Studie von Harvard / Dana-Faber siehe in meinem vorigen Beitrag. Ich wurde nun von der PCROWD Projektkoordinatorin mit der Info kontaktiert, dass sich nun auch ausländische (nicht-US) Teilnehmer registrieren lassen können.
- wenn man SMM oder MGUS hat und noch keine Therapie erhalten hat (außer Teilnahme an einer Studie)
- wenn man sehr gut englisch kann (oder jemanden mit sehr gutem Englisch zur Hand hat)
Allerdings geht es bei den ausländischen Teilnehmern erstmal nur darum, das Interesse rauszufinden und zu sehen, ob es regionale Häufungen gibt, und wo man dann evtl. mit med. Zentren Kooperationen anstreben kann. Momentan kann man nicht seine Befunde dort abgeben oder hochladen und man kann auch nicht die angestrebten Blutuntersuchungen mitmachen. Für eine Weile ist also nicht mit vielen Aktionen zu rechnen.
Ich habe mich mal testweise registriert und verschiedene Fragebögen (4 Stück) ausgefüllt. Es hat schon gut eine Stunde gedauert und war auch für mich als fließender Englischsprecher nicht immer einfach. Man gibt seine persönlichen Daten ab mit Grundinformationen zur Diagnose, eine Einverständnis- und Teilnahmeerklärung und das Einverständnis, dass sie den behandelnden Arzt kontaktieren dürfen. Man darf auch jederzeit aussteigen und das Einverständnis zurückziehen.
Wer mitmachen will: Hier informieren und auf "LINK" im Text klicken: pcrowd.dana-farber.org/register-now.html
Wer Schwierigkeiten hat oder noch Fragen, darf mich gerne kontaktieren.
Alles Gute Euch allen. Gex

Gut, dass so viel geforscht wird. Und hoffen wir, dass wir alle und viele mehr davon profitieren können.

Interessant wäre ja mal eine Studie, warum in Akrenes so viele Myeomfälle auftreten. Sie beziehen ihr warmes Wasser aus heißen Quellen -Radioaktive Belastung?

Hallo liebe Mitforisten,
ich glaube diese Projekte wurden hier noch nicht vorgestellt, sind aber sehr spannend. Sie betrachten intensiv die MM-Vorstufen MGUS und SMM. So erhofft man sich deutlich verbesserte Erkenntnisse zur Entstehung und den Entwicklungsschritten des MM, und verbesserte Schlüsse zur Vermeidung und Behandlung vor als auch nach dem Übergang zum aktiven MM. Ambitioniertes Ziel ist es, nicht mehr warten zu müssen, bis die Knochen krachen oder die Niere versagt, bevor man Betroffenen helfen kann.
Beides sind Projekte von sehr großem Maßstab und werden von Spitzenleuten und -organisationen geleitet und unterstützt (z.B. die International Myeloma Foundation und die weltbeste Uni: Harvard Dana-Faber). Das zeigt, wieviel Aufmerksamkeit dem MM inzwischen geschenkt wird, und das kann nur gut für uns sein. Hoffen wir, dass wir alle noch in den Genuß großartiger Erkenntnisse aus diesen Projekten kommen.
Der Hammer ist IStopMM, konzipiert von Dr Sigurdur Kristinsson. Ein ganzes Land (Island) soll auf Monoklonale Gammopathie untersucht und danach weiterbeobachtet werden (nun gut, nur die 140000 Leute über 40). Das Projekt wurde dieser Tage gestartet mit einem Pilotprojekt im 6600-Seelen Ort Akranes an der Westküste Islands. Akranes war in der Vergangenheit auffällig oft von MM-Fällen betroffen.
www.myeloma.org/blog/dr-duries/successfu...w-way-manage-disease
Das andere Projekt, PCROWD, startet nun am Harvard / Dana-Faber Cancer Institute in Boston unter Federführung von Irene Ghobrial. Hier sind freiwillige MGUS, SMM – Patienten (sowie Patienten im Frühstadium einiger anderer Bluterkrankungen) in den USA aufgerufen, sich zu registrieren und regelmäßige Blutproben einzusenden. Der Krankheitsverlauf, Blutparameter, Zytogenetik, etc. werden so intensiv in großen Mengen überwacht und ausgewertet. Ich sprach anläßlich des Patiententages Heidelberg mit Prof. Hillengass darüber, ob es Kooperation auch mit Deutschland gäbe. Leider wohl nicht, der Austausch von Patientendaten über den Atlantik ist den Kliniken nicht erlaubt. Aber man ist über die International Myeloma Working Group im Kontakt. Ich hatte auch Email-Austausch mit der PCROWD Projektkoordinatorin Adriana Perilla-Glen. Leider sind sie momentan noch nicht offen für ausländische Teilnehmer, überlegen aber das zu tun. Bedenken gibt es hinsichtlich Sprache (Verständlichkeit der Diagnosen und Laborwerte) und Versand der Blutproben.
pcrowd.dana-farber.org/about-this-study.html
Sicher werden wir Jahre auf verwertbare Ergebnisse warten müssen, aber irgendwann muss jemand ja mal anfangen. Und mit diesen beiden Projekten wird so richtig losgeklotzt, nicht gekleckert.
Alles Gute Euch allen
Gex