Hallo,

ich kann die Worte von Lucy nur unterstreichen. Wissen über die Krankheit ist gut und die eine Sache, aber zu viel oder gerade die FISH Auswertung würde ich heute auch nicht wissen wollen. Ich bin auch Hochrisikopatient und bin im Feb.2017 10 Jahre Rezidiv frei und hoffe auch, dass es noch eine Weile so bleibt. Jeder Verlauf ist anders.

Liebe Grüße

Gisela

Hallo Binab,

sei herzlich begrüßt hier in unserer Forumsgemeinde. Ich denke, dass die FISH Untersuchung Standard ist, aber man sollte sich gut überlegen, ob man die Ergebnisse wirklich wissen will. Natürlich haben sie eine gewisse statistische Aussagekraft über die Prognose, aber es ist eben auch nur Statistik. In der Realität kann vieles anders laufen, in alle Richtungen. Ich selber bin laut FISH Analyse Hochrisikopatient, aber aktuell nach über 4 Jahren immer noch in Remission, was ich als sehr gutes Ergebnis werte. Im Gegensatz dazu stehen die Panik- und Angstgefühle, die mir das Wissen über mein Hochrisikoprofil eingebrockt hat. Ich persönlich würde es nicht mehr wissen wollen, es ändert an der eigentlichen Therapie nichts. Umgekehrt ist auch ein sogenanntes Niedrigrisikoprofil keine Garantie auf einen einfachen Verlauf. Es gibt aber heute gute Behandlungsansätze, um die Krankheit erst mal wieder unter Kontrolle zu bringen, Du wirst sicher in den nächsten Tagen einiges darüber lernen.

Was die räumliche Nähe der Ärzte betrifft, habe ich einfach Glück gehabt, da ich sehr gute Ärzte in unmittelbarer Nähe habe. Jeder ist anders gestrickt, aber ich habe es als Vorteil und Sicherheit empfunden, sowohl bei der Induktionschemo als auch später, wenn ich mal was Akutes hatte, nicht erst stundenlang fahren zu müssen. Dennoch solltet Ihr darauf achten, dass Ihr Ärzte wählt, die sich mit dem Myelom auskennen.

Liebe Grüße,
Lucy

Hallo BINAB

Willkommen im Forum

An eurer Stelle würd ich mal die Auswertungen der diversen Untersuchungen abwarten, aber im Vorfeld einmal die Brochüre übers Myelom durchlesen

www.myelom.org/diagnose-therapie/weiterf...roschueren-zum-thema

Somit wird einem etwas klarer und verständlicher, was ein Myelom ist und was einen Patienten erwarten kann, jeh nach FISH Untersuchung usw.

LG

Joseph

Hallo ich bin neu hier; mein Papa hat ein frisch diagnostiziertes MM. Wir sind noch alle in Schockstarre...und ich habe hier auch (noch) keine Diagnosedaten hinterlegt. Ich würde dies erst besprechen wollen.

Die Frage, die einem am meisten Angst macht ist natürlich die Prognose. Es wurde bislang noch keine zytogenetische Untersuchung gemacht. Ist diese mittlerweile Standard? Würden Sie empfehlen darauf zu bestehen? Gibt es ansonsten Marker, die etwas aussagen?

Ausserdem würde mich interessieren, wie sie zu ihrem behandelnden Arzt gekommen sind? Wieviel km vom Arzt kann man wohnen um Induktionschemo dort zu machen?

Freue mich auf jede Antwort. Danke.