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05 März 2016 09:38
  • petra
  • 121 Beiträge seit
    26 Oktober 2009
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Liebe Heidi,

In Bochum gibt meines Wissens 2 Onkologisch/Hämatologische Arztpraxen . Sollen beide gut sein. Ich bin seit 8 Jahren bei einer der beiden.
LG. Petra

Seit 12/2007 - MGUS , 12/2008 - MM, 10/2013 - Therapiebeginn 14.12.2013 bis 02/2014 (PAD Rev.), (3 Zyklen)
Vom 18.02.2014 - 05.03.2014 KH, Stammzell-Mobilisierung und sammeln, ambulant 4. Zyklus (PAD) Induktionschemo, KH 08.04.2014 - 29.04.2014 (Stammzellrückgabe ).
13.05.2014 - 03.06.2014 Anschlußheilbehandlung.
04/2015 Reha ( abgebrochen wegen starkem Infekt mit Fieber)
09/2022 - Immer noch in CR!
Seit 01/2024 - IGG Wert steigt langsam

05 März 2016 08:20
  • Joyleen
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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Liebe Mapoli,
Vielen Dank für deine netten Worte.
Der Hämatologe in Herne wollte tatsächlich neben einer Beckenkammbiopsie auch in den Bruch biobsieren lassen.
Ich habe dann nochmal an Dr. Einsele geschrieben und bin jetzt Montag gleich in seiner Sprechstunde. Echt toll.
Ich glaube auch, dass man jemand haben muss, der sich damit auskennt - daher werde ich mir danach auch einen anderen Hämatologen in Bochum oder Recklinghausen suchen. Der in Herne ist mit dem Krankenhaus dort " verheiratet" und so sehr ich das KH für bestimmte Fachbereiche schätze so wenig kennen die sich mit so was aus.

Ich bin jetzt natürlich angespannt und hoffe mal, dass die in Würzburg sagen können - alles nur beobachten und wenn nicht dann ist es hoffentlich noch früh genug um zu reagieren.

Vielen Dank erstmal . liebe grüsse Heidi

04 März 2016 16:59
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo Joyleen,

wie auch Petra schon geschrieben hat, würde ich auf jeden Fall den Termin bei Prof. Einsele abwarten oder zumindest telefonisch Kontakt mit ihm aufnehmen. Er ist sehr nett und auch die anderen Ärzte und Schwestern dort in der Uniklinik in Würzburg sind sehr nett. Ich habe dort die autologe Stammzelltransplantation bekommen und würde immer wieder dort hin gehen. Ich bin ambulant ansonsten in Moers in einer Hämatoonkologischen Praxis.

Ganz zu Anfang meiner Erkrankung wurd mir auch zu einer Punktion einer fraglichen Stelle an der Schädelkalotte geraten. Zum Glück habe ich das nicht machen lassen, es war absolut nicht nortwendig, nur eine unnötige Strapaze und Infektionsquelle.

Es ist imme wichtig, abzuklären, wie viel Erfahrung mit dem Multiplen Myelom der Arzt hat, der zu solchen Untersuchungen rät.
Vielleicht meinte er aber auch eine Punktion des Knochenmarks allgemein, die ja auch aus dem Beckenkamm gemacht wird???
Sicher ist es auf jeden Fall ratsam eine Zweitmeinung einzuholen. Wann hast Du den Termin in Würzburg? Wenn die Notwendigkeit besteht kannst Du sicher auch vorgezogen werden.

Die Sorge mit Deinem Sohn kann ich sehr gut verstehen! Sicher spürt er aber auch Deine Unsicherheit und Sorge. Wenn er dann nicht weiß warum Du in Sorge bist, es aber spürt, wird ihn das sicher noch mehr verunsichern. Es ist immer eine schwierige Gratwanderung.
So eine Erkrankung bring so viele Unsicherheiten und Ängste mit für die ganze Familie. Aber mit der Zeit kommt mehr Ruhe rein. Bei mir habe ich auch gemerkt, dass Normalität langsam wieder einkehrt und die Kinder beruhigt sind, wenn sie merken, dass es mir wieder besser geht. Bei jeder Erkältung kommt dann allerdings kurzfristig auch bei den Kids Panik auf, bis ich dann wieder fit bin.

Ich wünsche Dir alles Gute.
LG
Ma


04 März 2016 16:01
  • Joyleen
  • Autor
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    12 September 2026
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Danke, Petra. Ich hoffe die sind nett da - ich bin sehr verwirrt im Moment. Erlaube mir aber wenig Angst. Mein jüngster Sohn steckt mitten im Abi der soll das erstmal nicht mitbekommen.


04 März 2016 08:12
  • petra
  • 121 Beiträge seit
    26 Oktober 2009
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Liebe Joyleen,
Manchmal geht hier etwas unter, aber nicht mit Absicht. Du schreibst in einem anderen Thread von einem Termin zur Zweitmeinung bei Prof. Einsele.
Den würde ich erst einmal abwarten, denn soviel Zeit ist immer bei unserer Erkrankung. Lass dich nicht verrückt machen.
Ich war seinerzeit auch dort. Hatte es sogar vorher mit meiner Onkologin so besprochen.
Ich drücke dir die Daumen.
LG. Petra

Seit 12/2007 - MGUS , 12/2008 - MM, 10/2013 - Therapiebeginn 14.12.2013 bis 02/2014 (PAD Rev.), (3 Zyklen)
Vom 18.02.2014 - 05.03.2014 KH, Stammzell-Mobilisierung und sammeln, ambulant 4. Zyklus (PAD) Induktionschemo, KH 08.04.2014 - 29.04.2014 (Stammzellrückgabe ).
13.05.2014 - 03.06.2014 Anschlußheilbehandlung.
04/2015 Reha ( abgebrochen wegen starkem Infekt mit Fieber)
09/2022 - Immer noch in CR!
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03 März 2016 15:27
  • Joyleen
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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Hallo zusammen,

ich war heute beim Hämatologen in Herne - noch über die Rheumaklinik Herne. Der hat mir Blut abgenommen und möchte mich schnellstmöglich ins Krankenhaus stecken für eine Beckenkammpunktion, eine Punktion der Bruchstelle im Becken und ggf. eine Bestrahlung.

Jetzt weiß ich nicht - das im St. Anna Hospital in Herne ist eine Vizeralchirurgie (keine Ahnung, was das ist) und ich bin unsicher, ob das nicht lieber jemand machen sollte, der sich mit Knochen auskennt.

Hm - ist das Forum nicht sehr aktiv oder sind die Fragen von Neuen zu simpel? Nun gut, wir werden sehen, wie es weiter geht - ich hab auf jeden Fall Angst