Ich würde bei der Studie mitmachen. Das Nebenrisikoprofil ist relativ gering im Verhältnis zum Risiko, MM zu entwickeln.

Gruss znd viel Glück

Hi Tina

Willkommen im Forum

Medizinisches, geschultes Wissen ist nicht immer hilfreich, kann aber von Vorteil sein bei Nebenwirkungen

Niemand weiss im Vorfeld, wie er sich verhalten soll um Pro & Contra abzuwägen, es kann auch keiner dir diese Entscheidung abnehmen, die kann nur von dir selber kommen und diese wird dir einfallen, am Tage, wo du deinen Partner MM akzeptieren tust

LG

Joseph

Guten Abend an alle hier im Forum,
seit Ende 2013 lese ich hier im Forum als "Zaungast" mit. Ich finde Eure Beiträge sehr gut und es hat mir schon manches Mal aus einer tiefen Phase geholfen hier die Berichte zu lesen. Ich stelle mich und meine "Erkrankung" mal vor. Im Nov. 2013 bekam ich als absoluten Zufall diese Diagnose. Meine BSG war leicht erhöht und nach mehrern Kontrollen nicht rückläufig. So wurde die Diagnostik angekurbelt. Ich habe selber irgendwie "Druck" gemacht. Habe eine Krankenschwesterausbildung und dadurch bißchen Einblick in die Blutwerte. Es folgten also weitere Untersuchungen, Magen-Darmspiegelung, Sonografien, Blut........ Bis dann ein Internist den entscheidenden Hinweis hatte. 5. Zacke in der Elpho. Schock bei mir, Ruhe beim Doc. Alles sei halb so schlimm nur MGUS. Denkste... es kam die KM-Punktion: monoklonaler Plasmaanteil bei 15-30% nochmal Schock bei mir. Ich war völlig fertig und wollte schon alles beenden
Vorallem die Internetrecherche hat mich umgehauen. Lebenserwartung?? Horrorberichte...... bis ich dann hier auf dieses Forum kam.
Zum Glück kenne ich einen Hämatoonkologen auch privat. In seine Hände begab ich mich.
weitere Untersuchungen:
Osteo-CT => keine Läsionen
CRAB-Kriterien => neg.
Molekularzytongenetik => Trisomie 3/9/11 der Plasmazellen (anscheinend günstige Prognosemarker)
Bence-Jones => neg. im Sammelurin
Enddiagnose somit: sMM IgA Lambda M-Gradient (doppelbandig) mit monoklonalem IgA lambda
Kontrollen alle 3 Monate Blutwerte, 1x im Jahr Osteo-CT low dorse und Sammelurin. Bisher stabile Werte:)
Letzte Auswertung 13.10.2015
Leuco: 4,1 Hb: 12,8 Thrombo 178, Krea 0,68 IgA 20g/l, IgG 5,4, IgM0,2, freie lambda-Leichtketten im Serum 130mg/l, kappa-lambda-Quotient 0,02, stabiler M-Gradient (doppelbandig) in der Elpho
Nächste Kontrolle: 01.02.2016:cry:
Nun wurde mir eine Studie in Tübingen vorgestellt. Centaurus randomisierte Phase-2-Studie mit Daratumumab bei sMM
Ich weiß nicht was tun? Einerseits könnte es eine Chance sein evt. das Fortschreiten aufzuhalten. Anderseits tu ich mich eh sehr schwer (psych.) sehr instabil, immer Angst vor den Kontrollen und mit meinem medizinischen Vorwissen.... alles:bang: Noch dazu arbeite ich in der Klinik:o
Ich könnte weiter so wie bisher leben mit den Kontrollen und hoffen, dass es nicht kippt. Relativ "normaler" Alltag. Oder in der Studie Dauerkonfrontation mit der Erkrankung, Klinik, Angst was macht der Antikörper evt. immer wieder KM-Punktionen.
Ich fühle mich nicht stark genug dem gewachsen zu sein. Oder verschenke ich vllt eine Chance mit der Studie? Mein Mann sagt immer: "Eigentlich wüsstest du gar nichts von der Erkrankung wenn du nicht der leicht erhöhten BSG nachgegangen wärst" hat er auch wieder Recht.
Und so habe ich hier das Studienmaterial vor mir liegen und komme nicht weiter. Was sagt Ihr dazu?
Es grüßt Euch Tina