Hallo,
bei meiner Frau wurde MM auch in Ulm festgestellt und behandelt.
Wir sind mit der Uniklinik Ulm sehr zufrieden.
Als Studien Teilnehmer wurde sie teilweise sogar bevorzugt behandelt. Als wir aus der Studie austraten, könnten wir kein Benachteiligungen feststellen. Die hier behandelnden Ärzte wissen hier wirklich was sie tun. Versuch evtl. mit Dr. Kroenke Kontakt aufzunehmen und sende ihm per Mail deinen Leidensweg. Er wird sofort Kontakt mit dir aufnehmen. Mail Adresse: Jan.Kroenke@uniklinik-ulm.de
Mehr zu unserem Weg unter: "Erfahrung mit DSMN Studie XIV"
Gruß
SAMURAINER

Hallo Giniaurin,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich habe mir gerade alles durch gelesen und mir ist dein Blutverdünner schlecht aufgestoßen. Habe erst vor einpaar Tagen im TV ein Bericht darüber gesehen und mir haben die Haare hochgestanden bei den Nebenwirkungen.
Hast Du Dich damit mal beschäftigt und gibt es dafür ein Gegenmittel??? Möchte nicht die Pferde scheu machen, aber ich würde mir ein älteres Mittel besorgen. Meine ganz persönliche Meinung. Wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch.

LG Dirk

Achja, das wurde im Mai 2014 in Starnberg erstmalig vermerkt mit dem Staium III und dann immer wieder in jedem Brief geschrieben, aber wie gesagt ich weiß einfach net mehr und weiß auch net wie schlimm es ist. Also abwarten ob die Ulmer das alles ernst nehmen? Ja und im Juli wurde nochmals vom Hausarzt eine Mrt der Bws gemacht da steht noch drin zwischen den Kostovertebralgelenken 6 und 7 findet sich zusätzlich ein stark kontrastaffiner, am ehesten synovialer Prozeß mit 2,5cm Größe welcher artdiagnostisch nicht sicher einzustufen ist, ergänzend Cd empfohlen, sowie Verlaufskontrolle in 3 monaten, keine Ahnung was das heißt, hat niemand erklärt ???

Liebe Lisa,
das steht in jedem Befund drin den ich bekommen habe, z.B. Befund prof. Bangerter Multiples Myelom Statium IIIA nach Salmon und Durie mit multiplen Osteolysen, etc, so stehts auch in den andren Befunden, ???? Da mit mir ja keiner bis jetzt geredet hat und ich das meiste vom Net weiß denk ich das des net so gut ist. Ich spritze mir das B12 und seitdem ist es bischen besser und Vitamin D nehm ich das 20000 er ein, sowie noch das Keltican wo ja auch B12 usw enthält, aber ich schau gleich nach unter dem was du geschrieben hast Ich warte jetzt ab ob Ulm sich meldet und was die dann sagen? Das wird wohl das beste sein ? Achja im letzten Knochenmarksbefund steht auch noch zitiere, Nebenbefund, in allen drei Stanzbiopsaten sind Läsionen mit prominenten Spindelzellprolieferaten in die zahlreiche Riesenzellen eingelagert sind sichtbar, in der immunhistochemischen Zusatzuntersuchung die leider fixierungs bzw. entkalkungsbedingt nur sehr eingeschränkt beurteilbar ist, finden sich in der Färbung für Cd138 vermehrte Plasmazellen bezogen auf die kernhaltigen Zellen in den Markräumen Es wäre angebracht eine entsprechende GNAS Mutationsanalyse zu machen wobei weiteres Material nötig wäre und der klinische radiologische Befund die Ergebnisse untermauern könnte. ???? Keine Ahnung was das alles heißt? Hat nie jemand mit mir drüber geredet wurde auch nix mehr untersucht

Lieber Rudi,
vielen Dank für deine Antwort Habe alles von Dir gelesen was Du alles durch gemacht hast. Hut ab ! Muss aber sagen, Bedenken mit Würzburg, da mein Stiefpapa (genauso geliebt wie mein eigener Papa) im Dezember 2014 mit 65 J. an Leberkrebs nach einem Jahr Behandlung in der Uni Wü,durch nachweislich falsche Chemos,(widersprüche der beh. Ärzte) dadurch komplette Zustandverschlechterung, bis festgestellt wurde, dass falsch angesetzt wurde, Bestrahlungen an der falschen Stelle , und am Schluß durch unsaubere Punktion eine Sepsis die zum Tode geführt hat. Ich hab heute wieder meine Mama besucht die in Wü wohnt und jedesmal wenn ich die Uni sehe muss ich an seinen Kampf denken und dass er noch leben würde, wenn nicht alles falsch gelaufen wäre. Ich weiß dass es überall was gibt, aber mein problem ist, ich war bis zum letzten tag in der Klinik bei ihm und wenn du das alles erlebst willst dort niemand mehr sehen, weil man Angst hat. Was mich aber interessieren würde, da du ja sehr viel Erfahrung mit der Krankheit hast, meinst du das die Diagnose von mir, mit den Zustand der jetzt ist (osteolysen etc. ) lebensbedrohlich werden kann, hab ja außer vom Hausarzt noch nix genaues gehört? Ich wollte jetzt abwarten ob Ulm die Tage anruft und was die dann sagen würden, was Sie zu tun gedenken oder nicht gedenken, da die grad alle meine Cds haben und Originalunterlagen,brauch ich ja auch wieder, und dann hätte ich dir mal geschrieben was die mir sagen um zu sehen ob das was gscheites wäre oder net? Was meinst dazu?

Hallo,
Das ist ja eine unglaubliche Geschichte!!
Das darf ja nicht wahr sein.

Ich kann dir nur dringend empfehlen, sobald als möglich einen Termin in der Mittwochsprechstunde bei Prof. EINSELE an der Uniklinik in Würzburg zu machen.

Hier auf der Seite im medizinischen Beirat findest du ihn und seine email Adresse.
Kopiere deinen Beitrag in eine mail an Prof. Einsele und schildere ihm das und bitte auf einen Termin bei ihm.

Er wird dich wahrscheinlich sowieso zeitnah einladen zu ihm zu kommen.
Du wirst sehen, dort wird dir geholfen und einiges aufgeklärt und dann auch entsprechend gehandelt.

LG
Rudi