Liebe Margret,
Meine Physiotherapeutin wußte vom MM und hat selbst schon Patienten zum Arzt geschickt, wo ihr etwas " spanisch" vor kam. Aber die nächsten wissen es dann wieder nicht. Physiotherapeuten, die in Damp ausgebildet worden, sind hervorragend, Mannheim ist auch gut, Dresden eher nicht so, weitere Schulen habe ich noch nicht ausprobiert. ( der Dresdner ist hier in Frankreich gelandet...die Franzosen sind eher weniger kompetent, Physiotherapie wird sehr selten verordnet, hier regiert die Pharmaindustrie wirklich und wahrhaftig)

Das meine ich mit gezielter Ausbildung und zwar gleiches Wissensangebot für alle!
Würde zentralistische Bildung bedeuten.

Mein Hausarzt hatte mich mal gründlicher untersucht und auf Grund des Blutbildes dann zum Hämatologen geschickt, der nächste Hausarzt macht das eben dann nicht... weil er es nicht kennt....
Und auch Therapie verordnen, das kann zur absoluten Odyssee ausarten, wenn man die bitte immer haben möchte und an jedem Ort, wo man sich gerade aufhält. Was da Ärzte manchmal für Schwachsinn von sich geben, ist nicht zu beschreiben... Oft bin ich vor Wut und Ohnmacht heulend wieder auf der Straße gelandet. Manche wollen nämlich auch nicht vom Patienten aufgeklärt werden, weil sie selbstherrlich und arrogant sind.
(Beispiel: Lymphspezialist: "Nein Lymphdrainage kann ich Ihnen nicht aufschreiben, wenn Sie Krebs haben, der wäre ja dann überall" - Antwort: "das isser ja schon als Bluteiweißanomalie, sonst hätte ich ja die Haut- und Lymphprobleme nicht", das wollte er nicht hören)

Letztendlich kommt es immer noch auf jeden selbst an, wie intensiv er bohrt, oder geholfen haben will. Blöd nur dass Krebs ja erst einmal keine Schmerzen in dem Sinne macht, man wird schlapp, eventuell dünn, ect ect
Sind meine Rückenschmerzen Knochenschmerzen oder ziehen die Muskeln an den Knochen? Das tut nämlich genauso weh.
Und da setzt es schon an kompliziert zu werden.
Wie Rudi schon sagt, einfache Krankheiten sind einfach zu diagnostizieren, seltene und komplizierte eben eher nicht und gezielt zu behandeln noch schwieriger.....
Es wird wohl in vielen Fällen bei der Zufallsdiagnose bleiben müssen und in vielen Fällen ist es dann vielleicht auch zu spät.

Allerdings bin ich nicht Rosis Meinung,
Ich habe schon gezielt meine Ernährung und einiges geändert und stelle fest, ich muß noch mehr auf mich achten.
Ich muß nicht mehr alles leisten, die Vorstellung, dass es ohne mich gehen muß, wenn ich weg bin, ist ein guter Ansatzpunkt, um was zu ändern.
Ich habe gelernt, mir mehr Hilfe zu holen und Leute für mich einzuspannen. Hätte ich mir früher nie gewagt!
Da mußte ich alles selbst wuppen.

In diesem Sinne, laßt Euch helfen, macht die Beine lang!
Ich habe Schnupfen und nehme auch mal wieder Aceclovir und warum, ich habe zu viel gemacht und mich mal wieder ausnutzen lassen, also doch noch nicht genug geändert!
Alles Liebe
Angela



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Rosi schrieb: Und nochmal, was nützt es, wenn das MM zeitig erkannt wird. Wird daraufhin irgend jemand sein Leben ändern? Solange es uns noch so einigermaßen gut geht, werden wir uns weiter dem Leben und dem damit verbundenen Stress stellen. Und das ist auch gut so.

Einspruch, Rosi.

Wer vom MM weiss, hat zumindest die Chance, sich bewusst für oder gegen eine Behandlung, für oder gegen das Weiterleben wie bisher zu entscheiden.

Diese Entscheidungsfreiheit sollte jeder Patient haben.

Liebe Mitbetroffene,

leider musste ich feststellen, dass es NIEMANDEN interessiert, was ein MM ist. Ich habe hier im Forum mal eine Unterhaltung mitgelesen, bei der es um Akzeptanz unserer Erkrankung geht und konnte mir ein Kopfnicken nicht verkneifen. Die Meisten schauen uns an, sagen, Du siehst gut aus, hast Du überhaupt sooo eine schwere Krankheit? Damit ist dann das Thema erledigt. Im Inneren dann bei mir: "Wisst Ihr eigentlich, wie schlecht es mir gerade heute geht?" Natürlich nicht ausgesprochen, denn es ist ja unmodern, wenn jemand krank ist, das ist gleichbedeutend mit nicht leistungsfähig, also auch nicht lebensfähig. Und wenn ich einem Zahnarzt gesagt habe, dass ich MM habe und Chemo bekomme, wurde ich wohl mitleidig angesehen, aber an der Therapie, wie z. B. Zähne ziehen, ohne Rücksicht auf Verluste, hat er nichts ändern wollen. Ich lebe im ländlichen Raum, wo es schwierig ist, Fachärzte auf kurzem Weg zu erreichen. Da muss man eben das nehmen, was da ist . . . :bang:

Und nochmal, was nützt es, wenn das MM zeitig erkannt wird. Wird daraufhin irgend jemand sein Leben ändern? Solange es uns noch so einigermaßen gut geht, werden wir uns weiter dem Leben und dem damit verbundenen Stress stellen. Und das ist auch gut so.

Entschuldigung, das sind so Überlegungen und Erfahrungen, noch nicht vollständig, es reicht dennoch . :oops:

Liebe Grüße

Rosi

Nun gerät mir die Diskussion aber doch etwas weit.... *schmunzel*

- Ja, es ist eine Kosten-Risiko-Abwägung, das schrieb ich ja schon.

- Ja, wir werden nicht dafür sorgen können, dass Tausende Menschen mit Rückenschmerzen vorsorglich auf MM getestet werden - was ja auch Unfug wäre.

Aber - und das sollten wir bitte nicht aus den Augen verlieren:

- Es wäre schon viel geholfen, wenn wir alle im Kreis unserer Ärzte, im Kreis von Freunden und Bekannten, über das MM aufklären!

- Es wäre schon viel geholfen, wenn Orthopäden eine eventuelle bösarige Erkrankung, die sich im Skelettsystem manifestiert, überhaupt auf ihrem inneren Bildschirm hätten!

- Es wäre schon viel geholfen, wenn Physiotherapeuten etwas vom MM wüssten!

Ja, das sind nur winzige Schritte. Aber es sind welche.

Danke Rudi,
So isses.

Außerdem ist die Ausbildung der Ärzte immer noch so unterschiedlich, dass manche es eben gar nicht wissen können.
Am Besten wir fangen ganz oben bei der dezentralisierten Bildungspolitik an.
Man kann nämlich auch ohne NC Medizin studieren, wenn man sich die entsprechende Uni sucht.
Mir leuchte nicht ein, wozu das gut sein soll, dass die Bildung laut Bundesland, Stadt, Schule oder Lehrer unterschiedlich sein muß.
Für mich geht das in Richtung mittelalterliches Zufallsprinzip.
Wie wäre es denn wieder mit innerdeutschen Zollgrenzen? In der Bildung haben wir sie ja schon.

geketzert von Angela

Hallo,
es wird aber so bleiben wie es bisher war.
Wir alle haben vor der Diagnose nicht gewusst, daß es sowas wie "Monoklonale Gammopathie" , Plasmozytom, multiples Myelom oder Kahlersche Krankheit überhaupt gibt.
Wie sollten wir dann drauf kommen eine gezielte Diagnose darauf zu suchen.
Und die Hausärzte, Fachärzte und Kliniken in Zusammenhang mit den Kr. -Kassen werden es nie in ihr Konzept bekommen gezielt bei jedem kleinsten Verdacht gleich das volle Diagnoseprogramm auf eine der oben bezeichneten Krankheitsbegriffe zu starten.

Denn man muss ja bedenken, es gibt noch zig andere seltene Krankheiten, die auch ähnliche Anfangsprobleme machen können.
Dann müsste jeder Patient,der oft müde ist und ab und zu mal dubiose Knochenschmerzen hat auf ein duzend oder mehr Kranheiten hin untersucht werden.

Das passt nicht in unser gängiges Gesundheitssystem und keiner würde die Kosten übernehmen wollen.

Nur wenn wir selbst die Initiative ergreifen und uns nicht abwimmeln lassen, können wir durchsetzen, daß gezielte weitere Untersuchungen wie z.B. ein MRI bei monatelangen Rückenschmerzen gemacht wird. Der Orthopäde würde sonst noch jahrelang seine wöchentlichen Spritzen reinhauen und uns wöchentliche Sitzungen und Kontrollen bei ihm in der Praxis verschreiben. Denn so verdient er ja nur an uns und das ist sein Hauptinteresse und nicht ob wir eventuell multiples Myelom haben.

Aber da wir es ja vor unserer Diagnose auch nicht besser gewusst haben, machen wir schön brav die "Achterbahnfahrt" von Arzt zu Arzt mit in der guten Hoffnung, daß der nächste bestimmt herausfindet was wir wirklich haben.

In einzelnen Fällen kommt es zur katstrophalen Situation, daß es fast schon zu spät ist für eine Besserung des Krankheitsbildes wenn endlich nach monatelanger "Irrfahrt" durch zig Arztpraxen und Ambulanzen endlich mal einer die richtige Diagnose stellt.

Und selbst dann ist nicht sichergestellt, ob derjenige auch so schlau ist, gleich alles dann notwendige in die "richtigen" Wege zu leiten.