Hallo Hannes, vielen Dank für deine Infos. Ich glaube, ich habe es wohl etwas zu kurz gehalten: da ist eine kleine Zacke zu sehen, die da nicht sein sollte=die Serumelektrophorese zeigt einen Extragradienten in der gamma-Globulin-Fraktion(habs mal so abgeschrieben, wie es da steht) In den vergangenen Jahren gab es diese Zacke nicht. ß-Globulin 8.2 (Norm 8.4-13.1) Naja, fast normal.
Diese 4 Punkte kann ich nicht bestätigen, hm, jedenfalls hat mein HA nix davon gesagt (habe nur hohe Blutfettwerte, so 280-350, HA meint, brauch ich nix nehmen). Ich weiss nicht, wann welche Werte wie eingeordnet wurden; alle Ärzte sind irgendwie stumm. Obwohl ich doch deutsch spreche-denke ich zumindest.
Der Onko sagte jedenfalls, es gibt keine Werte in Zahlen.Deshalb bin ich für Zweitmeinung zur Uniklinik. Blutabnahme. Dann der Anruf, dass die/das Eiweiss/e erhöht wären und deshalb röntgen und Knochenstanze.

Hallo joseph,
danke für deine Infos. Du siehst, ich habe euch den Gefallen (gerne) getan, mich anzumelden (wo steht die Schulterklopfmaschine?). Meine Erfahrungswerte bezüglich Ärzte: es wird nicht erklärt oder aufgeklärt, und diskutiert schon mal gar nicht.
Ich gebe dir recht, es sollte....herzlich gerne, nur: wo ist so ein Arzt? Ich werde es mir jetzt noch einmal mehr überlegen, ob ich
etwas machen lasse. Allein das ist schon eine für mich bedeutende Hilfe in der Ratlosigkeit.
Das PET/CT wurde 2012 auch in der Uniklinik gemacht. Interessiert aber nicht. Sie wollen gaaanz aktuelle Untersuchungsergebnisse. Ich habe kein Gegenargument, weil ich kein Arzt bin-puh.

Hallo Angela,
auch dir vielen Dank für die Infos. Hab mir heute die Werte abgeholt. Monozyten 0,91 (0,2-0,8 nl) monoklon.IgG ++, monoklon.gebund.Kappa ++, mir sagt das so viel wie §%$"
Ja, ich höre ja seit 3 Jahren, V.a. MGUS Typ Kappa Leichtketten, aber jedes Mal am Schluss: ausgeschlossen - juchuuuu!
2010 fing es nach einer gaanz schlimmen Erkältung an mit tauber Gesichtshälfte, Neurologe, MRT Kopf=Hirnläsionen, Verdacht MS, Ja - Nein - Ja -Nein - irgendwann ermüdete ich dann immer schneller, war total erschöpft, obwohl der Tag noch vor mir lag. Heute sage ich: meinetwegen MS, dann ist es so, meinetwegen nicht MS; dann ist es auch so. Ende. So, im Sommer kam noch eine Trigeminus-Neuralgie - hatte ich mal 2006, mit Lyrica gings weg. Dieses Mal nur stärkere, ansonsten gut. Keine Stromstösse oder Blitze mehr - juchuuu!

Boah, nu bin ich wieder erschöpft - ich danke und umarme euch einfach mal alle - es war gut, mich hier anzumelden.
Liebe Grüße von Zabera

Hallo Zabera,
Erst einmal würde ich mir die Blutwerte geben lassen und genau erklären lassen.
Statt Röntgen ginge auch ein Knochen MRT ohne Kontrastmittel.
An Deiner Stelle würde ich erneutes Röntgen ablehnen, zumal man im Röntgenbild nichts genaues sieht.....
Knochenstanze wird auch gern angeboten, ist aber wirklich abhängig zu machen von den Blutwerten, würde ich sagen. Ich verweigere sie erfolgreich seit 5 Jahren und auch Joseph trotz etlicher Therapien hat bisher nur eine machen lassen.
Das Du Muskelschmerzen hast, ist noch ein weiteres Argument dagegen, mir geht es genauso und ich denke etlichen anderen auch. Vermutlich ist das Blutbild auch Ausdruck permanenter Entzündungen, die sich irgendwie in der Muskulatur manifestieren. Zumindest ist es bei mir so. Das ist aber ein weites Feld und wenig durchleuchtet in medizinischer Hinsicht.
Dein Blutbild kann durchaus auch eine Folge eventuell des Tumors sein???????
Unbedingt die Blutwerte ausdrucken und geben lassen und erläutern!
Dann erst entscheiden, was man mit Dir machen soll. Nach meinem Dafürhalten scheinen da wieder Kanonen gegen Spatzen aufgestellt zu werden bei Dir????
Alles Liebe, Kopf hoch und die schöne Herbstluft einsaugen!
Angela

Hallo Zabera

Mein persöhnlicher Gedanke zu einer Knochenmarkstanze:

Zuerstmal, bevor eine Knochenmarkstanze gemacht wird, sollte der Onkologe mit dem Patienten die Serumauswertungen komplet ausdiskutieren.

Es geht nicht nur drum den Patienten zu peinigen, der Patient soll auch wissen wieso dieses geschehen soll und ab wann es sich nicht mehr vermeiden lässt

Bei Diagnose ==> MGUS wäre meine persöhnliche Entscheidung : keine Knochenmarkstanze, nicht wegen der Schmerzen , aber jeder Eingriff ins Knochenmark ist ein Eingriff und es kann zu Infektionen / Inflammationen kommen

Sehr oft werden diese Eingriffe zu Studienzwecken gemacht, ich bin 8,5 Jahre Patient , viele Knochenläsionen gehabt , bis heute, eine einzige Knochenmarkstanze !!!!, es geht auch so.

Du hast ein PET/CT durchgezogen, war da keine Knochenläsion zu erkennen ?

@ Hannes und Zabera

Könnt Ihr uns den Gefallen machen und euch mit einem Pseudo anmelden , ist viel einfacher , wenn man einer kleinen Auflistung folgen kann , zbs. wann erkrankt, welche Therapien , usw.

Ich denke Hannes und Zabera sind noch frei

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Zabera!

Klar bist Du erstmal verwirrt und beunruhigt. Wer kriegt schon gerne eine Diagnose, wo nicht klar ist, ob damit eine ernste Krankheit verbunden ist. Wer will schon gerne Untersuchungen machen, wenn es gar nicht klar ist, ob sie nötig sind.

MGUS gilt als Vorform des Multiplen Myeloms. Allerdings ist völlig offen, ob es sich überhaupt dahin entwickelt. Das "US" in der Abkürzung MGUS bedeutet: "unbekannte Signifikanz" - "Es ist nicht klar, was die Blutwerte bedeuten". MGUS ist auch nicht mit Symptomen verbunden. Viele Betroffene leben viele Jahrzehnte damit und merken überhaupt nichts.

Sollte sich die Sache weiterentwickeln, dann kann ein Multiples Myelom daraus werden. Das würde man dann tatsächlich mit Ganzkörper-Röntgen und mit einer Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm diagnostizieren. Das wird aber normalerweise nicht einfach so auf Verdacht gemacht.

Wenn sich ein Myelom entwickelt, dann kann es gut behandelt werden. Es entwickelt sich sehr langsam, so dass auch für die Abwägung der nächsten Schritte Zeit da ist. Behandelt wird das MM, wenn eines von vier Symptomen auftaucht:
1. Zuviel Calzium im Blut
2. Nierenprobleme (im Blutbild nachweisbar)
3. Anämie (Zuwenig Hämoglobin im Blut)
4. Knochenprobleme (Schmerzen oder Brüche)

Solange die Blutwerte für die MGUS sich nicht dramatisch ändern, und solange keines der vier Symptome auftaucht, wäre aus meiner Sicht keine weitere Diagnostik nötig. Das sage ich als MM-Patient, der regelmäßig eine ganze Menge über die Krankheit gelesen hat. Wenn Du es aus ärztlicher Sicht hören willst, dann mach einen Termin mit deinem Onkologen/Hämatologen und besprich es mit ihm. Und wenn Du das Gefühl hast, da ist keine gute Gesprächsbasis (So klingt Dein Bericht) - dann such Dir einen anderen Onkologen für eine "Zweite Meinung".

Alles Gute!
Hannes

hallo - ich bin ratlos......vor drei jahren zufällig laborbefund, jedes jahr zur blutuntersuchung, jedes jahr sagte man mir, nein, haben sich nicht. dieses jahr sagte man: sie haben MGUS, ist nicht schlimm, wenn sie probleme bekommen, gibt es gute medis, tschüss.....(onkologe) ich war jetzt in der uniklinik ambulant, hab anruf bekommen, soll mir termin geben lassen für ganzkörperröntgen und knochenmarkstanze....öhm - wieviel röntgen verträgt ein mensch ( seit vorigem jahr wegen lungentumor 7 tage hintereinander lungenröntgen, vorher pet ganzkörper) tumor ist raus, war gutartig.
blutwerte hat mir nie jemand gesagt, ich bin ratlos, was ich machen soll, zumal ich ja eher muskelschmerzen habe und kein knochen gebrochen ist oder so. knochenstanze soll weh tun...öhm, hab seit sommer trigeminusneuralgie...also sehr starke schmerzen und jetzt mit medis ok. hab angst, wieder schmerzen haben zu müssen.
wie war es bei euch? wie komme ich aus der ratlosigkeit raus?
danke für antworten und liebe grüße von zabera