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06 Sep. 2013 10:22
  • Elke
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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Hallo Vicky1964,
nun ein paar ganz klare Worte von mir, für die ich mich auch nicht entschuldigen werde!
Sag einmal merkst du nicht, wie sehr du hier nervst mit deinem grenzenlosen Selbstmitleid....wie kränkend das ist, für alle die hier ums Leben und überleben kämpfen, Angehörige, die jeden Tag um ihre Liebsten zittern!!
DU bist gemeint, wenn wir von Fremdschämen schreiben und auch ich schließe mich anderen Schreibern an, dass du ganz dringend psychologische Hilfe brauchst!
Lass bitte deine skurrilen und obskuren Beiträge sein und alle lieben, kranken Menschen hier damit endgültig in Ruhe!
Elke

06 Sep. 2013 07:55
  • Diddlmaus
  • 1300 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
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Und nu? Liest du eigentlich auch mal selber was du schreibst? In 15 Jahren! 15!!!!!! Vielleicht entwickelst du vorher einen hirntumor oder wirst von der Strassenbahn überrollt, oder hast doch mit einem Wirrwarr an irgendwelchen Mittelchen vergiftet. Das alles wünsch ich dir nicht...aber helfen kann dir hier offensichtlich auch niemand.

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

06 Sep. 2013 07:15
  • Vicky1964
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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Hat hier schon einmal jemand etwas von einem nicht-sterioden Myelom gehört?
Es gibt keine Garantie dafür, dass man bei guten bis mittleren Blutwerten unter einer MGUS-Erkankung doch schon weiter erkrankt ist, als das Blutbild hergibt. Deshalb sollen eigentlich bei einer MGUS Diagnose auch sofort alle Röntgenbilder angefertigt werden. Manche Ärzte sehen darin keine Notwendigkeit und andere wiederum schlagen die Hände über den Kopf zusammen, wenn sie hören, dass bei mir, nach schon zwei verschiedenen Onkos, noch keiner Bilder hat anfertigen lassen. Demnächst ist das anders. Die Rippenschmerzen von jetzt, rund herum, kommen gewissermassen bildlich auf den Tisch.
Ich habe von heute auf morgen extrem hohe Leukozyten, seit der MGUS Diagnose in 10/2012 steigen die relevanten Werte kontinuierlich an, trotz aller möglichen pflanzlichen und Vitamin-Medis.
Außerdem ist die ärztliche verordnete Statistik, dass nur jährlich 1 % MGUSler zu MM werden wohl eher aus dem Mittelalter oder soll uns beruhigen. Wenn das so lapidar ist, weshalb werden auch wir , MGUSler ins Krebsregister der BRD gemeldet.
Und warum kommt die Liste nicht an die Öffentlichkeit und ist nur für Onkologen und Kliniken zugänglich oder kennt jemand die Zugriffsmöglichkeit, damit wir mal alle erfahren, an welchen Orten wieviele kranke MGUSler und MMler leben.
Vielleicht gibt es Menschen, die das interessiert und die skeptisch werden, wenn sie feststellen, dass in ihrer Stadt, in ihrer Straße oder wie auch immer ,ganze viele Menschen betroffen sind.
Ist wohl ein Widerspruch mit dem lapidaren MGUSler Blutwert uns ins Krebsregister aufzunehmen, wo doch die Wahrscheinlichkeit ein MM zu werden, so gering ist.
Heute weiß man, dass von der MGUS Diagnose an nach 2 Jahren 2 % MM werden, nach 5 Jahren schon wesentlich mehr und nach spätestens 15 Jahren sind wir alle, bis auf wenigste Ausnahmen, auch MM.
Ich habe bislang nur eine männliche Person finden können, die schon 26 Jahre MGUS ist.
Meint ihr, ich (und andere MGUSler) wollen dahin kommen. Wir werden, jeder für sich, darum kämpfen wollen dahin nicht zu kommen.
Und die MGUS Kontakte hier, die ich finden konnte, haben mir gezeigt, wie schnell man MM wird, ohne dass man sich unbedingt viel schlechter fühlen muß.

Ich wünschte, ich könnte mich zurücklehnen und mir jeden Tag einreden, dass ich für immer und ewig MGUS bleibe....aber leider gibt es diese Wunschtrauminsel nicht.

05 Sep. 2013 17:23
  • susid.69
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    12 September 2026
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Hallo Vicky!

Jetzt muß ich doch auch was zu diesem Thema sagen.
Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen.
Du hast keinen Krebs!!!!!!!! Sei froh drum. Genieß Deine gesunde Zeit.
Was würde ich darum geben,die Zeit nochmal zurückdrehen zu können,zu dem Zeitpunkt,als ich nur MGUS hatte.
Ich denke Du jammertst auf sehr hohem Niveau.
Mein Gott genieß die Zeit mit Deiner Familie und hör auf von einem Arzt zum nächsten zu rennen. Irgendwann nehmen die Dich nicht mehr ernst.
Schau aus dem Fenster. Es ist schönes Wetter und ich habe das Gefühl,daß wegen lauter Zipperlein das Leben an Dir vorbei läuft.
Falls Du an MM erkranken solltest,könntest Du es bereuen,vorher nicht intensiver gelebt zu haben. Außerdem hast Du das Glück jetzt schon von MGUS zu wissen. Viele hier hatten diesen Vorteil nicht.
Ich hoffe,ich bin Dir nicht zu nahe getreten.
Susi

05 Sep. 2013 16:37
  • Margret
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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Vicky1964,

du bist - von den hier auch schreibenden Angehörigen und Hinterbliebenen krebskranker Patienten abgesehen - das einzige Forumsmitglied das NICHT an Krebs erkrankt ist.

Ja, es gibt auch weitere Erkrankungen, die schwer zu ertragen sind, keine Frage. Aber dieses hier ist in erster Linie ein Forum für Menschen, die an einem Multiplen Myelom erkrankt sind. Das bist du nicht.

Vielleicht wärst du in einem Forum, in dem es um deine zahlreichen und seltenen Erkankungen geht, einfach besser aufgehoben?

Dem vorstehenden Rat der psychologischen Begleitung schliesse ich mich gern an. Lass dir helfen, damit es dir wieder besser geht.

Alle guten Wünsche für dich,
Margret

05 Sep. 2013 15:36
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17 Juni 2010
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....ich kenne jemand aus meinem Umfeld,der errinnert mich stark an Dich Vicky1964.Nicht krank,behauptet aber seit Jahren an mehreren Krebsarten erkrankt zu sein.Da werde ich jedesmal wütend und rege mich dermassen auf.Weil meine Mama hat Krebs.Sie will Ihn nicht.

Sicher hast Du Probleme und das ist auch schlimm.Vielleicht hilft Dir ein Psychologe besser,als wir es können.

Jeanny