Hallo Gast,
für alle ist so eine Nachricht es ein Schock und nur langsam kann man sich mit der Realität versöhnen. Nun weiss ich nicht, wie weit dein Mann schon mitgenommen ist, sehr viele Patienten können sich ein paar Wochen /Monate Zeit lassen und so z.B. in den Urlaub fahren (der dann nicht so "exotisch" ausfällt) Für andere ist die sofortige Behandlung auch wichtig für die Seelenruhe, die wollen dann lieber daheim bleiben - wie dein Mann vielleicht?! Übrigens: Kinder können und sollten auch lernen, dass man ab und an wegen Krankheit eben nicht in den Urlaub kann.

Bei MS ist der Verlauf ja sehr individuell, so musst du dir das bei MM auch vorstellen. Viele Patienten leben nach der ersten Behandlungsrunde Jahre ohne Krankheitszeichen weiter und die neuen Medikamente lassen in den nächsten Jahren hoffen.
Haltet die Ohren steif

Hallo Gast,

ich habe mich hier gerade neu registriert und bin seit ca. 4 Wochen stille Leserin und Angehörige...

Bei meinem Freund mußte man vor 4 Wochen einen "Tumor" am Brustwirbel operieren. Nach langem Hin und Her stellte man als Diagnose Multiples Myelom. Für alle ein Schock... Zudem kam akutes Nierenversagen
Jedenfalls erhält er eine Chemo, Bortezomib und Cortison. Diese Behandlung hat die Werte in den Keller fallen lassen, so daß er heute nach 5 Wochen erst einmal entlassen werden kann. Die Chemo läuft ambulant weiter, irgendwann kommt dann die HD mit autologer Stammzelltransplantation. Unseren Urlaub mußten wir stornieren, wir haben aber eine Reiserücktrittversicherung

Die Krankheit ist ja erst mal gut behandelbar, also Kopf hoch. Ich weiß, wie schwer das ist, vor allem wenn der Partner erst knapp über 50 Jahre alt ist. Wie gesagt, ich bin auch neu hier und selbst noch unter Schock stehend.

Ich lese sehr viel in diesem Forum, hier erhält man einen sehr guten Einblick in verschiedene Krankheitsverläufe. Vielleicht hilft Dir das ja auch.

Gruß
Chiara12

Hallo ich bin heute mal wieder Gast hier, bei mei Mann wurde Blutkrebs der den Knochen angreift , vor ein paar Tagen festgestellt. Bin vollig verzweifelt . Gestern dann der Schock Knochen ist schon angegriefen . Was bedeutet das jetzt braucht er jetzt gleich eine Chemo. Blutergebnisse sind wohl Ok.
Bin selber an MS erkrankt und völlig ausgebrant. Wir haben auch zwei Kinder 10 u. 14 Jahre alt . Ich habe sehr große Angst das die Kinder sehr bald ohne Vater aufwachsen müssen.
Und dann kommt noch dazu das ich nächste Woche eigendlich in den Urlaub fliegen , wollte mit unseren Kinder , was ich eigendlich garnicht mehr möchte . Mein Mann sagt ich soll es tun kann ich ihn einfach jetzt alleine lassen. Mir geht soviel durch den Kopf.

Hallo Sputnick,

im Wesentlichen ist bereits alles gesagt.

Mein Chirurg, der mich im März diesen Jahres an den Lendenwirbelkörpern 1 u. 2 operiert hat, bezeichnete die Schädigungen nicht als Löcher, sondern als Verweichlichungen des Knochens, was tatsächlich im schlimmsten Falle zu einem Zusammenbruch des Wirbels führen kann.

Offensichtlich sind sich die Ärzte, was die Regeneration angeht, nicht ganz einig (mal wieder...). Obiger Prof. meinte, von einer Regeneration der Wirbel könne ausgegangen werden, sobald das Myelom seine Arbeit eingestellt hat. Einen bestimmten Zeitrahmen konnte er nicht nennen.

Mitte August 2013 meinte hingegen der Onkologe anlässlich meines Termins im Rahmen der "100-Tage-nach-der-Transplantation-Untersuchung", er gehe im günstigsten Falle von einer Verbesserung der Wirbelsituation aus, jedoch sei auch nicht auszuschließen, dass dies ein Dauerzustand bleiben werde.

Um Gewissheit zu bekommen, werde ich nun ein erneutes MRT einfordern, welches dann mit den Aufnahmen von der Wirbel-OP verglichen werden kann.

Ich möchte allerdings auch zu gerne an die Stabilisierung meiner Wirbel glauben. Welchen Sinn würde es denn auch machen, 1 x monatlich eine Knochenaufbauinfusion mit "Ibandronsäure AL 6" zu bekommen, die zudem noch sündhaft teuer ist (5 Ampullen kosten 1.500 €!)?

Zur autologen SZT sei noch gesagt: im Mai 2013 wurde sie bei mir durchgeführt, die oben erwähnte Untersuchung hat eine komplette Remission bei mir festgestellt. Die Aussage über eine stringente (also dauerhafte) komplette Remission konnte nicht gemacht werden, weil ich eine erneute Hüftknochenbiopsie abgelehnt habe. Aber mir reicht hier schon die derzeitige Situation.

Also: Augen zu und durch...

...und: alles Gute für Deinen Vater und dem weiteren Therapieverlauf.

LG Klaus

Lieber Sputnick,

Mein Wirbelsäulenchirug hat mich jeweils auch nur operiert bei akut drohender Bruchgefahr und damit einhergehender drohender Lähmung.

Die anderen "Löcher" in den Wirbeln findet er unschön , aber er meinte, die verschwinden mit der Chemo wieder. Braucht aber seine Zeit!

Alles Gute für Dich!

Hallo Sputnick

Zu dem CT hast Du neben den CDs eine Erklärung des Radiologen bekommen. Auf der geht er die verschiedenen Regionen des Körpers durch und nimmt Stellung zum Zustand. Die befindet sich auch auf der CD.
Das hilft Dir nicht viel, denn dort kannst Du nachlesen, was Du auf den Bildern bereits sehen konntest. Aber dort steht etwas über die Bruchgefahr. Das ist der Jetzt-Zustand.
Die eingeleiteten systemischen Behandlungen wirken dem Fortschreiten entgegen. Die Plasmazellen werden weniger und verursachen nicht mehr solche Schäden.
Die Bisphosphonate legen sich von innen an die Knochenwände und schützen sie vor den Osteoklasten (die werden von den Plasmazellen über Botenstoffe angefordert und bauen den Knochen ab).
Insgesamt können die Knochen wieder zusammenwachsen. Ärzte negieren das gern, betätigen das Wachstum dann jedoch. Immerhin werden die Knochen wieder härter, wenn die Schicht um die Kortalis (Name entfallen, ist wie Zahnschmelz) wieder aufgebaut wird. Das ging bei mir sehr schnell.
Die Transplantation ist wegen der vorlaufenden HD die stärkste Behandlungsform gegen das MM. Durch die HD wird alles bis auf das Mark ausgeräumt. Damit hofft man, auch alle MM-Zellen erwischt zu haben. Dann ist jedoch die SZT unerlässlich. Nur so kann der Körper wieder Blut produzieren.
LG
Jürgen