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02 Apr. 2013 19:01
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25 August 2011
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Hallo Irmavep
Deine Angst kann ich verstehen, sie Dir aber nicht nehmen. Auch für das Verharmlosen ist es allemal zu Früh, für das Dramatisieren auch. Wir wissen ja noch gar nichts.
Zur Erklärung der Fachsprache findest Du auf unserer Seite links die Kategorie Fachwörter. Oben fast wie eine Überschrift gibt es ein freies Feld für die Forumssuche. Dort findest Du unter den jeweiligen Suchbegriffen alte Einträge zu fast allen Themen.
Immerhin habt ihr schon die Aussage, die Werte seien noch nicht so hoch. In der Regel wächst unsere Krankheit sehr langsam. Damit spielen ein paar Wochen früher oder später kaum eine Rolle soweit ein Onkologe zur Beurteilung des Zustands dabei ist.
Beim Lesen über die Krankheit empfehle ich Dir, langsam vor zu gehen. Ein Zuviel verschüttet bereits Verstandenes. Kompliziert ist die Erkrankung nur im Detail, bleib erst mal an der Oberfläche.
Bei der Blutbildung entartet ein Teil der Plasmazllen (die T-Lymphozyten) während ihrer Reifung im Knochenmark und werden damit zur Myelomzelle. Je nachdem an welcher Stelle sie falsch programmiert werden, entsteht ein bestimmte Form (IgG, IGA, Leichtketten, mal Kappa, mal Lamda, …) der Erkrankung. Das ist doch einfach, oder? Plasmazellen gehören zum Immunsystem, das verliert etwas Kraft wenn diese zum nicht mehr in vollem Umfang verfügbar sind. Außerdem schütten die entarteten Myelomzellen schädliche Paraproteine aus. Kann man bei angstfreiem Kopf auch schnell lernen. Für Feinheiten ist noch Zeit wenn das Einfache verstanden ist.
Im Übrigen verstehe ich auch nach dreizehn Jahren Endstadium noch nicht viel vom MM.
Für den Termin bei Onkologen mach Dir einen kleinen Fragenkatalog, klein, Du willst doch nur verstehen und nicht den Arzt verscheuchen.
Denk auch an Dich und Deine Kinder. Das gibt Dir Kraft für Deinen Vater.
Liebe Grüße
Jürgen

02 Apr. 2013 18:03
  • irmavep
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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vielen dank für euer herzliches willkommen. auf den onkologen müssen wir warten. es ist kein bett frei. mein vater ist kassenpatient. d.h. warten. aber in den nächsten tagen soll er dann auf die onkologie kommen. der oberarzt der internen abteilung meinte seine eiweißwerte wären eigentlich nicht hoch genug, ebenso die kalziumwerte. außerdem wäre a-typisch, dass seine kappaleichtketten im urin nachweisbar wären. so quasi, vieles ist a-typisch, trotzdem hat er ein multiples myelom. ich versuche mich hier im internet durch fachvokabular zu kämpfen, verstehe aber nur die hälfte. ich fühle mich hilflos, wütend, am boden zerstört. ich reiße mich zusammen, aber immer wieder werde ich überschwemmt und weine. ich habe zwei kleine söhne. einer wird 6 jahre alt, einer ist neun monate alt. wenn ich sie ansehe, weine ich, wenn ich an die prognosen denke, die ich da im internet lese. ich hoffe, dass es mir helfen wird, alles vom onkologen erklärt zu bekommen. im moment kann ich nicht glauben, dass man damit leben kann. aber danke jürgen, für deine worte. es baut auf von betroffenen zu hören, dass nicht alles so ist, wie es "dr. internet" beschreibt. trotzdem bleibt die angst... die große angst ihn zu verlieren...

02 Apr. 2013 13:21
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25 August 2011
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Hallo Irmavep,
Willkommen auch von mir.
Es ist wohl so, wie von Ma beschrieben, „alle“ waren in den Feiertagen. Deine gesandten Werte kann ich auch nicht interpretieren. Das hat aber längst euer Onkologe übernommen.
Soviel kann ich Dir allerdings schon sagen. Diese Krankheit ist gut zu behandeln! Leben kann man damit auch ganz gut, nur ganz gesund ist besser, aber sonst, geht schon.
LG
Jürgen

02 Apr. 2013 09:59
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo irmavep,

nein, hier bist Du nicht allein. Herzlich willkommen hier im Forum. Das Dir bisher noch keiner geantwortet hat, kann daran liegen, dass Ostern ist, und die "Spezialisten" hier vielleicht grade bei Kaffe und Kuchen sitzen. Und das die vielen, die, die es gelesen haben dazu nicht so viel sagen können - eben keine Ahnung haben, so wie auch ich ;-)
Ich möchte trotzdem Dich etwas versuchen zu beruhigen.
Es ist auf jeden Fall gut, dass Du Dich hier gemeldet hast. Ich kann zwar nicht viel zu dem Befund sagen, denke aber, dass Ihr jetzt erst mal alle weiteren Befunde abwarten müsst. Besonders die Blutwerte sind wichtig, um zu sehen, wie der tatsächliche Stand ist. Es kommt vor, dass man schon eine Osteolyse im Knochen hat, aber trotzdem noch im Stadium 1 ist. So ist es z.B. bei mir. Um das einzuschätzen, sind die Blutwerte wichtig. Es könnte sich ja auch um ein solitäres Plasmocytom handeln, welches mit Bestrahlung ganz gut behandelbar ist.
Am Anfang bekommt man mit der Diagnose ganz große Angst, da werden die erfahrenen Patienten hier im Forum Dich sicher noch beruhigen können.

Liebe Grüße
Ma

01 Apr. 2013 17:19
  • irmavep
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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hallo noch einmal!
ich bedanke mich bei allen menschen, die diesen beitrag gelesen haben. auch wenn es keine antwort darauf gab, hatte ich doch das gefühl, nicht alleine zu sein. danke...

31 März 2013 16:37
  • irmavep
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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hallo!
wir haben am freitag erfahren, dass mein vater an einem multiplen myelom erkrankt ist. er war wegen eines bruchs des 7.brustwirbels im spital. es war vorgesehen, dass dieser mit zement im ct repariert werden sollte. das ging nicht, weil dort ein tumor sichtbar wurde. es wurde eine biopsie gemacht.histologie ergab folgendes:
"mehrere stanzzylinder aus dem knochenmark. diese zeigen eine dichte rasenartige infiltration des knochenmarkes durch plasmazellen mit exzentrisch gelegenen kernen die vereinzelt nukleolen aufweisen und basophilen zytoplasma mit perinukleärem hof. einzelne größere plasmazellartige zellen mit intranukleären einschlüssen kommen ebenfalls zur ansicht. zwischen rasenartigen plasmazellproliferation immer wieder gefäße zu erkennen. lichtoptisch reste einer haematopoese praktisch nicht mehr identifizierbar. immunhistochemisch sind die plasmazellen praktisch negativ mit antikörpern gegen lambdaleichtketten und praktisch alle positiv mit antikörpern gegen kappaleichtketten. diagnose: diffuse infiltration mit plasmazytischen multiplen myelom"
kann mir das irgendjemand erklären. ich kann das nicht verstehen. der onkologe sieht das ganze frühestens am dienstag, wegen der osterfeiertage. danke... irma