Hi Julie

MGUS ist eine Vorstufe von Multiplen Myelom, dieses muss nicht heissen, dass man an MM erkrankt, nur 5% der MGUS-Patienten bilden ein MM aus.

Sie ist sehr, sehr nett, aelter und ich glaube, eine sehr gute Aerztin, ich weiss nur nicht ob sie mit behandelbar auch heilbar meint. =========> dazu kann ich nur sagen, dass die Aussage deiner Ärztin eher in Richtung behandelbar tendiert, denn Heilung , da sind auch die neuen Medikamente weit entfernt, dieses zu erreichen.

Liebe Grüsse

Joseph

Da bin ich wieder, also ich hatte ein 'Kopf bis Fuss' Roentgen, alles ist normal bis auf: 'fragwuerdige sub-centimeter lucencies im femoral hals bilateral', also in der Huefte, auf beiden Seiten. Naechste Woche hab ich den Termin zur Knochenmarkspunktion/biopsie.

Die Aerztin ist sehr lieb und fokusiert auf das Positive. Sie sagt, dass man noch nichts sagen kann, das Roentgen zusammen mit dem Blutbild eroeffnen die Moeglichkeit fuer MGUS, Smouldering sowie MM. Nur das Knochenmark wird Aufschluss geben.

Beim neuen Blutbild:
Monos 14.1 HI (norm: 0.0 -13.0), Intr.Norm.Ratio (INR) 1.01 LO (norm: 2.00-3.00)
Glucose hoch (nicht gefastet)

wichtige Normalwerte: Total Protein (8.2), Creatinine (0.7), Calcium (9.5), HGB (13.2), HCT 40.2)

Ich hab aber doch das M Spike in der Lambda Region.

Der Knoten unterm Knie hat nichts ergeben, vielleicht ist es nur ein Ueberbein oder so.

Die Frage die ich hab, ich lese soviel darueber das MM noch immer nicht heilbar ist, dass man nur noch ein paar Jahre hat. Dann lese ich wieder, dass es jetzt neue Therapien gibt und man von MM nicht mehr sterben muss, dass es aber noch keine Langzeitueberlebenden gibt, weil die Therapien eben neu sind.

Kann man mit Lesionen in der Huefte trotzdem noch MGUS haben (fuer hoffentlich mehrere Jahre)? Wie lange kann man smouldering Myeloma haben? Kuerzer als MGUS, nehm ich an, aber sonst ist kein Unterschied zum MGUS, oder doch?

Die Aerztin sagt, ich habe eben eine dieser drei Myelomformen und die KMpunktion wird bestimmen, welche. Behandlung wird nur in der Praxis erfolgen, nicht im Spital, keine Bestrahlung, und MM ist behandelbar, und als ich sie gefragt hab, ob ich daran sterben werde, hat sie verneint.

Sie ist sehr, sehr nett, aelter und ich glaube, eine sehr gute Aerztin, ich weiss nur nicht ob sie mit behandelbar auch heilbar meint.

Alles Liebe, ich hoffe, es geht Euch allen gut!

Julie

Caro, danke fuer Deine Nachricht. Einen Endokrinologen werde ich aufsuchen...

Die Blutwerte belasten mich nicht mehr so sehr, so schlimm sieht's bis jetzt ja nicht aus. Sorgen mach ich mir wegen dem Knoten unter dem Knie...ob das wohl so ein Plasmazytom ist? Ich hoffe, es ist harmlos, was auch immer es ist.

Julie

Hallo Julie,

soweit ich weiß, hat ein sehr niedriger TSH Wert nichts mit dem MM zu tun. Mein LG hat allerdings - vermutlich durch ein CT mit jodhaltigem Kontrastmittel - eine Schilddrüsenüberfunktion entwickelt. Das drückt sich u.a. durch einen sehr niedrigen TSH Wert aus, ist zwar kein Krebs, kann aber unbehandelt durchaus bedrohlich werden. Ich würde an deiner Stelle mal zu einem Endokrinologen gehen und die Schilddrüse checken lassen. Sicher ist sicher.

Liebe Grüße Caro

Danke Rudi!

Was mir Sorgen macht ist, dass ich noch keine weiteren Untersuchungen hatte. Ist es moeglich mit meinen Blutwerten Tumore oder fortgeschrittenes MM zu haben? Es ist so komisch, dass so viele wie aus Zufall draufkommen.

Ich hab einen Knoten - am Schienbein unterm Knie, er ist etwa haselnussgross, wie ein Ueberbein oder so, aber der Knoten ist erst ein paar Wochen alt. Es koennte ein harmloses Ueberbein sein...

Hat man schlimme Blutwerte wenn Organe und Knochen betroffen sind, oder koennen Organe und Knochen auch mit nicht so schlimmen Blutwerten betroffen sein und trotzdem auf fortgeschrittenes MM hinweisen?

Und hat ein sehr niedriger TSH Wert etwas mit MM zu tun?

Dass ich vor 1 1/2 Jahren erhoehtes Kalzium hatte, dann den Test wiederholt hab, und dann war das Kalzium normal und auch bei diesem Bluttest wieder normal, ist das besorgniserregend?

Knochenschmerzen hab ich keine, der Ruecken tut mir schon mal weh, aber nicht die Knochen.

Hallo Julie,
jetzt habe ich den Überblick:

Das Gesamteiweiß setzt sich zusammen aus Albumin und Globulin-total. Wobei unter total Globulin die Summe aus alfa1, alfa 2, beta und gamma Globulin gemeint ist.

Das A/G Ratio von 1,2 gibt das Verhältnis von Albumin und (total) Globulin an.
Das A/G Ratio sollte normal knapp über 1,0 liegen, also mit 1,2 bist du noch im grünen Bereich. Unter 1,0 wäre schlimmer.
Du hast noch einen Albuminweert von über 4,0 (wahrscheinlich nach Rechnung ca. 4,5)
Damit müsste dein Gesamteiweiß also Albumin 4,5 + total Globulin 3,8 = 8,3 sein und das wäre gerade noch im oberen Toleranzbereich - falls ich mich nicht verrechnet habe