Liebe Lisa,

vielen Dank für Deine Mühe.
Werde dann doch teilnehmen.

LG
Conny

Liebe Lisa,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Es interessiert mich trotzdem immer noch, warum eine Teilnahme im Rezidiv ausgeschlossen ist. Gerade da sind doch die Auswirkungen auf die Familie sehr stark und die Betreuung durch die Angehörigen wird zu einer großen Belastung.
Auch ich habe ja noch zu versorgende Kinder und kann durch die Erkrankung nicht in meinem Beruf arbeiten.

Liebe Grüße
Ma

Nachtrag zu meinem Beitrag:

Auftraggeber ist weder eine staatliche Gesundheitsorganisation noch eine Regierung. Dies die Aussage meines Anprechpartners bei Cogentia.

Hier seine Antwort im Original:

"Thank you for contacting us regarding the patients’ concern.

This survey is sponsored by a pharmaceutical company and is not sponsored by any healthcare or government agency.

One potential outcome is to highlight that there is a significant economic burden for MM patients and carers, that this burden is not adequately recognized or considered when assessing treatments post SCT in patients.

One aspect of the analysis will be looking at the societal impact of multiple myeloma, but this is not related to policy or social care decisions and would only be useful in the context of considering improved maintenance treatments. I cannot see how it would be linked to social rights or any reduction in budgets.

I hope the above information helps. If you have any further questions please do not hesitate to contact us."

Hoffe, dass ich damit die Besorgnisse ausräumen konnte. Wenn nicht, dann meldet euch

Gruß Lisa

Liebe Ma, liebe Conny,

während ich beim Korrigieren der deutschen Übersetzung der Fragen aus dem Englischen war, habe ich mir ebenfalls eure Frage gestellt: Könnten die Fragen evtl. negative Auswirkungen auf z.B. Erwerbsunfähigkeits- oder Frühverrentung oder die Gesundheitsversorgung haben.

Dies ist ganz sicher nicht der Fall.

Dies ist eine europäische Umfrage; in allen beteiligten Ländern sind die Sozial- und Rentengesetzgebungen unterschiedlich. Daher macht es aus meiner Sicht keinen Sinn, dass diese Umfrage auf Gesetzesänderungen in den verschiedenen europäischen Ländern abzielt. Das könnte dann der Fall sein, wenn die Umfrage nur in Deutschland laufen würde.

Es zielt vielmehr auf eine Datenlage, abzuschätzen, welche Auswirkungen eine Stammzelltransplantationen auf eine (weitere) Berufstätigkeit hat bzw. in wie weit Angehörige durch Betreuung eines erkrankten Familienmitglieds ebenfalls in ihrer Berufstätigkeit eingeschränkt werden.

Viele hier im Forum bzw. Besucher unserer Webseite stehen ja noch im Berufsleben, haben noch zu versorgende Kinder und machen sich große Sorgen, um ihre weitere Arbeit. Oder sie wollen und möchten weiterhin berufstätig sein, weil es für sie persönlich wichtig ist.

D.h. wenn wir an Therapien interessiert sind, die schonender sind, als eine SZT könnte das von Vorteil sein. (Leider wurde nicht nach anderen Therapieschemata gefragt, wie weit diese mehr oder weniger beeinträchtigen).

Auch das umfragende Institut, Cogentia mit Sitz in Cambridge, legt nahe, dass es um medizinische Fragestellungen geht. Cogentia ist lt. HP ein Beratungsunternehmen für Pharma-, Biotech- und Medizintechnik-Unternehmen. Jedenfalls kein Institut, das Regierungen berät.

Die Umfrage selbst wird u.a. von den Patientenorganisationen Myeloma Patients Europe (deren Mitglied wir sind), von Myeloma UK, den französischen, spanischen und italienischen Lymphomorganisationen unterstützt. Die Ergebnisse der Umfrage selbst, gehen zurück an die teilnehmenden Patientenorganisationen, verschwinden also für uns nicht im schwarzen Loch.

Aus all den genannten Gründen schließe ich aus, dass die Umfrage auf Kürzungen von Sozial- oder Rentenleistungen abzielt.

Ich bitte daher alle, die in das angefragte Schema passen, daran teilzunehmen, damit überhaupt Aussagen getroffen werden können.

Danke euch
Lisa

Hallo,

Ich habe bewusst an der Umfrage nicht teilgenommen.
Ich befürchte wie Ma die Erschwerung der Berentung.
Nach dem Motto 60% arbeiten wieder, warum soll die Rente genehmigt werden.

LG
Conny

Hallo!

Ich hätte gerne teilgenommen, kann aber vermutlich nicht, da ich ja länger als die genannten drei Monate im Rezidiv bin. Wobei ja immer die Frage ist, wann beginnt der Progress...
Warum ist bei der Berfragung diese Einschränkung gestellt worden? Grade wenn es zum Rezidiv kommt, wäre es doch interessant zu ermitteln, ob es Patienten gibt, die dabei oder danach wieder ins Arbeitsleben gehen können. Ein wenig habe ich, bei rechter Überlegung, allerdings die Befürchtung, dass durch eine solche Umfrage eher eine frühe Berentung in Frage gestellt werden soll...
Bin gespannt auf Ergebnisse!

Eine Umfrage über Lebensgewohnheiten und Berufe vor der Erkrankung, oder auch das Lebensumfeld in der Kindheit fände ich auch sehr gut. Sozusagen als Ursachenforschung. Da sollten dann Kinderkrankheiten, Röntgenuntersuchungen in der Kindheit und Jugend, sowie Berufe der Eltern wichtig sein. Aber vermutlich findet sich dazu kein Geldgeber.

Liebe Grüße
Ma