Guten Tag zusammen,
ich bin neu hier und habe letzte Woche von der Hämatologin ein Myelom diagnostiziert bekommen. Ich wurde bei diesem Termin dann sofort über die Behandlung informiert, die nach Pfingsten beginnen soll.  Sie meinte dann, dass ich Genmutationen habe und sie deshalb eine Viererkombination aus Bortezomib, Dexamethason, Daratumumab und Revlimid geben wird. Ich war natürlich erst mal geschockt und habe keine Fragen gestellt. Ich habe mich dann in die Thematik eingearbeitet und überall gelesen, es sei wegen der Genmutationen ein Hochrisikomyelom und erfordere die Behandlung in einer Uniklinik.
Mein Hausarzt ist auch dieser Meinung und empfahl mir Köln oder Düsseldorf, wobei Düsseldorf am besten für mich zu erreichen ist, was aber nicht unbedingt ein Entscheidungskriterium sein muss.
Hat jemand aus diesem Forum Erfahrungen mit einer der beiden Kliniken und könnte mir etwas dazu schreiben. Vielen Dank schon einmal im Voraus und liebe Grüße von Kuni 

Hallo Kuni,
eins vorweg: Jede Krebserkrankung hat eine Genmutation als Ursache, weshalb dann die Zellen ausrasten. Normalerweise entstehen bei Zellteilungen relativ häufig Mutationen, die aber vom körpereigenen Immunsystem erkannt und elimiert werden. Bei Myelom ist es eben so, dass gerade die zellen, die für die Immunität vorgesehen sind, selbst mutieren. Problematisch wird es dann, wenn Gene, die die Zellteilung  bzw. die Regulierung derselben in Mitleidenschaft gezogen wurde. Dann kann es passieren, dass  sie sich unkontrolliert vermehren. Durch die Medikamentengabe mit Immunmodulatoren und Antikörper, werden gezielt diese Zellen angegriffen und eliminiert . Normale Zellen überstehen das besser, sind aber leider auch davon betroffen, . Sie stecken die Chemo besser weg, weil sie ja nicht einen Gendefekt aufweisen. Umgekehrt werden also Medikamente je nach Krebsart gegeben, die spezifisch auf deinen Untermieter ausgerichtet sind. Bortezomib war eines der ersten wirksamen Medis gegen Myelomzellen, Revlimid kam später und war seinerzeit vor etwa 20 Jahren der erste Gamechanger. Seit wenigen Jahren gibt es den Antikörper Daratumumb, der nun auch Standard in der Therapie ist. Dexamethason ist ein starkes Kortison, was die Immunzellen dämpft, gute wie schlechte, und gleichzeitig unerwünscte Nebenwirkungen z.B. der Antikörper (Dara) unterdrückt. sozusagen ein Hilfsmittel bzw Wirkverstärker. Ganz neu in der Therapie  sind CART.Zellen, also körpereigene Zellen die gentechnisch manipuliert werden. Das gibt es dann bei fortschreitender Krankheit, wenn die Ersttherapie nicht gewirkt hat.(mehr Risiko, bessere Wirkung, sauteuer).
Wie sagte mein Orthopäde bei der Erstdiagnose: Zum Glück Myelom und nicht Schlimmeres, nachdem ich mit Wirbelsäulenbruch mit dem Heli in die Klinik gebracht wurde. Das ist 12 Jahre her, und nun seit 7 Jahren in Remission ...

Für Uniklinik spricht, an einer der Studien teilzunehmen, z.B. direkt mit CART-Therapie zu beginnen, die noch in Erforschng bei der Ersttherpaie sind. Zweitmeinung wäre schon wichtig. Später kannst du dich auch ambulant vom Onkologen vor Ort behandeln lassen, der stimmt sich dann mit der Uniklinik über den Therapieplan ab. 

Hallo Kuni,

eine Vierercombi ist heute der Standart, auch für nicht Hochrisiko, also völlig normal!
Wenn Du eine Hochrisikogenetik hast, macht es Sinn, sich in einem Myelomzentrum beraten zu lassen. Wenn Du für eine Studie in Frage kommen solltest, musst Du die Beratung vor Beginn der Therapie einholen, denn manche Studien schießen Patienten aus, wenn bereit eine Therapie erfolgt ist.

Zu den Behandlungen in den beiden von Dir genannten Kliniken können sicherlich noch einige von Ihren Erfahrungen berichten.

Die Uniklinik Köln hatte erst vor einer Woche Myelomtage mit einer sehr guten Fortbildung für Ärzte und einem Patiententag.
Prof. Scheid hat auch vor einiger Zeit für uns Fragen zum MM, speziell zu den CAR-T-Zellen beantwortet.
www.myelom.org/index.php/mediathek/kurzclips-frag-den-arzt

Vielleicht hilft es Dir, einen Eindruck von der Uniklinik und dem Arzt dort zu bekommen.

Liebe Grüße
Ma

 

Hallo Kuni,
es ist sicherlich erstmal einen Schock, so eine Diagnose, das ist nicht einfach!

Es macht sicherlich Sinn, sich bei einem auf MM spezialisierten Arzt, eine 2. Meinung zu holen.
Wie und wo dann die Behandlung stattfindet, wird dann davon auch abhängen was da rauskommt. Auch ob für dich eine Studie in Frage kommt.

Wie Miregal geschrieben hat, haben alle MM Patienten (mehrere) Genabweichungen. Bestimmte Genabweichungen oder bestimmte -Konstellationen werden als Hochrisiko eingestuft.  Es kommt also darauf an, was bei dir aus der Knochenmarkuntersuchung, in der Zytogenetik rausgekommen ist. Im Prinzip müsste im Arztbrief auch eine Stadiumeinteilung nach ISS oder besser noch R-ISS stehen, darin ist die Risikoeinstufung enthalten.
Wie Mapoli geschrieben hat, ist der Goldstandard heute (auch für Hochrisikopatienten) die 4fach Kombination inkl. Antikörpertherapie (abhängig vom Alter, Allgemeinzustand, etc…) gefolgt von einer autologen Stammzelltransplantation.
In bestimmten Fällen (sehr hohes Risiko) wird dann ggf. einigen Monaten später die Stammzelltransplantation wiederholt. Die Transplantation findet natürlich im Krankenhaus statt, die Induktionstherapie (4fach Kombi) kann ( ggf. Zusammensprache mit dem Krankenhaus) auch beim behandelnden Onko-/Hämatologen stattfinden. Professor Einsele von der Uniklinik Würzburg hat diese Vorgehensweise im letzten Digitalen Myelomforum explizit erwähnt. Er sagte, dass bei der Standardtherapie, die Vor- und -Nachtherapie in den niedergelassenen Zentren erfolgen soll, die Uniklinik bleibt natürlich für Rückfragen offen und ist weiterhin für die Behandlung in Studien und für spezielle Therapien zuständig.

Ich wünsche dir eine sehr erfolgreiche und nebenwirkungsarme Therapie!
 

Liebe Forumteilnehmende, Vielen Dank für eure Antworten. Mir wurde inzwischen die Uni Köln als beste Wahl empfohlen. Leider konnte ich dort noch keinen Termin bekommen, da meine Ärztin den Arztbrief noch nicht verschickt hat und die den brauchen.
Anfang November hatte ich hohe Leber- und Vit B12 Werte, worauf mein Hausarzt weitere Blutuntersuchungen u.a. auf Hepatitis, Tumormarker veranlasste - alle negativ. Anfang März wurde dann eine verdächtige Bande im Kappa Bereich festgestellt mit dem Hinweis, es in 8 bis 10 Wochen noch einmal zu kontrollieren, da es noch kein sicherer Hinweis auf eine monoklonale Gammopathie sei. Es wurde dann noch eine Bestimmung der freien Leichtketten vorgeschlagen, was mein Arzt sofort veranlasste.
Ergebnis: Kappa Leichtketten: 1085.60 mg/l       Lambda Leichtketten: 8.18 mg/l       Quotient: 132.714
Ich war natürlich sehr schockiert , mein Hausarzt schickte mich zu einer Hämatologin, die eine Knochenmarkbiopsi durchführte und ein Ganzkörper CT der Knochen anordnete. Letzteres war unauffällig, aber die Ergebnisse im Knochenmark ergaben einen 50% Anteil von atypischen Plasmazellen, dazu eine NRAS Mutation und mehrere Mutationen, die als Hochrisiko eingestuft werden. Die Ärztin ordnete bei der Besprechung der Ergebnisse schon die entsprechende Therapie an. Leider hatte ich mich im Vorfeld nicht mit der Krankheit beschäftigt, weil ich mich ohne genaues Ergebnis nicht unnötig sorgen wollte. Ich konnte deshalb auch keine Fragen zur Therapie usw stellen. Die Ärztin wies mich auf die Nebenwirkungen der vorgeschlagenen Medikamente hin.   Nach ausgiebigen Recherchen auf den entsprechenden Internetseiten habe ich inzwischen sehr viele Fragen. Mir wurde bei meiner Bitte um einen weiteren Beratungstermin ein Telefonat mit der Ärztin angekündigt, in dem ich meine Fragen stellen könne. Leider war sie letzte Woche nicht in der Praxis, ihr Vertreter aus einer anderen Praxis konnte mir die Fragen nicht beantworten, da er meinen Fall nicht kennt.
Ich frage mich inzwischen, ob es normal ist, dass sich alles so lange hinzieht und habe Angst. Sowohl mein Hausarzt als auch weitere liebe Freunde rieten mir, mich auf jeden Fall in einem großen zertifierten Zentrum beraten zu lassen. 
Ganz liebe Grüße Kuni