Hallo Dilara,
du hast recht, dass MM eine seltene Krankheit ist. Durch die rasanten Entwicklungen der letzten Jahren haben aber viele Patienten jetzt eine Chance auf eine bessere und längere Remission und auch Zugang zu sehr guten Folgebehandlungen und damit eine viel längere Überlebenszeit als noch vor 10 Jahre. Deswegen gibt es heute auch insgesamt, in absoluten Zahlen, mehr Patienten in Behandlung. Da verstehe ich, dass die stark spezialisierte Kapazitäten in Unikliniken für komplexere Fälle oder Folgebehandlungen vorbehalten werden. In diesem Sinne hatte ich auch die Aussage von Professor Einsele verstanden.
MM ist zwar selten, aber es ist die 2. häufigste Blutkrebserkrankung, insofern gibt es mittlerweile auch sehr gute niedergelassene (oder in kleineren Krankenhäuser) Hämatologen, die sich damit auskennen. Zumal über die großen Erfolge von Dara-VRD ausführlichst überall berichtet wurde und die Therapie wohl schon „Standard“ geworden ist.
Ich finde, es kann schnell negativ verstanden werden, wenn man nicht in einem anerkannten Myelomzentrum behandelt werden kann. Als ob man dann weniger gut behandelt wird. Das muss aber nicht so sein, die Behandlung kann auch gleich gut sein und dabei vielleicht noch persönlicher und entspannter weil keine große Fahrerei notwendig ist.

Wie schon gesagt, wichtig ist es einen guten Arzt zu finden, der sich bewusst ist, dass er nicht alles weiss und sich bei Bedarf mit einem spezialisierten Arzt unterhält. Da ist der Tipp von Ma sehr gut, über mitbetroffenen/Selbsthilfegruppen zu gehen.
 Ich wünsche dir alles gute und viel Erfolg bei der Arztsuche.

Hallo zusammen,bei meiner Mutter (70 Jahre) wurde vor Kurzem ein Multiples Myelom diagnostiziert. Wir stehen aktuell vor der Frage, welches Zentrum für die weitere Behandlung und gegebenenfalls eine Zweitmeinung am besten geeignet ist.Derzeit schauen wir insbesondere auf Heidelberg, Würzburg und Gießen.Die Situation meiner Mutter ist etwas komplex:

• Multiples Myelom mit Knochenbeteiligung
• mehrere Frakturen (Arm, Schulter und Unterschenkel)
• osteolytische Veränderungen an der Wirbelsäule
• aktuell Bettruhe, damit die Knochen heilen können
• Strahlentherapie und onkologische Behandlung wurde erstmal eingestellt
• Ziel ist eine möglichst gute Rehabilitation und Wiedererlangung von Mobilität (zunächst Rollstuhl, später idealerweise Rollator)

Uns interessieren vor allem Erfahrungen mit:

• fachlicher Kompetenz des Myelomzentrums
• Kommunikation und Erreichbarkeit der Ärzte
• Betreuung von Patienten mit starker Knochenbeteiligung
• Schmerztherapie
• Psychoonkologie
• Palliativmedizin als unterstützende Begleitung
• Unterstützung bei Reha-Planung und Mobilisierung

Hat jemand persönliche Erfahrungen mit Heidelberg, Würzburg oder Gießen gemacht?Was waren die Stärken?
Gab es auch Nachteile oder Dinge, die euch gestört haben?
Würdet ihr euch heute wieder für dasselbe Zentrum entscheiden?Vielen Dank für jede Rückmeldung. Gerade Erfahrungsberichte von Betroffenen oder Angehörigen würden uns sehr helfen.Viele Grüße
Leander

Hallo Dilara,

frage mal in der Selbsthilfegruppe Münster nach. Die Leiterin Beate ist sehr engagiert und kennt auch viel Ärzte. Vielleicht kann sie Dir weiterhelfen bei der Suche nach einem Behandler in der Nähe von Münster.

Schau mal unter dem Eintrag vom 23. April, dort findest Du Ihre Kontaktdaten: www.myelom.org/index.php/veranstaltungen?start=50
Oder hier:  www.ukm.de/zentren/wtz/fuer-patientinnen/selbsthilfegruppen

   

Hallo Ibi,
Mir ist bewusst das Dara vrd eine gute Behandlung ist bei  Erstdiagnose. Seit fünf Jahren versuche ich Informationen zu sammeln damit ich vorbereitet bin wenn es los geht . Leider sind die meisten Hämatologen keine Myelom Spezialisten weil es eine seltene Krankheit ist. Ich hatte hier  gelesen das man eine Kombination Behandlung mit Hämatologen Praxis und  Spezialisten machen könnte . Soweit ich es aber verstanden habe ist das aktuell doch nicht möglich. 

Hallo Dilara,
Professor Einsele hat im letzten Myelom online Forum der Uni Würzburg betont, dass die „normale“ Therapie bei der Erstbehandlung lokal erfolgen kann/soll. Selbstverständlich stünde die Abteilung für Rückfragen und bei komplexe Themen z.B. Patienten mit mehreren Erkrankungen sowie 2. und weitere Behandlung zur Verfügung. 
Er meinte viele niedergelassene Zentren und Praxen seien dafür mittlerweile gut qualifiziert. Das Uniklinikum hätte nur eine begrenzte Kapazität, die bevorzugt für komplexere Behandlungen eingesetzt werden soll.
Das klang überhaupt nicht Abweisend, eher als Vertrauen in seinen niedergelassenen Kollegen.
Selbstverständlich gilt es eine gute lokale Praxis/Tagesklinik/Krankenhaus zu finden, die genug Erfahrung haben und wo die Ärzte auch bereit sind sich ggf. mit einem Kollegen in einem anerkannten Myelomzentrum kurzzuschließen. Was leider nicht immer einfach ist…
Gut ist es wenn, wie bei Kuni, die/der niedergelassene Ärztin/Arzt im Myelomzentrum positiv bekannt ist. Eine Zweitmeinung in einem anerkannten Zentrum ist also sehr wichtig und kann helfen die Bestätigung über die Behandlung zu bekommen und so Vertrauen aufzubauen.

Die Suche ist sicherlich nicht einfach, in Städten gibt es da bestimmt mehr „Auswahl“ als in ländlichen Gebiete, und man hat leider auch nicht immer viel Zeit und Muße aber die Behandlung dauert länger, es ist also wichtig sich gut aufgehoben zu fühlen. Bei der Dara-VRD Behandlung, das ist der heutige Goldstandard bei der Behandlung von MM, muss man mehrmals die Woche hin, ich denke da ist es schön, keine sehr langen Fahrzeiten zu haben, so dass man sich nach der Behandlung auch erholen kann.

Es klingt ein wenig als wenn du meinen würdest, dass man lokal eine weniger gute „Standardtherapie“ bekommen würde, das ist bestimmt nicht der Fall. Aber wie gesagt, es kommt darauf an, wie so oft leider, den richtigen Arzt oder richtige Ärztin zu finden. Wenn deine Werte anfangen zu steigen, hast du das Glück im Unglück etwas Zeit zu haben, die für dich richtige Praxis zu finden.
Ich wünsche dir aber, dass du noch lange keine Therapie brauchst!
 

Hallo Mapoli,
Zur Zeit brauche ich noch keine Therapie. 
Da meine Werte steigen habe ich bezüglich Ersttherapie  die Frage gestellt .Der Oberarzt sagte das es nicht geht Da ich in der nähe von Münster wohne müsste ich Chemo bei Hämatologe und Transplantation in UKM machen.  Soweit ich richtig verstanden habe wurde Kuni in Köln das gleiche gesagt .