Hallo Kuni,

ich kann Deine Sorge und Unruhe verstehen, aber wie miregal schon schreibt, solltest Du nun in Ruhe schauen, welche Option die Beste für Dich ist.

Um die Terminvergabe etwas zu beschleunigen hier ein kleiner Hinweis: Wenn der Arztbrief noch nicht fertig ist, kannst Du Dir alle Berichte ausdrucken lassen und schon mal zur Uniklinik schicken. Vielleicht direkt an das Sekretariat von Prof. Scheid.
Wichtig sind dazu die Berichte vom CT, alle Laborwerte inklusive Elektrophorese, M-Gradient und Immunfixation, alle Berichte vom Knochenmark (Pathologie, Zytologie usw.).

Zur Vorbereitung auf das nächste Arztgespräch mit Deiner Ärztin in der Praxis ist dieser Flyer hier hilfreich:  www.myelom.org/images/grundlagen/broschu...MM_Flyer_Was_nun.pdf

Alles Gute weiterhin.
Ma
 

Hallo Kuni,
bei einem Myelom muss nicht sofort wie bei anderen Krebsarten gehandelt werden. Da du noch keine körperlichen Schäden hast (CRAB) genannt, also Blutarmut, Nieren oder Knochenschäden, ist momentan allein das stark erhöhte Leichtkettenverhältnis eine Behandlungsoption (genannt slim CRAB). Es bleiben also noch einige Wochen zur besten Therapiewahl. Bei einer NRAS Mutation ist Velcade/Bortezomib unwirksam. Wäre also schon wichtig, in der Uniklinik die richtige Therapie zu wählen. Bortezomib hat übrigens auch die meisten Nebenwirkungen (Neuropathien, also Nerverschäden)
ashpublications.org/blood/article/123/5/...t-KRAS-significantly

Liebe Forumteilnehmende, Vielen Dank für eure Antworten. Mir wurde inzwischen die Uni Köln als beste Wahl empfohlen. Leider konnte ich dort noch keinen Termin bekommen, da meine Ärztin den Arztbrief noch nicht verschickt hat und die den brauchen.
Anfang November hatte ich hohe Leber- und Vit B12 Werte, worauf mein Hausarzt weitere Blutuntersuchungen u.a. auf Hepatitis, Tumormarker veranlasste - alle negativ. Anfang März wurde dann eine verdächtige Bande im Kappa Bereich festgestellt mit dem Hinweis, es in 8 bis 10 Wochen noch einmal zu kontrollieren, da es noch kein sicherer Hinweis auf eine monoklonale Gammopathie sei. Es wurde dann noch eine Bestimmung der freien Leichtketten vorgeschlagen, was mein Arzt sofort veranlasste.
Ergebnis: Kappa Leichtketten: 1085.60 mg/l       Lambda Leichtketten: 8.18 mg/l       Quotient: 132.714
Ich war natürlich sehr schockiert , mein Hausarzt schickte mich zu einer Hämatologin, die eine Knochenmarkbiopsi durchführte und ein Ganzkörper CT der Knochen anordnete. Letzteres war unauffällig, aber die Ergebnisse im Knochenmark ergaben einen 50% Anteil von atypischen Plasmazellen, dazu eine NRAS Mutation und mehrere Mutationen, die als Hochrisiko eingestuft werden. Die Ärztin ordnete bei der Besprechung der Ergebnisse schon die entsprechende Therapie an. Leider hatte ich mich im Vorfeld nicht mit der Krankheit beschäftigt, weil ich mich ohne genaues Ergebnis nicht unnötig sorgen wollte. Ich konnte deshalb auch keine Fragen zur Therapie usw stellen. Die Ärztin wies mich auf die Nebenwirkungen der vorgeschlagenen Medikamente hin.   Nach ausgiebigen Recherchen auf den entsprechenden Internetseiten habe ich inzwischen sehr viele Fragen. Mir wurde bei meiner Bitte um einen weiteren Beratungstermin ein Telefonat mit der Ärztin angekündigt, in dem ich meine Fragen stellen könne. Leider war sie letzte Woche nicht in der Praxis, ihr Vertreter aus einer anderen Praxis konnte mir die Fragen nicht beantworten, da er meinen Fall nicht kennt.
Ich frage mich inzwischen, ob es normal ist, dass sich alles so lange hinzieht und habe Angst. Sowohl mein Hausarzt als auch weitere liebe Freunde rieten mir, mich auf jeden Fall in einem großen zertifierten Zentrum beraten zu lassen. 
Ganz liebe Grüße Kuni

Hallo Kuni,
es ist sicherlich erstmal einen Schock, so eine Diagnose, das ist nicht einfach!

Es macht sicherlich Sinn, sich bei einem auf MM spezialisierten Arzt, eine 2. Meinung zu holen.
Wie und wo dann die Behandlung stattfindet, wird dann davon auch abhängen was da rauskommt. Auch ob für dich eine Studie in Frage kommt.

Wie Miregal geschrieben hat, haben alle MM Patienten (mehrere) Genabweichungen. Bestimmte Genabweichungen oder bestimmte -Konstellationen werden als Hochrisiko eingestuft.  Es kommt also darauf an, was bei dir aus der Knochenmarkuntersuchung, in der Zytogenetik rausgekommen ist. Im Prinzip müsste im Arztbrief auch eine Stadiumeinteilung nach ISS oder besser noch R-ISS stehen, darin ist die Risikoeinstufung enthalten.
Wie Mapoli geschrieben hat, ist der Goldstandard heute (auch für Hochrisikopatienten) die 4fach Kombination inkl. Antikörpertherapie (abhängig vom Alter, Allgemeinzustand, etc…) gefolgt von einer autologen Stammzelltransplantation.
In bestimmten Fällen (sehr hohes Risiko) wird dann ggf. einigen Monaten später die Stammzelltransplantation wiederholt. Die Transplantation findet natürlich im Krankenhaus statt, die Induktionstherapie (4fach Kombi) kann ( ggf. Zusammensprache mit dem Krankenhaus) auch beim behandelnden Onko-/Hämatologen stattfinden. Professor Einsele von der Uniklinik Würzburg hat diese Vorgehensweise im letzten Digitalen Myelomforum explizit erwähnt. Er sagte, dass bei der Standardtherapie, die Vor- und -Nachtherapie in den niedergelassenen Zentren erfolgen soll, die Uniklinik bleibt natürlich für Rückfragen offen und ist weiterhin für die Behandlung in Studien und für spezielle Therapien zuständig.

Ich wünsche dir eine sehr erfolgreiche und nebenwirkungsarme Therapie!
 

Hallo Kuni,

eine Vierercombi ist heute der Standart, auch für nicht Hochrisiko, also völlig normal!
Wenn Du eine Hochrisikogenetik hast, macht es Sinn, sich in einem Myelomzentrum beraten zu lassen. Wenn Du für eine Studie in Frage kommen solltest, musst Du die Beratung vor Beginn der Therapie einholen, denn manche Studien schießen Patienten aus, wenn bereit eine Therapie erfolgt ist.

Zu den Behandlungen in den beiden von Dir genannten Kliniken können sicherlich noch einige von Ihren Erfahrungen berichten.

Die Uniklinik Köln hatte erst vor einer Woche Myelomtage mit einer sehr guten Fortbildung für Ärzte und einem Patiententag.
Prof. Scheid hat auch vor einiger Zeit für uns Fragen zum MM, speziell zu den CAR-T-Zellen beantwortet.
www.myelom.org/index.php/mediathek/kurzclips-frag-den-arzt

Vielleicht hilft es Dir, einen Eindruck von der Uniklinik und dem Arzt dort zu bekommen.

Liebe Grüße
Ma

 

Für Uniklinik spricht, an einer der Studien teilzunehmen, z.B. direkt mit CART-Therapie zu beginnen, die noch in Erforschng bei der Ersttherpaie sind. Zweitmeinung wäre schon wichtig. Später kannst du dich auch ambulant vom Onkologen vor Ort behandeln lassen, der stimmt sich dann mit der Uniklinik über den Therapieplan ab.