Hallo zusammen,bei meiner Mutter (70 Jahre) wurde vor Kurzem ein Multiples Myelom diagnostiziert. Wir stehen aktuell vor der Frage, welches Zentrum für die weitere Behandlung und gegebenenfalls eine Zweitmeinung am besten geeignet ist.Derzeit schauen wir insbesondere auf Heidelberg, Würzburg und Gießen.Die Situation meiner Mutter ist etwas komplex:

• Multiples Myelom mit Knochenbeteiligung
• mehrere Frakturen (Arm, Schulter und Unterschenkel)
• osteolytische Veränderungen an der Wirbelsäule
• aktuell Bettruhe, damit die Knochen heilen können
• Strahlentherapie und onkologische Behandlung wurde erstmal eingestellt
• Ziel ist eine möglichst gute Rehabilitation und Wiedererlangung von Mobilität (zunächst Rollstuhl, später idealerweise Rollator)

Uns interessieren vor allem Erfahrungen mit:

• fachlicher Kompetenz des Myelomzentrums
• Kommunikation und Erreichbarkeit der Ärzte
• Betreuung von Patienten mit starker Knochenbeteiligung
• Schmerztherapie
• Psychoonkologie
• Palliativmedizin als unterstützende Begleitung
• Unterstützung bei Reha-Planung und Mobilisierung

Hat jemand persönliche Erfahrungen mit Heidelberg, Würzburg oder Gießen gemacht?Was waren die Stärken?
Gab es auch Nachteile oder Dinge, die euch gestört haben?
Würdet ihr euch heute wieder für dasselbe Zentrum entscheiden?Vielen Dank für jede Rückmeldung. Gerade Erfahrungsberichte von Betroffenen oder Angehörigen würden uns sehr helfen.Viele Grüße
Leander

Hallo Dilara,
du hast recht, dass MM eine seltene Krankheit ist. Durch die rasanten Entwicklungen der letzten Jahren haben aber viele Patienten jetzt eine Chance auf eine bessere und längere Remission und auch Zugang zu sehr guten Folgebehandlungen und damit eine viel längere Überlebenszeit als noch vor 10 Jahre. Deswegen gibt es heute auch insgesamt, in absoluten Zahlen, mehr Patienten in Behandlung. Da verstehe ich, dass die stark spezialisierte Kapazitäten in Unikliniken für komplexere Fälle oder Folgebehandlungen vorbehalten werden. In diesem Sinne hatte ich auch die Aussage von Professor Einsele verstanden.
MM ist zwar selten, aber es ist die 2. häufigste Blutkrebserkrankung, insofern gibt es mittlerweile auch sehr gute niedergelassene (oder in kleineren Krankenhäuser) Hämatologen, die sich damit auskennen. Zumal über die großen Erfolge von Dara-VRD ausführlichst überall berichtet wurde und die Therapie wohl schon „Standard“ geworden ist.
Ich finde, es kann schnell negativ verstanden werden, wenn man nicht in einem anerkannten Myelomzentrum behandelt werden kann. Als ob man dann weniger gut behandelt wird. Das muss aber nicht so sein, die Behandlung kann auch gleich gut sein und dabei vielleicht noch persönlicher und entspannter weil keine große Fahrerei notwendig ist.

Wie schon gesagt, wichtig ist es einen guten Arzt zu finden, der sich bewusst ist, dass er nicht alles weiss und sich bei Bedarf mit einem spezialisierten Arzt unterhält. Da ist der Tipp von Ma sehr gut, über mitbetroffenen/Selbsthilfegruppen zu gehen.
 Ich wünsche dir alles gute und viel Erfolg bei der Arztsuche.

Hallo Leander,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Da Du für Deine Frage mit gleichem Text zwei Themen unter "Therapie" eröffnet hast, die Frage hier im Forum aber schon mehrfach in ähnlicher Form kam, habe ich Deinen Beitrag verschoben.
So kann man es leichter finden und vielleicht findest Du in den vorherigen Antworten auch schon Erfahrungen, die Dir weiterhelfen.

Suche auch mal über die Suchfunktion hier im Forum. Gerade zu Würzburg, Heidelberg und auch Gießen gibt es schon ganz viele Beiträge. Vielleicht hat auch darum noch keiner direkt auf Deine Fragen geantwortet.

Ich kenne die Kliniken Heidelberg und Würzburg sehr gut. Beide kann man absolut empfehlen. Auch eine weite Anfahrt lohnt sich. Allerdings sind beide Kliniken auch sehr stark frequentiert von Myelompatienten und durch die vielen neuen Therapien wird es immer mehr. Manchmal macht es Sinn, sich eine Zweitmeinung einzuholen und vor Ort behandeln zu lassen. In einem anderen Beitrag gab es erst kürzlich eine Diskussion dazu. Gießen kenne ich persönlich als Klinik nicht.

Auf jeden Fall solltest Du bald Kontakt mit einem Myelomzentrum aufnehmen, denn es wundert mich etwas, dass man bei Deiner Mutter die Myelomtherapie eingestellt hat. Gerade bei Knochenschäden muss doch schnell wirksam gehandelt werden , damit es nicht zu weiteren Schäden kommt. Vielleicht versuchst Du zunächst eine Kontaktaufnahme per Mail oder telefonisch. Schicke alle Unterlagen dort hin (Labor, Elektrophorese, CT Bilder, Befund der Knochenmarkuntersuchung usw.).

Alles Gute für Deine Mutter!



  

Hallo zusammen,

ich kenne sowohl Heidelberg, als auch Würzburg. Weiterhin noch die Unikliniken in München.
Ich war bei meiner Erstdiagnose für eine Zweitmeinung in Heidelberg. Es war sehr gut, ich bekam sehr schnell (per Mail) einen Termin und man hat dort sehr gründlich untersucht. Es wurden noch einmal Blutwerte bestimmt, Knochenmark punktiert und ein Ganzkörper-MRT durchgeführt. Der Bericht war auch super-ausführlich mit Behandlungsvorschlag für meinen Onkologen vor Ort. Auch die Aufnahmen wurden übermittelt.
Dies war allerdings schon 2013, ich kann nicht sagen, wie es jetzt dort abläuft.
Mittlerweile bin ich in Würzburg (aufgrund der besseren Erreichbarkeit für mich). Ich bin auch in Würzburg sehr zufrieden.
Wobei ich auch hier lediglich zu Kontrollen und zu stationären Phasen in Würzburg bin. Meine ambulanten Behandlungen erhielt ich immer vor Ort bei einem niedergelassenen Hämatologen/Onkologen. Wobei er sich an den Behandlungsplan von Würzburg hielt und auch immer Rücksprache halten konnte, sofern es Schwierigkeiten/Änderungen gab. Daher kann ich sagen, dass das zumindest außerhalb von Studien überhaupt kein Problem ist.
Derzeit befinde ich mich in Remission und gehe lediglich halbjährlich nach Würzburg zur Kontrolle, einmal jährlich erfolgt dort ein Ganzköper-MRT. Dazwischen gehe ich zu meinem Onkologen vor Ort und lasse noch einmal meine Blutwerte kontrollieren.

Grundsätzlich halte ich den Kontakt zu einer spezialisierten Uniklinik für sehr wichtig. Noch nicht bei "Standard-Therapien", aber wenn man leider dann mal auf Therapien außerhalb des Standards angewiesen sein sollte, ist der Kontakt schon wichtig. In den Unikliniken hat man zum einen einfach mehr Möglichkeiten (auch finanziell) und auch mehr Erfahrungswerte.
Dies ist zumindest mein Eindruck. Daher nehme ich diese Kontrolltermine immer gerne in Anspruch und auch mein Onkologe vor Ort gibt mir seine Fragen immer gerne mit. 

Liebe Grüße,
Christina

Hallo ihr Lieben,
gestern und vorgestern habe ich mit der vorgeschlagenen Vierfachtherapie begonnen. Ich habe sie als Anfangsdosis an 2 Tagen erhalten und bisher (außer einer starken Müdigkeit) keinerlei Nebenwirkungen verspürt.
Ich fühle mich dieser niedergelassenen Praxis sehr gut aufgehoben. Es ist alles persönlich, zwischendurch kommt die nette und sehr fürsorgliche Therapeutin immer mal wieder herein und fragt, ob es mir gut geht und ob ich etwas brauche. Mir gefällt sehr gut, dass die Eingänge zu den einzelnen Räumen offen sind, so dass niemand Angst haben muss, alleine dort zu liegen und niemand nach einem schaut. Die Ärztin selbst wirft immer mal wieder einen Blick in die Behandlungszimmer, wenn sie dort vorbeikommt.
Gestern nachmittag war das Ergebnis der Leichtketten vom 15. 6. schon da. Die Werte haben sich stark verschlechtert:
Untersuchung am 9.3.26 Kappa 1085.60,  am 15.6. also 1 Tag vor Therapiebeginn auf 2025.5 , Lambda 5.4
und der Quotient Kappa/Lambda von 132.714 auf 375.79.
Die Ärztin meinte auf meine Frage dazu, das Myelom sei wohl sehr aktiv und dass es ein hoher Wert sei. Sie hatte eigentlich schon Feierabend, ich wollte sie jetzt auch nicht mehr mit weiteren Fragen aufhalten.
Ich bin aber weiter zuversichtlich, und froh, dass ich mit der Therapie begonnen habe. Um an einer Studie teilnehmen zu können, hätte ich eine Vorlaufzeit von 4 Wochen benötigt.  Während dieser Zeit wird bei vielen Besuchen geprüft wird, ob jemand überhaupt für die Studie in Frage kommen kann.
Viele liebe Grüße
Kuni


 

Hallo Kuni,
schön, dass du eine Praxis gefunden hast, wo du dich gut aufgehoben fühlst. Es hört sich alles sehr gut an!
Es ist sehr wichtig für die Psyche, dass das ganze drumherum auch passt, so steckst du alles viel besser weg.
Du wirst sehen, dass sich deine Werte mit der Therapie sehr schnell bessern werden. Falls du doch noch Nebenwirkungen bekommst, was ja nicht der Fall sein muss, ist es wichtig das sofort mit der Ärztin zu besprechen, dann kann sie evtl. die Dosis (vorübergehend) anpassen.

ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie!