Hallo Dilara,

war in dem Zusammenhang vielleicht von der Teilnahme einer Studie die Rede? Die geht dann vermutlich nur am Zentrum. Ich kenne es so, dass man von der Uniklinik einen Therapievorschlag bekommt, den dann ambulant der Hämatologe vor Ort durchführt. Alle paar Monat fährt man zu Kontrolle zur Uniklinik, um deren Expertise zum Verlauf zu erhalten.

In manchen Fällen, wenn man stationär behandelt wird, geht das natürlich nur in der Uniklinik, so war es bei mir. Auch z.B. die CAR-T Zellen werden dort gemacht und man bleibt anschließen einige Woche in Kliniknähe. Wir hatten eine Ferienwohnung.

Welche Therapie hat man Dir im Smoldering denn vorgeschlagen?

Oder ging es um eventuelle spätere Therapien? Da sich da im Moment so viel tut mit neuen zu erwartenden Optionen, ist es im smoldering sicherlich zu früh, über MM Therapien und deren praktische Durchführung nachzudenken. Oder hast Du steigende Werte?

Liebe Grüße
  

Hallo,
Da ich schwelendes myelom habe und meine Werte angefangen haben zu steigen war ich zu Zweitmeinung in Würzburg.  Es wird ja immer geraten bei einem  Myelom Spezialisten sich behandeln zu lassen . In Würzburg fragte ich ob man  bei einer Behandlung sich mit dem Hämatologen Praxis absprechen könnte und zum Teil in einem spezialisierten Klinik die Behandlung bekommt . Es ist nicht möglich. Man sagte mir das ich dann für die ganze Behandlung eine Wohnung mieten müsste in Würzburg oder in einem Klinik nach Wahl .Das Problem ist das  viele gute Kliniken  einfach zu weit entfernt sind. Deswegen bleibt leider vielen Patienten nur die Möglichkeit im Heimat nahen Hämatologe Praxis die Standard  Behandlung zu bekommen . 

Hallo Kuni,
das schafft doch vertrauen, dass die von deiner Onkologin vorgeschlagene Behandlung die passende ist! Und dass sie dazu auch eine gute Reputation im Myelomzentrum hat, ist eine sehr gute Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie.
Mein Mann hat auch die 4er Kombination bekommen (Dara-VRD). So lange Fahrten zur Behandlung sind in der Tat nicht ratsam. Vor allem am Anfang wirst du an einigen Tage in der Woche hinfahren müssen. Auch wenn keine gravierenden Nebenwirkungen auftreten, was ich dir sehr wünsche, wirst du am Anfang vielleicht müde sein und dann ist es schön wenn man schnell zuhause ist und sich gemütlich erholen kann. Die Behandlung ist sehr gut machbar in niedergelassenen Praxen. 
Falls doch Nebenwirkungen auftreten, was nicht sein muss, ist es sehr wichtig diese sofort zu melden, so dass die Dosis der Medikamente (vorübergehend) angepasst werden kann oder sogar kurz pausiert werden kann. 
Ich wünsche Dir eine erfolgreiche, Nebenwirkungsarme Therapie.
Alles Gute,

Liebe Forenmitglieder,
inzwischen war ich in der Uni Köln für eine Zweitmeinung und eine eventuelle Studienteilnahme. Der Arzt sagte, die von der Hämatologin vorgesehene Therapie sei optimal für mich. Ich kann mich nicht von meiner Onkologin am Ort mitbehandeln lassen und müsste sehr oft nach Köln fahren. Das ist für mich leider nicht machbar, da es mit dem Auto wegen der schlimmen ständigen Staus sehr zeitintensiv ist (ich habe mit meinem Mann, der ebenfalls dort behandelt wurde, teilweise bis zu 2 Stunden für die Fahrt benötigt. Solch eine lange Fahrt dürfte auch wegen der Nebenwirkungen der Medikamente nicht ratsam sein. Ich stelle mir vor, im Taxi Durchfall zu bekommen oder zu erbruchen.
Ich habe mich deshalb nach reiflichen Überlegungen und Beratungen mit meinem Hausarzt und mehreren an Krebs erkrankten Bekannten entschlossen, die Behandlung hier vor Ort zu machen, zumal die Ärztin in Köln bekannt ist und einen guten Ruf dort hat.
Liebe Grüße
Kuni

Vielen Dank euch allen für eure Beiträge. Ich habe am 2. Juni einen Termin in der Uni Köln, bin gespannt.
Liebe Grüße Kuni 

Hallo Kuni,
wie die beiden anderen schon geschrieben haben, gibt es keine Notwendigkeit für eine sofortige Behandlung und es ist wirklich vollkommen normal, dass das alles etwa Zeit braucht.
Deine Besorgtheit kann ich absolut nachvollziehen, uns ging es damals auch so. Du hast das Gefühl eine tickende Zeitbombe in dir zu haben und keiner macht was…Das ist sicher nicht schön, aber gibt auch etwas Zeit Informationen zu sammeln, 2. Meinung einzuholen und dich letztendlich mit der Krankheit „abzufinden“. So unschön das auch ist, aber mit den modernen Therapien ist ein langes progressionsfreies Leben in guter Lebensqualität sehr gut möglich. Die von dir erwähnte Therapie ist für die meisten auch relativ Nebenwirkungsarm und, bis auf die HD mit autologe  (ASZT), auch gut im „normalen“ Leben zu integrieren.

Bei meinem Mann war es auch so, dass er bei der Diagnose keine CRAB/SLIM Kriterien erfüllt hat, aber durch die sehr hohen Leichtkettenzahl ist der Proteingehalt im Blut immer höher angestiegen und das Blut wurde dadurch zu dickflüssig (Hyperviskosität). Das sollte regelmäßig kontrolliert werden, da es auch Organschaden verursachen kann. Die Kontrolle kann eventuell auch der Hausarzt machen. 
Das Myelom ist bei dir wohl sehr früh entdeckt worden, so dass noch kein Organ- und/oder Knochenschaden vorhanden sind. Das ist gut denn bei vielen Patienten wird es erst durch Knochenbrüche/ Wirbelschaden oder Nierenprobleme erst entdeckt, sehr spät also. Es sollte aber weiterhin beobachtet werden, es wird sicher in der Klinik auch nochmal ein MRT gemacht, falls du kein zeitnahes hast.
Bei meinem Mann wurde bis zur Behandlung dann doch noch ein großes Plasmozytom in einem Wirbelkörper festgestellt, dass zuerst bestrahlt werden musste. Es ist also keine Eile geboten, aber wachsam bleiben ist wichtig.

Deine Hämatologin ist wohl sehr sorgfältig gewesen, wenn sie bei dir die (RAS)Genmutationen untersucht hat. Das ist laut Leitlinie nur optional und wird lang nicht immer gemacht.
Sie spielen, ausser TP53 Mutation, eigentlich keine größeren Rolle bei der Erstdiagnose. Wohl aber im Rezidiv, wie in der Studie von Miregal erwähnt. Da ging es um rezidiv Patienten die ausschließlich mit Bortezomib oder hochdosiertes Dexa behandelt wurden. Nicht also in Kombination mit anderen Medikamente. Bei der Behandlung vom MM hat sich in den letzen 10 Jahren extrem viel getan, heute würde man so wahrscheinlich nicht mehr behandeln.
Die NRAS Mutation an sich ist kein hochrisiko Parameter. Wohl aber andere Chromosomendefekte, oder eine Kombination davon, die hast du aber nicht explizit erwähnt.

Ich wünsche dir einen schnellen Termin in der Uniklinik, das wird sicherlich einige deiner Unsicherheiten klären.
Alles Gute!