Hallo,
Da ich schwelendes myelom habe und meine Werte angefangen haben zu steigen war ich zu Zweitmeinung in Würzburg.  Es wird ja immer geraten bei einem  Myelom Spezialisten sich behandeln zu lassen . In Würzburg fragte ich ob man  bei einer Behandlung sich mit dem Hämatologen Praxis absprechen könnte und zum Teil in einem spezialisierten Klinik die Behandlung bekommt . Es ist nicht möglich. Man sagte mir das ich dann für die ganze Behandlung eine Wohnung mieten müsste in Würzburg oder in einem Klinik nach Wahl .Das Problem ist das  viele gute Kliniken  einfach zu weit entfernt sind. Deswegen bleibt leider vielen Patienten nur die Möglichkeit im Heimat nahen Hämatologe Praxis die Standard  Behandlung zu bekommen . 

Hallo Dilara,

war in dem Zusammenhang vielleicht von der Teilnahme einer Studie die Rede? Die geht dann vermutlich nur am Zentrum. Ich kenne es so, dass man von der Uniklinik einen Therapievorschlag bekommt, den dann ambulant der Hämatologe vor Ort durchführt. Alle paar Monat fährt man zu Kontrolle zur Uniklinik, um deren Expertise zum Verlauf zu erhalten.

In manchen Fällen, wenn man stationär behandelt wird, geht das natürlich nur in der Uniklinik, so war es bei mir. Auch z.B. die CAR-T Zellen werden dort gemacht und man bleibt anschließen einige Woche in Kliniknähe. Wir hatten eine Ferienwohnung.

Welche Therapie hat man Dir im Smoldering denn vorgeschlagen?

Oder ging es um eventuelle spätere Therapien? Da sich da im Moment so viel tut mit neuen zu erwartenden Optionen, ist es im smoldering sicherlich zu früh, über MM Therapien und deren praktische Durchführung nachzudenken. Oder hast Du steigende Werte?

Liebe Grüße
  

Hallo Mapoli,
Zur Zeit brauche ich noch keine Therapie. 
Da meine Werte steigen habe ich bezüglich Ersttherapie  die Frage gestellt .Der Oberarzt sagte das es nicht geht Da ich in der nähe von Münster wohne müsste ich Chemo bei Hämatologe und Transplantation in UKM machen.  Soweit ich richtig verstanden habe wurde Kuni in Köln das gleiche gesagt . 

Hallo Dilara,
Professor Einsele hat im letzten Myelom online Forum der Uni Würzburg betont, dass die „normale“ Therapie bei der Erstbehandlung lokal erfolgen kann/soll. Selbstverständlich stünde die Abteilung für Rückfragen und bei komplexe Themen z.B. Patienten mit mehreren Erkrankungen sowie 2. und weitere Behandlung zur Verfügung. 
Er meinte viele niedergelassene Zentren und Praxen seien dafür mittlerweile gut qualifiziert. Das Uniklinikum hätte nur eine begrenzte Kapazität, die bevorzugt für komplexere Behandlungen eingesetzt werden soll.
Das klang überhaupt nicht Abweisend, eher als Vertrauen in seinen niedergelassenen Kollegen.
Selbstverständlich gilt es eine gute lokale Praxis/Tagesklinik/Krankenhaus zu finden, die genug Erfahrung haben und wo die Ärzte auch bereit sind sich ggf. mit einem Kollegen in einem anerkannten Myelomzentrum kurzzuschließen. Was leider nicht immer einfach ist…
Gut ist es wenn, wie bei Kuni, die/der niedergelassene Ärztin/Arzt im Myelomzentrum positiv bekannt ist. Eine Zweitmeinung in einem anerkannten Zentrum ist also sehr wichtig und kann helfen die Bestätigung über die Behandlung zu bekommen und so Vertrauen aufzubauen.

Die Suche ist sicherlich nicht einfach, in Städten gibt es da bestimmt mehr „Auswahl“ als in ländlichen Gebiete, und man hat leider auch nicht immer viel Zeit und Muße aber die Behandlung dauert länger, es ist also wichtig sich gut aufgehoben zu fühlen. Bei der Dara-VRD Behandlung, das ist der heutige Goldstandard bei der Behandlung von MM, muss man mehrmals die Woche hin, ich denke da ist es schön, keine sehr langen Fahrzeiten zu haben, so dass man sich nach der Behandlung auch erholen kann.

Es klingt ein wenig als wenn du meinen würdest, dass man lokal eine weniger gute „Standardtherapie“ bekommen würde, das ist bestimmt nicht der Fall. Aber wie gesagt, es kommt darauf an, wie so oft leider, den richtigen Arzt oder richtige Ärztin zu finden. Wenn deine Werte anfangen zu steigen, hast du das Glück im Unglück etwas Zeit zu haben, die für dich richtige Praxis zu finden.
Ich wünsche dir aber, dass du noch lange keine Therapie brauchst!
 

Hallo Ibi,
Mir ist bewusst das Dara vrd eine gute Behandlung ist bei  Erstdiagnose. Seit fünf Jahren versuche ich Informationen zu sammeln damit ich vorbereitet bin wenn es los geht . Leider sind die meisten Hämatologen keine Myelom Spezialisten weil es eine seltene Krankheit ist. Ich hatte hier  gelesen das man eine Kombination Behandlung mit Hämatologen Praxis und  Spezialisten machen könnte . Soweit ich es aber verstanden habe ist das aktuell doch nicht möglich. 

Hallo Dilara,

frage mal in der Selbsthilfegruppe Münster nach. Die Leiterin Beate ist sehr engagiert und kennt auch viel Ärzte. Vielleicht kann sie Dir weiterhelfen bei der Suche nach einem Behandler in der Nähe von Münster.

Schau mal unter dem Eintrag vom 23. April, dort findest Du Ihre Kontaktdaten: www.myelom.org/index.php/veranstaltungen?start=50
Oder hier:  www.ukm.de/zentren/wtz/fuer-patientinnen/selbsthilfegruppen