Liebe Mitpatientinnen; Liebe Mitpatienten 

Ich bin nach der Hochdossistherapie im Frühjahr 2020 und anschliessenden Erhaltungstherpie mit Leanolodimid/Revilmid welche rund 2 Jahre dauerte. Nach Absetzung der Revilimidtablette für rund 1 Jahr und ansteigen der Paraproteinwerte musste ich in die 2. Therapielinie gehen.  Nach Einleitung Juni 2023 mit Carfilzomib und Dextmethason 5 Zyklen bekomme ich jetzt  seit November 2023 nur die 1800ml Darzalex Subcultan Lösung Monotherapie.  Grundsätzlich bin ich bis heute in guter Remission. Was mir jedoch am meisten Probleme verursacht ist das Taubeheitsgefühl in den Füssen. Dieses nahm nach meiner Feststellung mit der Behandlung in den 3 Jahren eher zu, obwohl die Polyneuropathie seit der Hochdossistherapie immer ein Begleiter war. 
Hat jemand die selben Erfahrungen gemacht?  Hat jemand nach dem absetzen von Darzalex eine Besserung der Periphre Polyneurpathie festgestellt.? Wie lange daurte dann nach absetzen von Darzalex die Remission bis wieder ein Rezidiv einsetzt.?

Hallo Silverarrow,
bei meinem Mann hat die Polyneuropathie mit der Behandlung mit Bortezomib angefangen. Erst wurde die Behandlung 2 Wochen pausiert, dann wurde die Dosis reduziert. Auch das Revlimid wurde daraufhin reduziert, weil das auch Polyneuropathie verursachen kann. Nach der Dosisreduzierung ist die Polyneuropathie nicht schlimmer geworden, an den Händen sogar leicht zurückgegangen.
Er bekommt jetzt seit ca. 1,5 Jahr Daratumumab (Darzalex) in der Erhaltung. Die Polyneuropathie an den Füßen hat sich leider nicht zurückgebildet.

Wie lange die Remission dauert hängt natürlich von sehr vielen individuellen Faktoren ab, nicht zuletzt von der Tiefe der Remission nach der Behandlung, also beim Start der Erhaltungstherapie.
Daratumumab (Darzalex) wird in der Erhaltungstherapie in DE erst seit ca. Mitte/Ende 2024 ausserhalb von Studien gegeben. Die Nachbeobachtung der Perseus Studie diesbetreffend läuft noch. Laut dieser Studie gibt es ein hochgerechnetes PFS von 17 Jahre. Allerdings gab es in dieser Studie eine Behandlung mit 4-6 Zyklen Dara-VRD, eine HD mit Stammzelltransplantation und eine Erhaltungstherapie mit Daratumumab und Lenalidomid (Revlimid).

Bekommst du eigentlich Daratumumab als Erhaltungstherapie oder als (dauerhafte) Monotherapie? Letzteres gibt es auch, in der Regel für nicht-transplantationsfähigen Patienten. Damit kenne ich mich aber nicht aus.

Ich wünsche Dir eine sehr, sehr lange Remission!