Ibi schrieb:

@Miregal: werden die bispezifische CAR-T Zellen schon in Phase 3 Studien getestet oder ist das noch im experimentellen Stadium?
Leider ist es bei Studien so, dass man nie weiß, ob man die neueste Therapie bekommt oder doch in den Kontrollarm mit der Vergleichstherapie gelotet wird, die manchmal, je nach Studiendesign, nicht der Goldstandard ist.

 

 Hallo Ibi, ich weiß es nicht . Ki meint Phase 1/2 für die bispezifischen CAR-T Zellen. Sehr spannend auch die "Impfung" (in vivo) mit präparierten, an sich harmlosen Viren, für die Produktion der CAR-T Zellen. Damit erspart man sich die Chemotherapie (Lymphodepletion) und die Zellsammlung. Ein Spritze und das Myelom sagt winke-winke.
ascopost.com/issues/february-25-2026-sup...vo-car-t-in-myeloma/
Für das smoldering Myelom gibt es jetzt auch eine Studie mit dem Standardpräparat cilta-cell, was bisher nur in Rezidiven als Gold Standard angewendet wird, mit 100% MRD negativem Resultat, und das bei Hochrisikopatienten. Bald wird Myelom heilbar, man spricht heute von 5 Jahren MRD- gilt als geheilt.
www.google.com/search?q=cilta-cell+smoldering+study  

Liebe Sabine,
leider ist Angst bei dieser Krankheit, deren Verlauf so schlecht einschätzbar ist, immer wieder ein Begleiter. Das sorgt aber auch dafür dass man alert ist und rechtzeitig eingreifen kann. Sie soll aber nicht überhand nehmen und man soll auch zuversichtlich in die Zukunft schauen. Es stehen heute viele sehr gute Therapien zur Verfügung, die auch eine lange Remission bei einer sehr guten Lebensqualität bieten können. Gerade beim Myelom tut sich sehr viel.

Es ist, wie die anderen schon sagten, jetzt aber an der Zeit an einer möglichen Behandlung zu denken. Wenn noch nicht geschehen, sollte eine weiterführende Diagnostik mit Knochenmarkpunktion gemacht werden. So sieht man wie hoch die Infiltration im Knochenmark ist und welche genetischen Abweichungen deine Myelomzellen haben, so dass man den für dich optimalen Behandlungsplan machen kann.
Schmerzen können beim Myelom leider sehr stark sein, sie können aber in den Griff bekommen werden, das solltest du unbedingt ansprechen und dich nicht abspeisen lassen!
Ich wünsche dir alles gute!

@Miregal: werden die bispezifische CAR-T Zellen schon in Phase 3 Studien getestet oder ist das noch im experimentellen Stadium?
Leider ist es bei Studien so, dass man nie weiß, ob man die neueste Therapie bekommt oder doch in den Kontrollarm mit der Vergleichstherapie gelotet wird, die manchmal, je nach Studiendesign, nicht der Goldstandard ist.

Liebe Sabine,

zuversichtlich und nicht ängstlich zu bleiben, ist sicher eine wunderbare Voraussetzung für eine erfolgreiche Behandlung! Die Uni Düsseldorf sei sehr empfehlenswert habe ich von einem Ehemann einer Betroffenen gehört. Dort gibt es auch eine gute Selbsthilfegruppe, falls das für Dich in Frage käme. 
Herzliche Grüße und alles Gute

Butterfly66

Es hat sich Einiges getan in der Myelomtherapie. Neuerdings spricht man sogar von Heilung wenn man nach der Erstbehandlung 5 Jahre MRD negativ bleibt. An einer Uniklinik kannst du auch an Ehesten an einer der modernsten Therapien als Studie teilnehmen und bist i.A. dem Goldstandard um einige Jahre voraus. Der letzte Schrei sind übrigens CAR-T Zelltherapien gegen zwei Angrifsspunkte (BCMA,CD19 oder CD138, sowie GPRC5D) gleichzeitig. Leider ist bei Dir nicht nur das slim Kriterium in der Ratio erfüllt, weil eine Osteolyse bereits das B in Crab erfüllt (Bone) . Von daher ist jetzt an einen Therpiebeginn zu denken. Wie schnell verschlechterten sich die Laborwerte? Du schreibst ja noch von smouldering, aber inzwischen sind tatschlich Knochen angegriffen was deine Schmerzen erklärt. Alles Gute! 

Hallo Sabine,

ich denke auch, dass es Zeit für einen Spezialisten z.B. an der UNI Düsseldorf ist. 

Das MM gehört in die Hände von Spezialisten, die dann gegebenenfalls mit einem Onkologen vor Ort zusammenarbeiten. Denn es ist vieles anders als bei anderen Krebsarten und ein Onkologe kann gar nicht auf dem laufenden bleiben, da er ja auch sehr viele andere Arten behandeln muss.

Alles Gute für dich

Liebe Viviane,

ich danke dir sehr für deine Nachricht und die lieben Wünsche. Ich werde mit meinem Hämatologen sprechen. Er ist an einer Klinik tätig, die Chemos durchführt aber die evtl. weiterführenden Untersuchungen nicht. Werde mir eine zweite Meinung in der Uni Düsseldorf einholen. 

Ich wünsche dir einen entspannten und angenehmen Tag. 

Alles Gute und liebe Grüße 
Sabine