Leider stimmt die Aussage so nicht.

Im Moment ist der sicherste Weg die Car-T-ZellTheradie zu bekommen in der Zweitlinie und unter Lenalidomid refraktär zu sein, allles andere ist derzeit extrem schwierig.

Gerade weil du so jung bist brauchst du unbedingt einen Spezialisten und eine Zweitmeinung. Ich weis nicht, wo du wohnst, die großen Zentren sind in Heidelberg, Würzburg, Hamburg, aber auch an anderen Kliniken.

Auf alle Fälle würde ich auch mit dem Kardiologen sprechen, denn Carfilzomib kann echte Herzprobleme machen, wir haben einen solchen Fall in unserer Selbsthilfegruppe.

Ich hatte gerade noch mal mit meinem Doc telefoniert. Er hat meinem Fall in einer Myelom-Konferenz mit mehreren Spezialisten diskutiert. Die Meinung ist das durch mein für ein Myelom-Patienten doch recht junges Alter und die mit Tabletten gut eingestellten Herzthemen die Carfilzomib + Dexa die aktuell richtige Therapie sei. Car-T-Zellen sei wohl auch möglich, aber aktuell bei meinen Verlauf er Erkrankung noch schwierig durch zu bekommen. Also starten wir am Dienstag mit sehr niedriger Dosis.

Hallo in die Runde ich bekomme jetzt im 16 zyklus die Kombi carfizomid isatuximab dexamethason
Nach dem zweiten zyklus war ich in stabiler remission. Nebenwirkungen halten sich bis jetzt in Grenzen und sind auszuhalten. Nach der therapie fühle ich mich sehr aufgebläht was unangenehm ist und nach 2 Tagen aber nachlässt ansonsten die typischen Nebenwirkungen vom dexamethason was wir von anfänglich 20 mg auf 8mg geändert haben. Ein zyklus geht immer 3 Wochen dann eine Woche frei. Ansonsten gehe ich alee 3-4 Monate zur Kontrolle zum Kardiologen.

Wenn du schon Probleme mit dem Herzen hast, würde ich es nicht so ohne weiteres nehmen.

Ich persönlich finde, dass bei unserer Erkrankung ein Facharzt Innere Medizin/Onkologe/Hämatologe nicht ausreicht. Man muss immer auch einen Spezialisten mit dabei haben, der dann bestenfalls mit deinem Arzt vor Ort zusammenarbeitet.

Die Entwicklung bei der MM Behandlung ist so rasant, dass meine Ärztin (Spezialistin) mal zu mir sagte, sie kommt kaum mit dem Lesen der Fachzeitschriften/neuen Behandlungen hinterher kommt. Wie soll dass dann ein Arzt leisten können, der noch jede Menge andere Erkrankungen behandelt.

Vielleicht magst du dein Profil ausfüllen

Flo83 schrieb:

Es gibt einige die seit einigen Jahren erfolgreich mit Carfilzomib, Daratumumab und Dexa behandelt werden. Da du aber jetzt anscheinend Lenalidomid refraktär bist, verstehe ich nicht wieso dein Onkologe dir nicht als nächsten Schritt die CAR-T (Cilta Cel) vorgeschlagen hat!?!
Darf ich fragen wie alt du bist?

Ich bin 54. Tja der Doc hat mich vorhin auf den Sprung zur Physio erwischt und auch etwas unvorbereitet mit dem was er mir da erzählt hat. Da bin ich nicht drauf gekommen nach Car-T-Zellen zu fragen. Ich muss mal schauen ob ich ihn morgen noch erwische da er wohl jetzt über Ostern im Urlaub ist.

Ja mit Herz ist auch etwas was mir noch schwer Bedenken macht. Habe Bluthochdruck und Herzrhythmusstörungen, aber gut eingestellt.

Der Onko ist Facharzt für Innere Medizin und Hämatologie.

Bitte bei Carfilzomib unbedingt vorher das Herz untersuchen lassen.

Bei mir hat es gut gewirkt, hatte es allerdings durch eine Studie in der Induktions- und in der Konsolidierungstherapie zusammen mit Lenalidomid und Dexa.

Frage mich auch, warum man die die Car-T-Zellen nicht vorgeschlagen hat. Hast du außer dem Onkologen auch einen Spezialisten mit im Boot?

Alles Gute