Hallo Tina
Schon Zu lessen das es Ihnen gut geht.
Ich habe eine frage was es den weichtumor betrift,
Bei meiner Frau 43 MM leichketten lambda Sie hat auch etwas an den 7 rippen das se nach Ihnen wechst und die an die lunge druckt rippen und rucken Osteolysen zu sehen, aber dieses hat mann nie genauser untersucht oder bestrahlt, ima wurde nicht gesagt das es um einem weichtumor handelt sonder se sei etwas da.
Wie war dei Ihnen hat mann hat mann da etwas untersucht was es genau Ist?
Was es die imunoglubine betrift bei Ihr sind alle ima keller IgG igA und IgM IgG am anfang der krankeit 1.5 jetzt nach 3 WRD zyklen und SZ ruckgabe Ist IgG 2.6. Leichketten auch noch nicht im normal beraich. Alles noch runter und druber.

Es ist schön, so positiv von dir zu hören,

Alles, alles Gute

So, geschafft!
Habe die Cat T Zell Therapie gut überstanden! Bis auf 2 Tage Fieber bin ich gut durchgekommen.
Jetzt müssen sich noch die Blutwerte erholen und dann.hoffe ich inständig, dass ich ganz lange vom Myelom nichts mehr höre 😊
Ich wünsche Euch alles Gute und Liebe,
Martina

Hallo Tine,

mein Mann hat die Car-T-Zelltherapie Mitte August letzten Jahres gemacht. Auch er hatte furchtbar Angst davor, wesentlich mehr als vor der Stammzellentransplantation und die war wahrlich kein Spaziergang. Er hat die Therapie ohne jegliche Nebenwirkungen überstanden und wenn er nicht die Zellen zurückbekommen hätte, hätte er nicht gewusst, warum er überhaupt im Krankenhaus ist.

Es gibt aber auch andere hier im Forum, die ganz schön mit dem Zykotinsturm zu kämpfen hatten, aber letztendlich haben die Ärzte mittlerweile schon eine Menge Erfahrung und das gut in Griff. Natürlich können bei dieser Therapie auch Schäden zurückbleiben, das will ich nicht beschönigen, aber das kann auch bei jedem Krebsmedikament, bei jeder Erhaltungstherapie und bei jeder SZT passieren. Keiner weiß vorher, ob es gerade ihn erwischt oder nicht.

Und ich sage es jetzt ganz gerade aus, wenn du eine hochaggressives Myelom hast und du nichts mehr dagegen machen willst, wirst du nicht mehr lange leben und die Zeit, die dir noch bleibt wird irgendwann ziemlich schmerzhaft werden. Ich glaube nicht, dass man die therapiefreie Zeit genießen kann, wenn man weiß was dann alles auf einen zukommt und man wird es sicherlich bald bereuen diese Entscheidung getroffen zu haben. Nur dann wird es wahrscheinlich zu spät dafür sein.

Es tut mir leid, wenn ich das so schonungslos sage, aber ich denke, um die richtige Entscheidung zu treffen muss man auch die knallharten Fakten kennen.

Meinem Mann geht es so gut wie seit der Diagnose vor sechs Jahren nicht mehr und er arbeitet wieder Vollzeit. Man hat also, wie du siehst nicht nur große Risiken, sondern auch eine große Chance durch die Car-T-Zellen.

Ich verstehe deine Angst nur zu gut, denn wir hatten sie beide ebenfalls, aber Angst ist oft ein schlechter Berater und ich wünsche dir, dass du die richtige Entscheidung für dich findest.

Liebe Grüße, Sunny

Hallo Tine,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich kann mich Doris nur anschließen. Die CAR-T-Zell Therapie bringt viel Hoffnung. Ein Versuch ist es wert und warte nicht zu lange, damit die Werte nicht noch weiter steigen! Wichtig ist auch eine gute Bridging-Therapie, die man Dir dann sicherlich auch anbieten wird. Oft werden inzwischen dann auch Bispezifische Antikörper dazu eingesetzt. Wichtig dabei: erst nach der Zellsammlung! Manchmal auch ein Regime mit mehreren Substanzen, z:B. Drara/Carf-PACE. So bekomme ich es zur Zeit. Das wird natürlich immer individuell entschieden und hängt von vielen Faktoren ab. Es gibt also schon noch einiges, was man tun kann.
Die Apherese ist auch nicht schlimm, man bekommt in der Regel keine Chemo oder Wachstums-Spritzen vorher.

Bitte gebe die Hoffnung nicht auf.
Vielleicht möchtest Du Dein Profil noch ausfüllen, dann fällt es leichter, detailliert zu antworten.

Herzliche Grüße und alles Gute für die Apherese.
LG
Ma

Hallo Tini,

ich habe selber keine Erfahrung, aber in unserer Selbsthilfegruppe gibt es einige, die die Car-T-Zellen bekommen haben. Alle sagen, dass es wesentlich weniger belastend war als die Hochdosischemo.

Alles gute für dich