Hallo miregal und alle Forummitglieder mit Erfahrung,
ja, ich habe noch eine messbare Resterkrankung mit nachweisbarem Beta2Mikroglobulin und Extragradient in der E-Phorese. Die Kappa-Leichtketten sind nur wenig erhöht, so etwa auf 50. Aber das alles besorgt mich schon.
Meine Häma-Onkologin sagt jetzt, nach Rücksprache mit Uni- Professor, wir sollen jetzt ohne Erhaltungstherapie mit regelmäßigen Laborkontrollen abwarten was passiert. Bei Anstieg der suspekten Parameter müsste dann eine Therapie erfolgen. Womit---??
Bis jetzt sind Nieren und Knochen noch o.k., aber Bedenken habe ich auch, dass diesbezüglich etwas passiert.
Andererseits merke ich jetzt deutlich, wie schön es sich ohne die Nebenwirkungen von Lena, Dexa und Co. lebt. Es ist wie vor MM!

Hallo Anne,
man kann die Lenadosis auch auf 5mg oder sogar 2.5mg reduzieren. Hast du eine noch messbare Resterkrankung? Dann genügen 5mg vielleicht. Zugelassen ist weiterhin Velcade (Bortezumib), und falls die Werte wieder steigen stehen dir alle weiteren Medis zur Verfügung

Hallo!

Waehrend meiner Induktionsphase habe ich Lena
von Hexal bekommen.
Damit hatte ich keinerlei Probleme was die Haut anging.
Die 20 mg wurden dann bei mir im Laufe von Kribbeln
in Haenden und Fuessen auf 15 mg reduziert.
Probier doch vielleicht auch mal mit Hexal.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo, es geht nochmal um meine angestrebte Erhaltungstherapie nach der Hochdosischemo. Ich habe, nachdem die allergische Hautreaktion nach der Lenalidomidpause abgeklungen war (das war echt heftig, und hat über 2 Wochen angedauert), einen erneuten Versuch mit 10mg Lena pro Tag unternommen. Nach 5 Tagen begann der Juckreiz, und am Tag 6 zeigte sich wieder beginnend das juckende Exanthem am Körperstamm. Nach sofortigem Absetzen des Lena waren die Hauterscheinungen rückläufig und verschwanden wieder.
Morgen habe ich Termin bei meiner Hämato-Onkologin. Ich weiß nicht, welche Idee für meine weitere Therapie sie haben wird. Was käme denn nach einem halben Jahr nach Hochdoseschemo und Autologer Stammzelltransplantation als Erhaltungstherapie infrage? Wer hat da Erfahrungen gemacht?

Vielen Dank für alle Antworten und Erfahrungsberichte. Ich bin darauf angewiesen, da ich selbst und die Ärzte keine Erklärung haben. Nach 10 Tagen und Absetzen des Linalidomid ist die Hautreaktion nicht wesentlich gebessert. Es juckt anfallsweise, und das Exanthem blüht immer wieder auf. Die Hautstellen, die am Beginn betroffen waren, blassen minimal ab, aber es kommen immer neue dazu. Bisher ist nur der Kopf und die unteren Arme und Beine noch ausgespart, aber am Fußrücken juckt es auch bereits. zum Glück hilft die Kortisonsalbe noch einigermaßen.
Ich glaube jetzt auch kaum noch an das Lena als Auslöser. Ja, vielleicht ist es wirklich die Vortherapie mit Hochdosis und ASZT. Und der vielleicht spätere Versuch mit Lenalidomid eines anderen Herstellers wäre auch eine Option.
So anhaltenden Juckreiz wünsche ich niemandem!!

Hallo AnnePo. Dein Beitrag hat mich nun tatsächlich bewogen mich nach langem "mitlesen" im Forum anzumelden.
Ich bin selbst SMM-Patientin und kann aus eigenem Erleben natürlich nicht viel sagen.
Aber bei meinem Mann war 2021 ein Hodgkin Lymphom festgestellt worden, das im Mai 2022 im Rezidiv mit einer autologen Stammzelltransplantation behandelt wurde. Anschließend bekam er noch Antikörperinfusionen. Nach der ersten Infusion ging es ihm nicht gut und nach der zweiten wurde es richtig übel.
Es begann mit heftigem Hautjucken und dann wurden die Beine und Arme purpurfarben. Auf Licht reagierte die. Haut ebenfalls heftig. Also am Tag nur noch mit Sunblocker Hut usw. raus. Das Jucken war unerträglich.
Die Ärzte waren total erstaunt, so etwas hätten sie bei einer autologen Stammzelltransplantation noch nicht gesehen.
Am Ende hat man sich auf Purpura als Diagnose festgelegt und mein Mann hat Cortison als Tabletten genommen. Gegen das Jucken hat Borretschöl geholfen. Mit diesen Maßnahmen haben wir das Problem allmählich in den Griff bekommen.
Vielleicht ist Dein Jucken auch eine späte Reaktion auf Mittel aus der vorherigen Behandlung und hat gar nichts mit dem Lenalidomit zu tun.
Ich wünsche Dir alles Gute