@Eva
Liebe Eva, vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Das klingt ja vom Schmerzgeschehen her ähnlich wie bei mir. Ich habe nun auch meinen ersten Termin zur Besprechung der Car-T-Zelltherapie in Essen. Ich hoffe, dass diese Therapie für mich auch in Frage kommt, ich bin der ambulanten Misserfolge so müde. Ich wünsche deinem Mann eine Komplettremission durch die Therapie und euch beiden alles Gute. Liebe Grüße, Dany

Hallo, Dany,
Der 1. Progress meines Mannes wurde ab März vorigen Jahres mit Darzalex/Lenalidomid/Dexa behandelt. Diese Therapie schlug erst gut an. Dann begannen plötzlich die FLK Lambda wieder zu steigen. Als dieser Trend sich fortsetzte, wurde Lenalidomid durch Carfilzomib ersetzt. Unter beiden Therapien hatte er zunehmende Schmerzen, die neuen Osteolysen in der HWS zugeordnet und bestrahlt wurden. Die Bildgebung zeigte auch weitere neue Osteolysen trotz Therapie.
Als ersichtlich wurde, dass die Therapie mit Dara/Carfilzomib/Dexa zu keinem Erfolg führen würde, schlugen die Myelomspezialisten der Uniklinik die Car-T-Zelltherapie vor. Die Rückgabe der Zellen wird voraussichtlich Ende Februar erfolgen. Als Brückentherapie erhält er Bendamustin, das erstmals wieder die FLK reduziert hat.
Liebe Grüße- Eva

@Niki Danke dir für deine Antwort. Ich weiß nicht, ob meine Onkologin Rücksprache mit den größeren Zentren hält. Bisher findet sich ja leider keine Therapie, die ich vertrage und die auch hilft. Außer Nebenwirkungen und dem Komplettverlust jeglicher Lebensqualität hat sich bisher nichts ergeben. Ich habe die Onkologin auf die Car T Zelltherapie angesprochen und habe nun in der nächsten Woche einen Termin in Essen wegen selbiger. Mal sehen, was man dort sagt. Liebe Grüße und alles Gute

@miregal Danke für deine Einschätzung. Mit dem Dexa hab ich auch so meine Probleme. Die Dosis ist schon sehr weit runter dosiert.

Liebe Dany,
Dein Myelom scheint orkanmäßig unterwegs zu sein. Es tut mir sehr leid, dass Du so viele Schmerzen und Leiden ertragen muss.
An Deiner Stelle würde ich mich dringendst an mehrere Kliniken mit Myelom-Spezialisten gleichzeitig wenden:
Heidelberg, Würzburg, München TUM, Hamburg, Leipzig
und nach einer Zweitmeinung fragen
(Deine Onkologin hat bis heute diesen Schritt nicht gemacht?)
Starke Knochenschmerzen können auch/u.a. von Xgeva kommen, bitte schaue hier unter Gebrauchsinformation:
www.xgeva-rm.de/
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, v.a. dass Du schnell eine passende wirksame Therapie bekommst
LG
Niki

Knochenschmerzen bekam ich nur vom Knochenschutz, also den Bisphosphonaten (Zometa/Arieta). Der sprunghafte Anstieg der Myelomerkrankung im Rezidiv liest man öfter, denke schon, dass dies die Hauptschmerzen verursachte. Krämpe gab es in der Induktion /Erhaltung vom Revlimid. Am unangenehmsten empfand ist das Dexamethason, würde ich weglassen so gut es der Onkologe verantworten en kann (Antikörper brauchen Kortison um die Nebenwirkungen zu reduzieren)