Hallo Britta,
du wirst hoffentlich nicht bis zum Äußersten gehen??

Den Spruch zu allen Medikamenten:

"Zu Risiken oder Nebenwirkungen befragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker!"

wirst du hoffentlich nicht wie folgt interpretieren:

"Bei rießigen Nebenwirkungen erschl. . . . Sie ihren Arzt oder Apotheker"

Manche Ärzte sind auch so cool und sagen:
"Wenn ein Medikament nicht eine Nebenwirkung zeigt, dann hat es auch keine Wirkung"

Das heißt Nebenwirkungen werden ganz bewußt und voll in Kauf genommen, der Patient muß es ja ertragen und nicht die Hersteller und Verabreicher (die "leiden" höchstens unter der Last der vielen Dollars oder Euros, die sie dadurch auf ihren "Schultern" herumtragen müssen.)

LG
Rudi

christer schrieb: .
www.plasmozytom.net/files/Patientensemin...inhausen_Nueckel.pdf

. . . na nett . . . ich hab das PDF durch und war erst belustigt auf Seite 14 über die "Frustation" der behandelnden Ärzte . . . na klar, so hilflos wie die dem Thema PNP gegenüber stehen . . . aber der abschließende Spruch des Dokuments schlägt dem Fass den Boden aus:
Der Balsam aller Schmerzen ist Geduld. Die Geduld ist aller Schmerzen Arznei!
Mir schwillt der Kamm . . . seit der HD Februar 2007 leidet mein Mann an einer schlimmen PNP, die Vortherapie mit Velcade hat sicher den ersten Anstoß gegeben. Er wurde anfangs vertröstet "das gibt sich wieder" hat inzwischen alle NEM durch, auch alle einschlägig bekannten und empfohlenen Medis . . außer zusätzlichen Nebenwirkungen (Gabapentin war der Brüller) nichts an Verbesserung . . . eher alles noch schlimmer.

Steht denn da keiner auf und wehrt sich?
Ach nee . . . stimmt . . . der Balsam aller Schmerzen ist GEDULD.
Irgendwann erlebt ihr hier in München eine Dame die Amok läuft . . . als erstes in diesem schrecklichen Ufo, das meinen Mann beinahe ins Nirvana geschickt hätte.

LG
Britta

Liebe Valentina, liebe alle,

zu Wirkstoffen zur Bekämpfung von Neuropatien habe ich gerade heute ein kurzes Dokument auf der Website eingestellt.

Es ist als derzeit letzter Beitrag zu finden unter: www.myelom.org/therapien/begleiterkrankungen-aerzte.html

Es ist eine Zusammenstellung, die die Selbsthilfegruppe NRW erstellt hat, und auf Empfehlungen von Patientenseminaren der IMF beruhen.

Ich hoffe, Deinem Vater und allen von Neuropathien geplagten hilft das ein wenig.

Beste Grüße und ein stabiles 2010 wünscht
Lisa Kotschi, APMM

Ein gutes Neues Jahr für alle Mitpatienten und Angehörige!!!

Hallo Andreas und Christer,

vielen Dank für Euere Tipps und Links. Ich habe in 10 Tagen einen Kontrolltermin nach erstem Revlimid-Zyklus und werde "gut mit Infos ausgestattet" die verschiedenen Medikamente ansprechen. Im Moment haben sich meine Beschwerden "reduziert" auf ein Taubheitsgefühl an Finger und Zehenflächen, nachdem die Finger-und ´Zehenspitzen schon vorgeschädigt waren nach VAD und Tandem-SZT.
Andreas, ich habe mir den Vitamin B Komplex besorgt. Der Apotheker meinte, eine Überversorgung mit Vitamin B sei nicht möglich, da es sich um wasserlösliche Vitamine handelt. Ich werde aber auch bei meinem Arzt nachfragen.

Liebe Grüße aus aus München

Birgit

Hallo,

ich habe bei den ASH Protokollen noch etwas gefunden zu Alpha Lipoic Acid, welches ja auch zur Bekämpfung von Neuropathien eingesetzt wird:

Alpha Lipoic Acid (ALA) Inhibits the Anti-Myeloma Effects of Bortezomib
ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper18895.html

LG in die Runde

Hallo,

sehr gute & aktuelle Beiträge sind auf der Webseite der Selbsthilfegruppe NRW erschienen.

www.plasmozytom.net/files/Patientensemin...inhausen_Nueckel.pdf

In den akuellen Ausführungen vom ASH wird ebenfalls ein möglicher "Medikamentencocktail" beschrieben...

www.plasmozytom.net/files/pmm-aktuell-0912.pdf

Vielleicht hilft es ja !!!