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Butzl antwortete auf Screening Auswertung für Aquila Studie
08 Nov. 2018 13:00
- Butzl
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425 Beiträge seit
03 Januar 2015
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Ah ja..... da hat man im MRT wohl nach Osteolysen geschaut, weil Einschlußkriterium für die Studie.
Wünsche Dir weiterhin gute Werte.
Moni
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Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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Manu73 antwortete auf Screening Auswertung für Aquila Studie
08 Nov. 2018 12:26
- Manu73
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Autor
83 Beiträge seit
19 März 2015
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Hallo 
@ Joseph: vielen Dank, ich hatte es eben auch noch nie gelesen. Aber viel kann ich da nicht rauslesen
@ Gex: huhu: Wie geht es Dir eigentlich???
dass es nur 3% Infiltration sind, lag daran, dass an der Stelle, an der jetzt entnommen wurde, weniger Zellen waren. Es war aber eine andere Stelle, als die mit den 15%. Habe meine Ärztin in Tübingen nochmal gefragt und so steht es auch auf dem Befund. Also bleibt in dem Fall das SMM. Man sagte mir, es wäre ja nicht überall gleich verteilt. Ich nehme gar nichts ein
keine Ergänzungsmittel oder so was, ich esse das, was mir schmeckt.
Das das Knochenmark diesmal anders beurteilt wurde beim MRT habe ich mir auch erklären lassen, es lag wohl daran, dass es für die Studie war und man da andere Kriterien (internationale) herangezogen hat und ich zitiere mal: Das letzte MRT muss aufgrund der Studie nach internationalen Kriterien bewertet werden und da fällt die diffuse Beteilung sozusagen "unter den Tisch" weil kein harter Befund. :blink:
Also alles wie bisher, aber und das ist ja das positive: alle Werte sind gleichgeblieben. Ich habe weiterhin keine Veränderung. Bekomme nur das Octagam.
Viele Grüße und vielen Dank für Eure Antworten!
Manu
@ Joseph: vielen Dank, ich hatte es eben auch noch nie gelesen. Aber viel kann ich da nicht rauslesen
@ Gex: huhu: Wie geht es Dir eigentlich???
dass es nur 3% Infiltration sind, lag daran, dass an der Stelle, an der jetzt entnommen wurde, weniger Zellen waren. Es war aber eine andere Stelle, als die mit den 15%. Habe meine Ärztin in Tübingen nochmal gefragt und so steht es auch auf dem Befund. Also bleibt in dem Fall das SMM. Man sagte mir, es wäre ja nicht überall gleich verteilt. Ich nehme gar nichts ein
Das das Knochenmark diesmal anders beurteilt wurde beim MRT habe ich mir auch erklären lassen, es lag wohl daran, dass es für die Studie war und man da andere Kriterien (internationale) herangezogen hat und ich zitiere mal: Das letzte MRT muss aufgrund der Studie nach internationalen Kriterien bewertet werden und da fällt die diffuse Beteilung sozusagen "unter den Tisch" weil kein harter Befund. :blink:
Also alles wie bisher, aber und das ist ja das positive: alle Werte sind gleichgeblieben. Ich habe weiterhin keine Veränderung. Bekomme nur das Octagam.
Viele Grüße und vielen Dank für Eure Antworten!
Manu
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Diddlmaus antwortete auf Screening Auswertung für Aquila Studie
08 Nov. 2018 11:46
- Diddlmaus
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21 Oktober 2012
21 Oktober 2012
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Hallo!
Diffus in dem Zusammenhang heisst tatsächlich keine geballten Herde sondern überall locker verstreut.
Grüsse
Diddlmaus
Diffus in dem Zusammenhang heisst tatsächlich keine geballten Herde sondern überall locker verstreut.
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Diddlmaus
"Sometimes gifts come in strange packages"
"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."
"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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gex antwortete auf Screening Auswertung für Aquila Studie
08 Nov. 2018 09:22
- gex
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592 Beiträge seit
15 Juni 2016
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Hallo Monika,
vermutlich hast du da recht mit "diffus", wenn ich es mir so genauer betrachte.
Also, 2016 erschien es diffus, 2018 nicht mehr "eindeutig" diffus. Passt eigentlich gut damit zusammen, dass die Plasmazelleninfiltration bei der KMP statt mit 15% nun nur noch mit 3% angegeben wird.
Manu,
was tust Du? Nimmst du irgendwelche Nahrungsergänzung? Irgendwas scheinst du richtig gemacht zu haben.
LG Gex
vermutlich hast du da recht mit "diffus", wenn ich es mir so genauer betrachte.
Also, 2016 erschien es diffus, 2018 nicht mehr "eindeutig" diffus. Passt eigentlich gut damit zusammen, dass die Plasmazelleninfiltration bei der KMP statt mit 15% nun nur noch mit 3% angegeben wird.
Manu,
was tust Du? Nimmst du irgendwelche Nahrungsergänzung? Irgendwas scheinst du richtig gemacht zu haben.
LG Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Butzl antwortete auf Screening Auswertung für Aquila Studie
08 Nov. 2018 08:54
- Butzl
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03 Januar 2015
03 Januar 2015
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Huhu,
Laut der Aussage meines Arztes bedeutet "diffus": nicht abgrenzbar, das Knochenmark ist "durchzogen". Das ist typisch fürs Myelom und hat mit "nicht sicher" nichts zu tun.
Im Gegensatz dazu stehen "fokale " Läsionen", die von einem erkennbaren Herd ausgehen und begrenzt sind.
Es ging mir jetzt darum, die Bedeutung von "diffus" zu klären, vielleicht hab ich was falsch verstanden?:oops:
LG Moni
Laut der Aussage meines Arztes bedeutet "diffus": nicht abgrenzbar, das Knochenmark ist "durchzogen". Das ist typisch fürs Myelom und hat mit "nicht sicher" nichts zu tun.
Im Gegensatz dazu stehen "fokale " Läsionen", die von einem erkennbaren Herd ausgehen und begrenzt sind.
Es ging mir jetzt darum, die Bedeutung von "diffus" zu klären, vielleicht hab ich was falsch verstanden?:oops:
LG Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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gex antwortete auf Screening Auswertung für Aquila Studie
08 Nov. 2018 05:27
- gex
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592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
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Hallo Manu,
ich denke, die Neuigkeiten sind doch sehr positiv. Offenbar liegt keine Progression deines SMM vor und womöglich bist du sogar doch nur MGUS(?)
Hoffe du freust dich, wie ich mich für dich.
Unterschiedliche Befunde sind schon möglich.
Schon 2015 hieß es ja "diffus", also nicht so richtig sicher.
Je nach Betrachter, Tagesform des Betrachters oder nach der eigesetzten Maschine können andere Interprätationen herauskommen.
Vermutlich ist auch dein Knochenmark so wenig mit Plasmazellen belastet, dass der Knochenstoffwechsel und auch der Knochenaufbau voll funktionstüchtig ist.
Ist doch super! Gratuliere.
Alles Gute und LG Gex
ich denke, die Neuigkeiten sind doch sehr positiv. Offenbar liegt keine Progression deines SMM vor und womöglich bist du sogar doch nur MGUS(?)
Hoffe du freust dich, wie ich mich für dich.
Unterschiedliche Befunde sind schon möglich.
Schon 2015 hieß es ja "diffus", also nicht so richtig sicher.
Je nach Betrachter, Tagesform des Betrachters oder nach der eigesetzten Maschine können andere Interprätationen herauskommen.
Vermutlich ist auch dein Knochenmark so wenig mit Plasmazellen belastet, dass der Knochenstoffwechsel und auch der Knochenaufbau voll funktionstüchtig ist.
Ist doch super! Gratuliere.
Alles Gute und LG Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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